Ole oma itsesi – äänikirjakurssi

Olen jäänyt koukkuun äänikirjoihin ja podcasteihin.

Kun illalla tekee jo mieli sänkyyn pötköttämään mutta Nukkumatti on naapurissa, äänikirjaa on rentouttavaa kuunnella. Toinen lempipaikka on lenkillä, ja kilometrit kertyvät melkein itsestään, kun korvanapeista kuuluu jotain mielenkiintoista. Koska oma genremieltymys äänikirjojen kohdalla on edelleen tietokirjoissa, ei tämän hauskempaa itseopiskelua voisi keksiäkään.

Kokeilin sekä BookBeatin että Storytelin kahden viikon kokeilujaksoja, ja viimeisimmät kuuntelemani äänikirjat olivat:

Ulrika Björkstam – Nouse nyt (WSOY, 2018)

Jani Toivola – Kirja tytölleni (WSOY, 2018)

En valikoinut tietoisesti juuri näitä teoksia, vaan fiiliksen ja uteliaisuuden pohjalta sillä hetkellä. Kuuntelun jälkeen yhteinen nimittäjä ja ydinsanoma oli kuitenkin helppo huomata: ole avoimesti oma itsesi.  Molemmat teoksista avaavat kirjoittajansa kipeitä ja haasteellisia elämänvaiheita vilpittömän rehellisesti. Kumpikin on kohdannut omat vaikeutensa ja ylitettävän vuorensa. Uskaltaminen ja asioiden kohtaaminen on vaatinut aikaa sekä henkistä kasvua. Näistä kokemuksista ovat syntyneet upeat kirjat, joista molemmat ovat taidonnäytteitä siitä, mihin avoin, aitona omana itsenä oleminen voi johdattaa.

”Avoimuus luo turvaa” – Jani Toivola

Jani Toivolan yksi lause jäi kummittelemaan mieleeni pitkäksi aikaa. Kääntelin ja vääntelin sitä ajatuksissani, peilasin omaan ja joidenkin lähimmäisteni elämään. ”Avoimuus luo turvaa”. Kirjailija itse kertoi kokemuksistaan lauseen ympärillä, ja oivallus täytti omankin pääni. Usein sulkeudumme kipeiden asioidemme kanssa omaan pieneen kammioon, suljemme ovet ja kuvittelemme olevamme turvassa, kun kukaan ei näe eikä kuule. Takaraivossa saattaa silti hakata pelko ja jännitys siitä, mitä jos joku kuitenkin saa tietää, näkee tai kuulee. Saatamme keksiä mitä ihmeellisimpiä keinoja suojellaksemme itseämme tuolta. Vasta avoimuus mahdollistaa, ettei kenelläkään enää löydy aseita sinua vastaan. Se mahdollistaa myös tuen ja avun vastaanottamisen, sekä oman ja muiden yksilöllisyyden hyväksymisen.

Kirjan kuuntelun ja Toivolan inspiroivien ajatusten jälkeen kehittelin pienen mielikuvitusleikin:

Mikä omassa elämässä olisi aihe tai tapahtuma, josta kirjoitettu ja valtakunnallisesti julkaistu kirja saisi ehkä alussa ahdistuksen, pelon tai häpeän valtaan? Sen jälkeen kuvittele, että tuon julkaisemisen jälkeen saisit myötäeläviä, empaattisia ja kannustavia kommentteja ja palautetta. Lukijat kertoisivat samankaltaisista kokemuksista omissa elämissään. Et olisi yksin asian kanssa. Sinun ei tarvitsisi enää pelätä että joku kaivelee asian esille, sillä se on jo esillä, sinun omin sanoin kertomana. Olisiko se, mistä arastelet puhua, loppupeleissä kuitenkaan niin paha asia?

Voisiko heikkoudesta kasvaa vahvuus?

Reumasta puhuminen oli itselleni pitkään tuollainen mörkö, arastelun ja häpeilyn aihe. Näkökulma muuttui kun tajusin, että asiasta julkisesti puhumalla saatan voida auttaa jotakuta toista saman sairauden kanssa. Blogin avulla tuo mörkö on alkanut kutistua.

”Olisi paljon helpompaa kestää kaikki tämä kipu jos tietäisin, että sillä kaikella on jokin merkitys” – Ulrika Björkstam

Kymmenen vuotta sitten Meksikossa lentokone syöksyi kadulle, ja Ulrika Björkstam selvisi täpärästi sen alta. Pahat palovammat vaativat vuosikausien hoitoja, leikkauksia ja ennen kaikkea tapahtuneen läpikäyntiä. On ihmeellistä ja kummallista, kuinka mielemme parantuminen kestää usein paljon kauemmin kuin kehomme parantuminen. Kun leikkaushaavat ovat umpeutuneet, antibiootit tappaneet bakteerit ja peruselintoiminnot palautuneet normaaleiksi, mieli voi olla näiden aiheuttaneesta tapahtuneesta vielä täysin rikki ja ruvella.

”Muutos tuntuu vaikealta etenkin silloin, kun se pitää itse laittaa käyntiin.” – Ulrika Björkstam

Kirjailijan tarina on uskomaton, ja sitä kuunnellessa liikutuin, hämmennyin ja ihmettelin vuorotellen. Nainen kertoo hiukan karttavansa sankaritarinointia, jossa pääfokus kohdistuu selviytyneen henkilön rohkeuteen ja kaiken voittavaan asenteeseen. Hän itse selvisi, taisteli ja nousi, mutta haluaa samassa yhteydessä muistuttaa, kuinka eri tavoin ihmismielet toimivat elämän mullistavissa tilanteissa. Paljon käytetty sanonta ”mikä ei tapa, se vahvistaa” ei ole niin yksiselitteinen todellisessa elämässä. Jokin tapahtuma voi suistaa jotkin meistä loppuelämäksi raiteiltaan, eikä ole itsestäänselvyys selviytyä henkisesti. Tästäkin ehkä harvemmin esille tuodusta näkökulmasta puhuminen on avoimuuden ja yksilöllisyytemme puolustamista. Näinkin voi käydä, eikä se tee kenestäkään vähemmän tarinan arvoista.

Björkstam jätti vanhan työnsä ja kouluttautui onnettomuutensa jälkeen ratkaisukeskeiseksi valmentajaksi. Nouse nyt on kirja, jonka voisi lukea tai kuunnella heti uudelleen, ja löytää lisää uutta ajateltavaa. Tuntuu etten osaa pukea edes sanoiksi, kuinka monet kohdat kirjassa suorastaan mykistivät. Olisimpa itse jonain päivänä yhtä viisas.

Äitienpäivänä

Vuodesta 1991, kun lastenreumani puhkesi, äitini on mm. :

  • Kantanut minut kortisonipistosten ja kävelykiellon takia vessaan lukemattomia, satoja kertoja
  • Keksinyt ja kehitellyt keinoja, jotta sain otettua kaikki lääkkeeni. Pilleriläjän nielemisen opettelu 6-vuotiaana oli yllättävän vaikeaa niin henkisesti kuin fyysisesti
  • Hakenut kirjastosta ja kaupasta ajankulua ja viihdykettä, kun olen kitissyt ja itkenyt kipuja ja joutunut olemaan aloillaan.
  • Auttanut hoitamaan pieniä lemmikkejä, jotka olivat ehdoton henkireikäni kotona.
  • Sitonut vuosikausia jalkoihini ideaalisiteillä iltaisin lonkanvetovyöt yöksi, hoitokeino 90-luvulta jota muistellessa tekee pahaa. Varmaan meillä molemmilla.
  • Antanut myös periksi edellisessä, kun olen parkunut etten halua. Ymmärtänyt että myös mieli kaipaa hoitoa, ja joskus se on lupa nukkua kuin normaali, lonkkavaivaton lapsi.
  • Askarrellut, piirtänyt ja maalaillut kanssani. Nämä ovat periytyneet voimavaroiksi myös aikuisuuteen, keinoksi unohtaa hetkeksi reuma ja olla luova.
  • Tehnyt sairaanhoitajan hommia kotona, eli puhdistanut päivittäin ortopedisen lonkanvetolaitteen avohaavoja ja pukenut jalkani muovipusseihin suihkun ajaksi. Olin 11. Tämä lienee meidän molempien kauhein muisto lapsuuteni sairasteluista.
  • Kuunnellut kärsivällisesti ajatuksiani lääkäreistä, hoitajista, sairaalakokemuksista ja muusta aiheeseen liittyvästä tai liittymättömästä.
  • Kannustanut tekemään mitä itse haluan.

Kiitos Äiti.

Voimia ja jaksamista kaikki lastenreumaan sairastuneiden lasten äidit. Olette sankareita.

äitienpäivä_tukisukka_lastenreuma_äiti

Sokerittomuudesta, proteiineista ja aamupalasta (+proteiinilättyjen ohje)

Takana on 13 viikkoa sokerittomuutta. Tämä on tarkoittanut valkoisen, prosessoidun sokerin ja piilosokerin poisjättöä. Koska mikään ei ole täydellistä, olen tänä ajanjaksona kahteen kertaan juonut lasillisen kuivaa punaviiniä ja käynyt syömässä kiinalaisessa ravintolassa, jonka buffetin ainesosaluetteloon en todellakaan alkanut perehtymään. Kokonaisuus on silti pysynyt kotiruuan osalta kasassa, ja aamupalan tärkeyden huomaaminen on kasvanut viikkojen kuluessa. Edellisen postauksen aiheesta voit lukea täältä, seitsemän viikon sokerittomuuden jälkeen.

Muiden ihmisten ehdottomasti eniten esittämä kysymys on koskenut sitä, kuinka makeanhimoa vastaan voi taistella. Itse kysymys on jo hyvä todiste siitä, kuinka helposti sokeri meidät koukuttaa. Olen itse ollut lapsesta saakka varsinainen sokerirotta (hiiri ei enää riitä), sillä varsinkin reumaan syöty kortisoni on kasvattanut makeanhimon toisinaan aivan taivaisiin. Onneksi kyseinen lääke lopetettiin jo 8 vuotta sitten, ja voin sanoa ehkä samaa sokerin kohdalla vuonna 2026 😉

13 viikkoa ilman sokeria on tuntunut kokonaisuutena varsin helpolta, vaikka se on sisältänyt totta kai myös haastavia hetkiä. Olen joutunut muistuttamaan itselleni, miksi teen näin; helpottaakseni oloa ja kipuja, parantaakseni yleistä hyvinvointia. Muistan ne aamut, jotka aikanaan seurasivat irtokarkkipussin syöntiä tai muita sokeriövereitä. Niveliä turvotti ja sattui erittäin paljon. Kummasti kaupan jätskialtaalta ei teekkään enää mitään mieli, sillä rakastan omaa toimintakykyä yli kaiken (arvon huomaa kun sen on menettänyt). Sokerin vaikutus omiin niveliini on tullut todettua jo lukuisia kertoja, joten elimistöä on uskottava. Yksi toimiva ase tätä aivojen luomaa vekkulia huijausyritystä eli makeanhimoa vastaan on kuitenkin löytynyt: proteiinipitoinen, täyttävä aamupala.

tulehdus_proteiini_sokeriton_ruokavalio_aamupala_reuma_tukisukka

Pitkät kipu- ja tulehdusjaksot ovat syöneet lihasmassaa vähän sieltä sun täältä, mutta eniten käsistä. Vasen reisi on vieläkin silmin nähden oikeaa kapeampi, kun säärimurtuman jälkeinen polvinivelen oireilu ja reuman kokonaisvaltainen aktivoituminen vaikeuttivat liikkumista. Vaikka nivelet vielä ärtyvät rasituksesta vaihtelevasti, on parempaan toimintakykyyn tähtäävä treenaaminen nyt osa arkea. Maalaisjärjelläkin on päivän selvää, että tämän hetkisessä tilanteessa lihakset tarvitsevat ravintoaineita. Sekä ortopedia, reumalääkäri että fysioterapeutti ovat muistuttaneet proteiinin saannin tärkeydestä nivelreumassa.

On ihmisiä joille ei maistu aamulla kuin kahvi, kaikille ei sekään. Olin itsekin nuorena samanlainen vuosikausia, aamulla syöminen tuntui jopa yököttävältä. Ikä on tuonut jostain syystä asiaan muutoksen, ja sokerittomuus vain vahvistanut asiaa. Päivällä ei tule mielitekoja, kun aamupala on riittävä ja makumaailmaltaan mieleinen. Joskus hemmottelen myös esillepanolla, mutta se on pelkkä sivuseikka ja vaikuttaa enemmän henkiseen puoleen. Aamupalasta tulee inspiroiva ja päivään tsemppaava kokemus.

Proteiinilätyt

Hox! Ohjeessa on käytetty makeutusainetta sisältävää proteiinijauhetta. Olen pidättäytynyt myös niistä, sillä en usko että aspartaami ja muut keinotekoiset kumppaninsa tekevät elimistölle sen parempaa kuin sokerikaan. Poikkeuskertoja kuitenkin on (kuten punaviininkin kohdalla), joten käytetään sitä mitä sattuu tänään käsillä olemaan. Kaupan hyllyiltä ja netistä löytyy myös täysin makeuttamattomia versioita.

proteiiniletut_sokeriton_leaderfoods_aamupala_tukisukka_reuma_blogi

Ainekset

  • 250g rahkaa
  • 3 munaa
  • 3/4 dl sokeroimatonta proteiinijauhetta (tässä ohjeessa käytetty kerta-annospussi Leader Whey Protein+-jauhetta, proteiinia 18g)
  • 1/4 dl kaurajauhoa
  • 1 rkl psylliumia
  • Haluamasi hedelmiä, marjoja, pähkinöitä tai siemeniä päällisiksi (vinkki: Pirkka sokeroimattomat hedelmäsoseet ovat 100% sitä itseään! Kuvassa mangosose)
  • Rasvaa paistamiseen

Sekoita rahka ja munat, lisää kuivat aineet. Paista haluamassasi rasvassa. Blinien kokoisella, useamman lätyn pannulla tästä annoksesta tulee noin 11-12 kpl. Eli kaverille kans.

kuivat_aineet_sokerittomat_letut
Kuivat aineet

 

Zombina luokses pompin vain – ajatuksia väsymyksestä

Reumasairauksiin kuuluu pitkä kirjo erinäisiä oireita, mutta omasta kokemuksesta yksi henkisesti ja fyysisesti uuvuttavimmista on väsymys.

väsymys_uupumus_reuma_autoimmuunisairaudet_oireet_tukisukka_blogi_nivelreumaEnglanninkielinen termi fatique kuvaa jokseenkin paremmin tuota olotilaa, kuin suomen kielen väsymys. Reumaan liittyvä väsymys on ankea sekoitus uupumusta, pään sekoittavaa ajatuspuuroa ja elimistöä kiusaavien tulehdusten aikaansaamaa säästöliekkiä. Niin sanottu normaali väsymys, joka tulee esim. touhurikkaasta päivästä tai liikuntasuorituksesta, ei tunnu samalta. Normaalin väsymyksen jälkeen voi useimmiten mennä tyytyväisenä nukkumaan, palautua ja levätä. Reuma-fatiikki pitää zombina aamusta iltaan, aaltoilee ja haastaa myös henkisesti. Vituttaa.

fatique_reuma_väsymys_fatiikki_uupumusHeräsin eilisaamuna tunteeseen, kuin en olisi nukkunut laisinkaan. Kahvi ei herättänyt kuten tavallisesti, niveliä pakotti ja vihloi. Aivot tuntui tyhjiöltä ja selkäranka sementiltä. Rämmin väsymyksen kanssa läpi yhden verkkokurssi-koulutuksen ja ruuanlaiton, enkä sinnilläkään päästänyt itseäni päiväunille. Kunnes oli pakko. Sammuin kuin saunatonttu kahdeksi tunniksi illalla viiden jälkeen.

Hullunkurisinta ja tragikoomisinta koko tilanteessa on se, että olen paremmassa kunnossa kuin yli kahteen vuoteen. 2016-2017 en saanut omin avuin sukkia jalasta, kävellyt kilometriä pidempää ilman invalidisoivaa kipua tai pystynyt mihinkään kovin keskittymistä vaativaan. Lepokipu kiristi pinnaa ja söi yöunia. Tällä hetkellä riesana ovat rasituksesta koituvat kivut ja oireet; nivelten kivut, kuumotukset, punoitukset ja väsymys. Kaikki se mikä tuli ennen vain pelkästään olemalla ja hengittämällä, tulee nyt kun yritän kuntoutua ja kuntoilla itseni takaisin toimintakykyiseksi. Muistan kuitenkin muistuttaa itselleni säännöllisesti, että suunta on positiivinen. Ei tätä tautia silti jaksa aina ymmärtää.

Olen saanut melko säännöllisen lenkkeilyn osaksi arkea, ja kevyemmässä päiväohjelmassa enväsymys_uupumus_reuma_fatigue_fatiikki_tukisukka tarvitse kipulääkettä edes joka päivä. Sitten, kuitenkin, jokin vähänkään fyysisesti hektisempi päivä saa minut seuraavana päivänä kipuilevaksi ja kankeaksi tötteröksi, joka menisi ilman meikkiä ja koreografiaopetusta Walking Deadiin tuosta vaan. Öri öri.

Kun eilen heräsin iltatirsoilta, sain ylipuhuttua itseni lenkille. Aurinko paistoi ja houkutteli ulos, laitoin äänikirjan puhelimen kuulokkeiden kautta korviin ja lähdin rauhallisesti siirtämään jalkoja vuorotellen toistensa eteen (juuri niin nahkealta se tuntui). Tunnin kuluttua sotkin jo menemään reippaasti, väsymys oli poissa ja ajatus kulki kirkkaammin. Nilkka jälleen kerran ärtyi, mutta sauna ja kipulääke auttoivat.

Joskus väsymystä vastaan jaksaa tapella, joskus ei.

Myös Reumaliiton sivuilla on hyvä kirjoitus väsymyksestä otsikolla: Reumasairaus ja väsymys – monen tekijän summa.

Aikaansaamisen amatööristä tekemisen hallinnan taikuriksi

En ole koskaan ollut kalenteri-ihminen. Muistan jo lukioajoilta, kuinka seurasin ystävättärieni merkitsevän omiin almanakkoihinsa deadline-tehtävät, sanakokeet, koeviikkoaikataulut… itse tunnustan olleeni liian laiska tehdäkseni samoin. Ihme kyllä selvisin ihan kiitettävästi vain päänsisäisen kalenterini turvin, vaikka näin vanhemman ja viisastuneen silmin olisin voinut hoitaa opiskelut järjestelmällisemminkin.

Kaapissa taitaa lojua tälläkin hetkellä ainakin kaksi vuosikalenteria, jotka olen hankkinut tarpeellisuuden tunteessa aiempina vuosina. Ne on täytetty noin kahden kuukauden ajalta, mutta sen jälkeen olen taas luisunut vanhoihin tapoihin ja luottanut vain muistiin (apua, mikä mua vaivaa 😂 !?)

Muistettavia asioita kyllä riittää, aina viikottaisista fysio-ja toimintaterapia-ajoista muihin sovittuihin juttuihin verkossa tai paikan päällä. En kiellä ollenkaan, etteikö joskus olisi tuntunut kaoottiselta ja siltä, että muistettavaa on liikaa. Mutta silti! En osaa ylläpitää kalenteria. Lippuja ja lappuja on kyllä silloin tällöin magneetilla kiinni jääkaapin ovessa.

Kuuntelin psykologi Satu Pihlajan teoksen Aikaansaamisen taika äänikirjanaaikaansaamisentaika_kirja_äänikirja_reuma_tukisukka BookBeatista. Sivuhuomio heti alkuun: huomasin hyvin nopeasti, että tämän kaltainen opas on paras juuri äänikirjana; kuin kuuntelisi asiantuntijan suoraa puhetta itselle. Myös lukemalla asiat olisivat varmasti herättäneet ajatuksia, mutta vertaan kokemusta tapaamiseen tai luentoon. Puhelimen nappikuulokkeet korvissa on helppo keskittyä kuulemaansa.

Nimensä mukaisesti kirja kertoo vinkkejä siihen, miten tulla paremmin aikaansaavaksi, olipa kyse sitten mieluisista tai epämieluisista tehtävistä. Mielestäni yksi hienoimmista teoksen toteamuksista oli huomio, että aika on hallitsematon, emme voi kahlita sitä. Se mihin voimme vaikuttaa, on oma tekemisemme, ja ajankäytön hallinta on itse asiassa tekemistemme hallintaa.

Ah niin stressaava ja suorituskeskeinen nyky-yhteiskuntamme luo monille paineita. Pitää ja täytyy sitä, tätä ja tuota. Usein itsemme ulkopuolelta tulevat tehtävät ja vaatimukset tuntuvat pakollisilta ja stressaavilta, mutta sisältämme kumpuavat ja omia päämääriämme kohti vievät helpommilta. Ruuhkavuodet ovat monelle kirosana. Teemme paljon tekemättä varsinaisesti mitään, mm. sosiaalisessa mediassa.

priorisoi_aikaansaamisen_taika_satu_pihlaja_aika_tekeminen_haaste_tukisukka_kirja

Aikaansaamisen taika sopisi oppikirjaksi vaikka lukioon. Olisiko siitä apua aikuisuuteen, jos jo nuorempana opiskelisimme tekemistemme ja ajankäytön hallintaa? Kirja nimittäin antaa lukijalle/kuulijalle useita harjoituksia, jotka sopivat niin opiskelijan, työtä tekevän kuin eläkeläisen arkeen. Aika kuluu kaikille samaan tahtiin, mutta koemme sen yksilöllisesti.

Kirja muistutti ikävästi myös huonosta puolestani, siitä kuinka niin moni suunnittelemani tai haaveilemani asia jää kesken. Olen kova tyttö aikomaan ja ajatuksissani tekemään, mutta kovin usein se jää siihen. Ja siitäkös olen itseäni soimannut koko aikuisiän. Reuma ja sen tuomat rajoitteet ovat vaikuttaneet ehkä noin puoleen toteutumatta jääneistä suunnitelmista, mutta loppupuoliskon kanssa olen ollut vain oikeita keinoja vailla.

Vaikka kalenterin handlaamiseni on lähinnä tragikoomista, olen kuitenkin vannoutunut kynä & vihko -ihminen. Esseet tai blogikirjoitukset syntyvät mielekkäästi mind map-tyylillä, tai äänikirjaa kuunnellessa kirjoitan usein huomioita ylös. Satu Pihlajan kirjassaan kertomat harjoitukset ovat mitä mainioimpia vihkotehtäviä, ja otinkin niistä heti muutamia käyttöön.

Lempparini oli välittömästi tavoitteiden pilkkominen välitavoitteisiin, aikatauluttaminen ja tehtävien ylöskirjaaminen. Piirsin ruutuvihkoon taulukon, ja kirjasin mitä minun on tehtävä viikottain saavuttaakseni haluamani. Heti kun ne ovat konkreettisena silmien edessä paperilla, pois ajatusmuhjun sisältä pyörimästä, vahvistuu tunne että pystyn tähän. Voin tavoitteeni paljastaakin: haluan pöytälaatikossa kolme vuotta lojuneen kirjoituksen valmiiksi syyskuuhun mennessä, sekä kävellä reuman lievästä äksyilystä huolimatta kesän aikana 150 km lenkillä. Noin, nyt on julkinen painekin luotu! Pihlajan mukaan myös se voi toimia aikaansaamisen yllykkeenä.

Aikaansaamisen taika antaa hyvät lähtökohdat oman toiminnan kehittämiseen. Inspiroituminen tapahtui kuin itsestään ja pää täyttyi jälleen uusista ideoista. Nyt kun opin uusia tapoja niiden toteuttamiseen, uskon jopa pääseväni pidemmälle. Konkreettiseksi muuttunut aikomus tai suunnitelma aikaansaa hyvää mieltä.

Päädynköhän ostamaan vielä tälle vuodelle kalenteria?

Voihan elämän kevät

Kevät tekee näyttävästi tuloaan, eikä ainakaan isommasta takatalvesta pitäisi uutisten mukaan olla pelkoa. Meillä Lapissa talven aikana kuormatut lumikinokset teiden varsilla peittävät paikoin vielä liikennemerkkejäkin, ja sain kokea lyhyellä Oulun reissulla hiukan pidemmällä olevan vuodenaikasiirtymän. Kevät on luonnossa niin suurta muutosten aikaa, että sen näyttävyyttä ei voi kuin pysähtyä ihmettelemään. Eloton ja pimeä jää taakse, kun uutta syntyy kohisten tilalle.

Koitelin kosket ovat virkistysalue Kiimingissä, noin 25 kilometrin päässä Oulusta. Seurasimme ystävän kanssa tiistaina jäiden lähtöä auringossa istuen useamman tunnin. Kuului rysähdys sekä voimakas veden lorina ja suhina, kun uusi jäälautta irtosi ja pääsi virtaamaan eteenpäin. Puheenaiheemme keskeytyivät hetkittäin ”kato!” huudahduksiin, ja tetristä muistuttava jäärykelmä sekä sen murtuminen, sulaminen ja liikkuminen toivat seuraamisen lomassa jotain vinksahtanutta mielen tyydytystä. Saatetaan me olla vähän pöhköjäkin, mutta tämä on varma: luonnon helmassa rupatellessa on jotain hyvin verenpainetta laskevaa.

Jälkikäteen jäin taas oman koetun fiiliksen pohjalta tuumimaan, miten paljon luonnon ja sosiaalisuuden yhdistämisellä onkaan hyvinvoinnille annettavaa. Missä määrin sitä osataan käytännössä hyödyntää? Teoriassahan toki tiedämme, että jo 20 minuuttia metsässä laskee verenpainetta ja kokous kannattaa pitää lenkkipolulla. Sosiaalisuus yksistään vaikuttaa suotuisasti aivoterveyteen. Näiden kahden yhdistäminen toi pelkästään kerta-annoksena olon joka helpotti huolia, sai unohtamaan kivut ja nosti mielialaa monta pykälää. Kaiken kukkuraksi vaikutus tuntuu vieläkin.

Kolmessa päivässä ehti kotipihallakin tapahtua, lumet ovat vähentyneet puolella. Odotan jo kippurat reumasormet syyhyten mullan kaivuuta, kukkaistutuksia ja ennen kaikkea terassituolilla päivänpaistattelua. Tosin pitää varmaan ensin läpikäydä uuden pihan suunnittelu, räntäsateinen vappu ja juhannus, jolloin viimeisetkin lumet ovat meidän perän vitsien mukaan sulaneet 😉

Kirjoitin kumminkin itselleni reseptin. Ennen kuin kevät vaihtuu kesäksi, on lunastettava vähintään kaksi annosta lisää sosiaalista luontokokemusta. Lääke on enintäänkin puoli-ilmainen ja sivuvaikutukset potilaalle harmittomia. Yhteiskäyttöön liittyviä ongelmia muiden reseptilääkkeiden kanssa ei ole, eikä liioin yliannostuksen vaaraa. Kontrolli-aika toukokuun loppuun!

”Monesti oon nähny unia siitä paikasta” – aikuistuneet lastenreumapotilaat muistelevat Heinolan sairaalaa

Heinolan reumasairaalan konkurssista tulee tänä vuonna kuluneeksi 8 vuotta. Paikkaa jäivät kaipaamaan monet hoitoa saaneet asiakkaat useammasta sukupolvesta.

Pitkät hoitojaksot olivat yleisiä lasten- ja nuortenosastoilla, joissa vietettiin sairauden tilanteesta riippuen noin yhdestä kolmeen viikkoa, yhden tai useamman kerran vuodessa. Haastavasta sairaudesta, kivuista ja rankoista hoidoista huolimatta iloisia ja hymyilemään saavia muistoja nousi esiin, kun kysyin reumaatikkojen vertaistukiryhmässämme Facebookissa, mitä muut lastenreumaa sairastavat muistavat Heinolasta.

heinolan_reumasairaala_lastenosasto_muistoja_tukisukka_nivelreuma_piha
Kuva: Hanna Jantunen

Omat Heinola-aikani sijoittuvat vuosiin 1992-2002, seitsemänvuotiaasta 17-kesäiseksi asti. Monet kyselyyn vastanneet olivat itseäni vanhempia, ja oli mielenkiintoista kuulla tarinoita jopa 80-luvulta saakka.

Miksi muistella menneitä? Halusin kerätä yhteen saman kokeneiden muistoja ja tarinoita, sillä vuosien saatossa olen huomannut sen mielettömän sinnikkyyden ja positiivisuuden, jonka reumaatikot usein omaavat. Jokaisella on oma yksilöllinen sairaushistoriansa, ja jokainen on kiinnittänyt lapsena huomiota erilaisiin asioihin. Varhaisessa iässä alkanut kipukokemus ja omaan kehoon kohdistuva intensiivinen tutkiminen ovat takuulla asioita, joiden kanssa kasvaneet pitkäaikaissairaat lapset omaavat ihan omanlaisiaan piirteitä. Vertaistuki kaltaisten joukossa synnytti myös ystävyyssuhteita, jotka jatkuvat vielä tänäkin päivänä. Tämä bloggaus olkoot hatunnosto kaikille entisille ja nykyisille lapsireumaatikoille – olette vahvoja, huikeita arjen selviytyjiä!

Entiset lapsipotilaat muistelevat

Lasten- ja nuortenosaston rutiinit iskostuivat selkärankaan nopeasti. Kanslian seinän vieressä sijaitsi ilmoitustaulu, jossa oli kirjoitettuna osastolla sillä viikolla olevat lapset sekä heidän päiväohjelmansa. Mitä vanhemmaksi kasvettiin, sitä enemmän hoitajat muistuttivat, että oman hoitoaikataulun seuraaminen on omalla vastuulla. Perässä ei liiemmin juostu, ja vastuuta oman sairauden hoitamisesta opetettiin jo tuolloin.

”Sairaalakoulun yläkoulun opella Pentillä oli pitkä pinna, vaikka piileskelimme ties missä, kun olisi pitänyt opiskella. Joulujuhlaan minut nakitettiin joulukuvaelman enkeliksi.” –  Nainen, 43 v. 

Aamut alkoivat joka arkipäivä uinnilla allasosastolla klo 7.30. Oppivelvollisuudesta ei päässyt eroon sairaalassakaan, ja koulunkäynti oli järjestetty kaikille luokille. Lastenhoitajat kuljettivat nivelhoidettuja oppilaita vaikka pyörätuoleilla luokkiin, tai opettaja kävi huoneessa sänkypotilaan luona. Monet muistelevat, kuinka VHS- ja Nintendokärryt olivat huomattavasti kiintoisampaa ajanvietettä.

”Kerrankin menin verhojen taakse piiloon kun kuulin opettajan korkokengät.”  Nainen, 32 v.

Hoidot ja tutkimukset keskittyivät luonnollisesti arkipäiviin, joten pitkillä hoitojaksoilla myös vapaa-aikaa riitti niin iltaisin kuin viikonloppuisin. Ne toimivat tarpeellisina hengähdystaukoina sairaala-arjesta, vaikka juuri viikonlopun aikana iski usein se pahin koti-ikävä. Tekemistä lastenosaston toimesta kuitenkin järjestettiin, ja kertomuksissa esiin nousivat niin läheisen lammen ympäri käydyt hevosajelut talvella, viikonloppuna leivotut pizzat ja jouluna valmistetut piparit.

heinolan_reumasairaala_lastenosasto_muistoja_tukisukka_nivelreuma_karvinen_taulu
”Välillä oli askarteluja ja leivontaa. Meillä on edelleen seinällä taulu, jonka tein.” Kuva: Marjo Väyrynen

Koska ikäjakauma lastenosastollakin oli laaja vauvoista varhaisaikuisiin, oli huoneet jaoteltu isoille ja pienille. Siitä tiesi kasvaneensa isoksi, kun vihdoin sänkypaikka siirtyi pienten käytävältä isojen puolelle!

”Polvipunktioiden jälkeen sai vain ajella pyörätuolilla ja yöksi laitettiin koko jalan mittaiset ”takalastat”, jotka pakottivat makaamaan selällään jalat oikosenaan – nuku siinä sitten. Oma mankka oli yöpöydällä niin kuin toisillakin; niillä kuunneltiin itse äänitetyiltä C-kaseteilta kasaripoppia. Telkkarista katsottiin Alfia ja muita sen ajan sarjoja, VHS:ltä Tappajahaita ja Clint Eastwoodin länkkäreitä. Omia vaatteita onneksi pidettiin osastolla eikä mitään sairaalapyjamia.” –Nainen, 43 v.

Moni muisteli lastenhoitajien ja sairaanhoitajien empaattisuutta, ystävällisyyttä ja ymmärtäväisyyttä. Heidänkin kärsivällisyyttä silti koeteltiin, sillä eihän suinkaan reumaa sairastava lapsi poikkea mielikuvitukseltaan muista:

”Yks aprilli joku keksi, että laitettiin musta kasteltu lanka ikkunaan, näytti ihan pitkältä halkeamalta. Sit huudettiin hoitajaa ja kauhisteltiin ikkunaa, ja se oli ihan järkyttynyt että voi hyvänen aika…! Kohta sanottiin että aprillia! Ei ne koskaan suuttuneet. Varastettiin myös yöllä limsaa jääkaapista kun yökkö oli toisessa huoneessa.” – Nainen, 43 v.

”Kati-sairaanhoitaja opetti minut petaamaan sängyn oikein: napakat ”sairaalakulmat” aluslakanan nurkkiin.” – Nainen, 43 v. 

Jo lapsena opittiin lääkäreistä, kuka on hyvä pistäjä. Reumalasten niveliä hoidettiin kortisonipistoksin kuten aikuisiakin, ja nuorimmilla toimenpide suoritettiin nukutuksessa. Osastolla sijaitsi liukuovella varustettu tuplahuone, jonka toisella puolella vaivutettiin uneen ja toisella pistettiin. Omaa vuoroa odotettiin (ja jännitettiin!) sängyssä ja usein esilääkityksen turvin.

”Anneli (lääkäri) sanoi pistäessään, että huutaa ja kiroilla saa niin paljon kuin haluaa, muttei potkia” – Nainen, 43 v. 

Kokemukset hoitojen pelottavuudesta olivat toki yksilöllisiä, mutta kipukynnyksen nostaminen ja opettaminen nivelten piikittämiseen tehtiin pehmeästi vaiheittain. Kevytanestesiasta siirryttiin usein ensin rentouttavaan esilääkitykseen, ja lopulta hoitoon ilman lääkkeellistä apua. Tämä tapahtui noin varhaisteiniyden iässä.

”Siitä tiesi että kirurgi on osastolla, kun puukengät kopisivat.” – Nainen, 46 v. 

heinolan_reumasairaala_lastenosasto_muistoja_tukisukka_nivelreuma_piha_talot
Kuva: Hanna Jantunen

Lapsireumapotilaat kulkivat Heinolaan hoitojaksoille eri puolilta Suomea. Oma matkani Rovaniemeltä 700 kilometrin päähän taittui ensimmäiset vuodet autolla isän ajaessa, myöhemmin lentokoneella Helsingin kautta.

”Usean kerran olin eri leikkauksissa. Loppuun asti kävin kontrollissa noin kaksi kertaa vuodessa, ja muutaman kerran kuntoutuksessa. Vaikka matka oli 300 kilometriä yhteen suuntaan, on silti ikävä ja surullista kun paikka lopetettiin.” – Mies, 54 v.

Heinolan kaunis miljöö on pinttynyt mieleen, samoin kesäiset retket lintutarhalle ja keskustaan. Reumasairaala ja sen hoitohenkilökunta olivat monen lapsen elämässä suuressa osassa, ja toiminnan loppuminen synnytti tuohon aikaan ymmärrettävästi huolta. Muistoissamme kaukaiselta tuntuvat ajatukset, tavat tai tuntemukset johdattavat silti vieläkin vanhan, korkean rakennuksen uumeniin:

”Aamulla hoitaja avasi ikkunat selälleen ja kylmä ilma tuli sisään, ja se tehtaiden haju! Nykyäänkin mulla on tapana aamulla avata ikkuna, se tapa jäi sieltä, ja monta muutakin koska olin siellä puolet lapsuusvuosistani, 3-15-ikävuosina.” Nainen, 43 v.