Kaksin aina kauheampi: perussairaus ja flunssa

Viikko sitten maanantaina saunan jälkeen alkoi palella, niveliä särkeä ja yskittää. Pian nousikin kuume, joka kolmena päivänä kipusi jopa yli 39 asteen. En muista koska viimeksi olisin ollut näin kamalan hirmutaudin kourissa, ehkä joskus 2010-luvun alussa. Kuten flunssa – ja influenssa-aikaan uutisoidaan, taudit saattavat olla vaarallisia vanhuksille, lapsille ja tiettyjä perussairauksia poteville. Reuma taustalla ei onneksi ole se pahin vaihtoehto, mutta sairaus saattaa jossain määrin vaikuttaa myös vuosittain pyörivien hengitystieinfektioiden sairastamiseen. Muistan, kuinka jo lapsena lääkärit neuvoivat vanhempiani välttämään flunssaan sairastumistani – helpommin sanottu kuin tehty.

flunssaEn tiedä oliko tämän kertainen tautini influenssaa, RSV-virusta vai jotain muuta, sillä sairastin kotihoidolla enkä lähtenyt laboratoriokokeisiin. Viikon kestänyt pahin vaihe on onneksi ohi, ja vietän parhaillaan toipumisaikaa, ärhäkkä yskä ja väsymys vielä seuranain. Riski jälkitaudeille on varmasti vielä olemassa, joten lepäämisen kannalta on otettava. Viime viikolla kuumehorkassa ja kipujen kanssa peiton alla hytistessä muisti taas, miksi omat tautien välttämisniksit ovat höperyydessään silti hyviä; nyt menetän puolikuntoisena ainakin kolme viikkoa tehokkaasta kuntoutuksesta ja omasta puuhailusta. Höh.

Välttääkseni ja pakoillakseni rajuimpia tauteja, olen vuosikaudet ja aina pahimpaan epidemia-aikaan

  1. Tietoisesti vältellyt tapahtumia ja yleisiä tiloja, ja viettänyt aikaa kotona. Ainoastaan pakolliset kauppa- ja muut asiointireissut tehty
  2. Kertonut suoraan ihmisille, että käytän biologista lääkitystä joka huonontaa immuniteettia, ja sairastun helpommin. En tämän vuoksi mm. kättele

Lähipiiri on toki tietoinen myös biologisten lääkkeiden vaikutuksesta, ja ilmoittavat aina kohteliaasti etteivät tulekaan kylään, jos ovat sairastuneet.

Kuinka reuma vaikuttaa flunssan sairastamiseen?

Reumaatikotkin ovat yksilöitä, ja siksipä löytyy takuulla niitäkin onnekkaita, jotka eivät huomaa mitään erityistä ns. kulkutauteja sairastaessaan. You lucky ones! Omalla kohdalla on valitettavasti käynyt toisin, ja aina flunssan tartuttua nivelet kipeytyvät ja jokin onneton paikka turpoaa enemmän. Lapsuusmuistoissa on monta itkua ja hammastenkiristelyä, kun ”pöpön iskeminen” tiesi kortisonipiikkiajan varausta, useimmiten polveen tai nilkkaan.

Lääkärit eivät ole ilmiötä sen kummemmin koskaan selittäneet, ja olen päätellyt itse, että mikäli viruksen tai bakteerin aiheuttaman taudin oireistoon kuuluu itsessään nivel- ja lihaskivut, ne tuntuvat reuman runnomissa paikoissa kahta kauheammin. Ehkä flunssan kiusaama elimistö saa jollain immuniteettiin liittyvällä seikalla reumatulehduksetkin aktivoitumaan? Mene ja tiedä.

Toinen merkittävä ja vaikuttava asia ovat reumalääkkeet. Kuten edellä mainittu, biologiset valmisteet huonontavat vastustuskykyä vaikutusmekaniikkansa tähden, ja aikaansaavat näin sen, että potilaat ovat alttiimpia erilaisille bakteereille ja viruksille. Biologisten lisäksi myös metotreksaatti-lääkitys on aina tauotettava pahimpien influenssien ja etenkin kuumeen noustessa, ja tämän vuoksi kivut sekä tulehdukset saattavat palata, mikäli perussairaus ei kestä yhtään väliin jätettävää lääkekertaa. Ikävä jatkumo, joka on hyvä esimerkki siitä, että reumaatikon olisi mukavampaa pysyä terveenä.

Tälläkin kertaa kävi tutun kaavan mukaan, ja nilkka on turvonnut ja kipeä. Onneksi reumalääkärin vuosikontrolliaika on parin viikon päästä, jonne sinnittelen kortisonipiikkiä odotellen.

Pysykää terveinä!

Hyvä elämä ja haaveet pitkäaikaissairaan näkökulmasta

Kun takana on jo 27 yhteistä vuotta reuman kanssa, ei ole epäilystäkään etteikö sairaus olisi vaikuttanut siihen, kuka olen juuri nyt. Olen usein leikitellyt ajatuksella minkälainen olisin, jos olisin saanut elää tähän astisen elämäni terveenä. Olisivatko haaveet, päämäärät ja suuret päätökseni olleet toisenlaisia? Mikähän olisi samaa siitä huolimatta? Pitkäaikaissairaan näkökulmasta tavallinen arkikin on usein luksusta.

Jossittelu ei kuitenkaan kannata, ja olenkin sallinut itselleni ylläkuvatut ajatusleikit lähinnä uteliaisuuden ja itsetutkiskelun kannalta. Sille että sairastuu, ei aina vain voi mitään (täällä on lyhyt tarina, kuinka lastenreumani puhkesi). Kun olosuhteet ja sairauden tuomat rajoitukset kykenee hyväksymään ja ottamaan sellaisinaan, ei unelmien ja haaveiden tavoittelulle ole mitään estettä. Se, ettei välttämättä voi realistisuuden nimissä tavoitella kovin suuria, koettelee henkistä kanttia. Avoimuuden nimissä voin itsekin myöntää, että jotkin katkeruuden ja epäreiluuden alhaiset fiilikset ovat kaapanneet pään ja ajatuksen kerran jos toisenkin reuman sairastamisen aikana.

Sen jälkeen kun omasta terveydestä kokonaisvaltaisesti huolehtiminen alkoi toden teolla kiinnostaa ja tulla osaksi kaikkea toimintaa, olen pystynyt katsomaan tämän hetkisiä unelmiani uusin silmin. Myös se, että voin puhua asiasta täysin julkisesti ajatellen, että kuka tahansa tuttu tai tuntematon voi ne lukea, ei olisi tullut kuuloonkaan ehkä muutama vuosi sitten. Nyt voin olla rohkeampi kaiken takana, häpeilemättä, ja todeta vain kaiken olevan juuri omaa elämääni, sellaisena kuin se on, tekemättä tieten tahtoen liian suurta pesäeroa terveiden elämään vertaamalla.

Reumaatikon haaveeni ja unelmani ovat jokaisen terveen ihmisen toteutettavissa

Liikkumista ja perustoimintoja haittaavat kivut ja tulehdukset muuttavat väkisin myös perspektiiviä erinäisiä asioita kohtaan. Kuten kirjoitin alussa, ihan tavallinen arki joka sujuu toisinaan ilman että sairaus siihen isosti vaikuttaa, on luksusta! Kun kuukausi- tai jopa vuositolkulla ei kykene tekemään jotain perustoimintoa, se kasvaa tavoitteeksi tai haaveeksi, ja jota oppii arvostamaan aivan uudella tavalla. Itselleni yksi tällainen on mm. juokseminen. Koskahan olisin juossut edellisen kerran? Varmaan joskus ala-asteella. Lukiossa ollessani kykenin hiukan hölkkäämään taudin ollessa rauhallinen, samoin muutama vuosi sitten lonkkien tekonivelleikkauksista toipuessa. Tuota iloa kesti kuitenkin nuorena pari vuotta ja myöhemmin maksimissaan muutama kuukausi, kunnes jalkojen pikkunivelet (nilkat ja polvet) alkoivat oireilla. Hassua sinänsä, juokseminen ei silti ole asia jota eniten kaipaan. Niitä ovat pyöräily ja ratsastaminen.

Olen tällä hetkellä melko kädetön, kun voimakkaimmin oireileviin niveliin kuuluvat toinen olkapää, kyynärpää, molemmat ranteet ja sormet. En voi nostaa mitään painavaa, harvoin edes maitopurkkia yhdellä kädellä, ja pahimpina aamuina hammasharjan pitely sattuu. Näppäimistön ja hiiren käyttö onnistuu rannetukien avulla ja jaksotettuina, pahimpien kipujen päivinä jätän tietokoneen kokonaan rauhaan. Kirjoittaminen on aina ollut mielipuuhaa, joten onneksi blogin ylläpitäminen kuitenkin onnistuu, kun vain näen asian eteen hiukan vaivaa ja kuuntelen kroppaa.

Pyörän tankoon tai hevosen niskaan tukeutuminen käsillä on siis tällä hetkellä silkka mahdottomuus. Toinen ranne ei mene edes koukkuun, saati sitten että niiden molempien päälle voisi tukeutua omalla painolla. Kun ja jos reumatilanteeni jälleen rauhoittuu, haaveinani on vielä kivuta niin hevosen kuin pyörän selkään.

Haluaisin vielä myös opiskella ja lisäkouluttautua. Sen tueksi ja mahdollistamiseksi on saatavana käsien nivelet rauhoittumaan, jotta päivittäinen muistiinpanojen kirjoittaminen onnistuisi, tarvikkeiden kantamisesta puhumattakaan.

”Keskity siihen mitä sinulla on, älä siihen mitä sinulta puuttuu”

Vanha sanonta on kliseinen ja ymmärrän, että joillekin se voi tuntua myös satuttavalta. Voin puhua vain omasta kokemuksesta käsin. Olen kuullut toisen ihmisen sanovan, ettei jäljellä ole enää mitään, jolloin pelkän elossaolemisen arvostaminen ei ihmismielelle ole se helpoin tehtävä. Keskityn nyt kuitenkin ajatukseen positiivisuuden kautta.

Kaikki kivut, kaikki rajoitteet ja jopa lääkärin asettamat kiellot vaikuttavat arkeen, mutta koetan pyrkiä alati siihen, että ne eivät sanele kaikkea elämää. Minulla on edelleen mahdollisuuksia ja vaihtoehtoja, ja myös ne ovat autuuksia, jotka voivat kadota. Niin kauan kun on vaihtoehtoja, voi olla päättämässä siitä, millaista oma elämä on sairaudesta huolimatta. 

Sijoitin otsikkoon myös sanaparin hyvä elämä. Mitä se on? Summaamalla kaiken ylläsanotun muodostuu kokonaiskuva, jota tarkastelemalla on helpompaa olla onnellinen kuin jos takertuisi liikaa synkkiin yksityiskohtiin (joita elämä väkisinkin tielle joskus heittää!). Niin kauan kuin arjessa säilyy itselle tärkeät ja mielekkäät asiat, edes pienten panostusten ja haaveidenkin kautta, on syytä hymyillä.