Kun keho kantaa sen, mitä mieli ei jaksa: stressi ja reuma

Viime- ja toissavuosi olivat sairauden kannalta pahimpia pitkään aikaan. Tapaturmaisesta sääriluun murtumasta alkoivat myös reumaoireiden ärtyminen ja sen myötä yleiskunnon lasku. Biologinen lääke lakkasi auttamasta, ja jouduin lopettamaan työni kuvittajana. Stressi alkoi hiljalleen kerääntyä ja kroonistua.

Jos ajattelen tätä ajanjaksoa kokonaisuutena, olen nyt draamankaaren loppupäässä, siellä mistä huipun jälkeen voi alkaa laskea pyllymäkeä alas. Kaikkein pahin ja korkein huippu on ohi, ja vaikka reuma aiheuttaa vielä päänvaivaa, näen jo menneet ongelmat oman henkisen kasvun rakennuspalikoina.

Kuluneiden kahden vuoden aikana opin kantapään kautta, mitä voimakas stressi tekee reumalle. Kun ahdistus, suoritustaakka (myös itse itselleni luoma!) ja pari ihmissuhteisiin liittyvää, jatkuvaa negatiivista painetta ajoivat maihin, kivut pahenivat ja tunsin olevani musta, kasaan kääritty mytty. Kipujen ja tulehdusten paheminen aikaansaivat lisää stressiä ja tunteen totaalisesta hyödyttömyydestä. Noidankehä oli valmis.

Stressi ja reuma

Kun viimein soitin kotikaupunkini mielenterveysyksikköön saadakseni apua, ei puhelusta meinannut tulla itkuun purskahtamiseltani mitään. Kerroin olevani henkisten ja fyysisten kipujeni takia niin loppu, että näin ja koin pelkkää sumua sekä epävarmuutta. Puhelimen päässä oli yksi empaattisimmista ihmisistä joita olen koskaan tavannut, ja pääsinkin tapaamiseen nopeasti. Alkoi vuoden kestänyt terapia, jossa käsittelin varmaan kaikki sairauteen liittyvät traumat lapsuudesta lähtien, sen hetkisten tuntemusten ohessa.

Minulle tarjottiin myös mahdollisuutta masennuslääkitykseen, sillä yhden kerran tapaamisen jälkeen psykiatri oli sitä mieltä, että voisin niistä hyötyä. Kieltäydyin kuitenkin, sillä kaikessa synkkyydessä koin että puhuminen ja asioiden läpikäynti oli juuri se, mitä tarvitsin eniten. Kehoni kantoi asioita, joita mieli ei enää jaksanut. Kipu oli sekä fyysistä että psyykkistä.

Olin onnekas saadessani erittäin hyvän terapeutin. Keskusteluidemme avulla pääsin irti itsesyytöksistä, stressin sokeuttamasta näkökulmasta ja yksinkertaisesti siitä ajatuksesta, että kaikkea ei voi hallita. Kuten sairastumista. Siihen liittyvät asiat eivät ole omaa syytäni, vaikka muut ihmiset ovat ajatusmalliin johdattaneet: terkkuja koulukiusaajilleni.

Prosessi oli pitkä, mutta kannattava. Sen myötä olenkin liputtanut pitkäaikaissairaiden terapian puolesta, sillä vuosia kestävä sinnittely ja arjesta selviytyminen voivat kerätä hyvinkin salakavalasti henkisen taakan. Lopulta pienikin asia voi laukaista romahtamisen, ja korttitalo kaatuu kerralla. Toisaalta ongelmien ei tarvitse olla edes suuria, ja terapia voi toimia ennaltaehkäisynä. Puhuminen ja asioiden läpikäyminen kannattaa aina.

Kokosin alkuviikosta yhteen vertaistukiryhmän reumaatikkojen muistoja Heinolan lastenosastolta, ja tätä kirjoittaessani mieleeni palasi psykologin tapaaminen myös Reumasäätiön sairaalassa. Kun olin teini-ikäinen, kysyttiin, koenko tarvetta jutella. Vastasin kieltävästi, kuten myös myöhemmin samaan kysymykseen jossain käymässäni kuntoutuksessa. Oon ihan kunnossa. Voi mikä pölvästi! Olisimpa mennyt, niin kahdenkymmenenviiden vuoden aikana kertynyt taakka ei olisi kaatanut rekkalastillista paskaa niskaan.

Summa summarum: stressitekijät ovat tänä päivänä poissa ja käsiteltynä, reuma paremmalla tolalla. Olen saanut apua myös sokerittomuudesta, josta kirjoitin niin ikään aikaisemmin. Mahdollisimman matala stressitaso vaikuttaa oman kokemukseni mukaan myös siihen, kuinka itseään hoitaa. Kaksi vuotta sitten ei olisi tullut kuuloonkaan, että olisin kiinnostunut kokeilemaan jotain sokerittomuutta tai muuta itsehoitoa kuten liikuntaa, tai ollut utelias omaa elimistöäni kohtaan muutenkaan. Mielen ja henkisen hyvinvoinnin tilasta lähtee mielenkiinto omaan kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin, erilaisten asioiden kokeilemiseen ja oppimiseen. Noidankehä pyörähtää taas, mutta tällä kertaa se on positiivinen.

_______________________________________________________

Ota rohkeasti yhteyttä kotikaupunkisi mielenterveyspalveluihin, jos sinusta tuntuu että reumasairautesi ja sen sivuilmiöt häiritsevät mielenrauhaa ja -terveyttäsi. On tutkittu, että pitkäaikaissairailla ja reumaatikoilla on usein taipumusta psyykkisiin ongelmiin.

Voimavarana uteliaisuus

Yksi luonteenpiirre on saanut minut kautta aikain kiinnittämään huomiota moniin asioihin, lukemaan aikuisten kirjoja jo lapsena ja pähkäilemään loputtomasti eri asioita: uteliaisuus. Omat reumaan liittyvät hoidot olen aina syynännyt läpikotaisin, kysellyt omalta lääkäriltäni reuman historiasta ja lukenut alan kirjallisuutta. Sairaus itsessään on vain yksi niistä asioista, jotka kiehtovat mieltä ja kutkuttavat uteliaisuutta.

Vietin reuman vuoksi lapsena paljon aikaa kotona, toivuin leikkauksista ja opettaja kävi yhden lukukauden ajan meillä kotona. Monet asiat aiheuttivat tuolloin itkua ja tuskaa, mutta kotona oleminen ei. Vaikka minun piti lonkkaoperaatioiden jäljiltä vain maata, äiti kantoi kirjastosta pyytämääni luettavaa, kirjoitin tarinoita, katsoin elokuvia, uutisia ja valokuvia. Uskallan väittää, että uteliaisuus piti minut järjissäni ja henkisen terveyden tolpillaan aikana, joka olisi saattanut jättää pahempaakin jälkeä lapsen minäkäsitykselle ja psyykkeelle. Pidin itseäni jonain, ja aikuisilta saamani palaute tuki tätä käsitystä. En ollut muiden kanssa liikuntatunnilla, en kykeneväinen aina kävelemään tai leikkimään. Mutta olin lukutoukka, sain kokeista ysejä ja joskus kymppejä, keksin tarinoita ja käytin mielikuvitusta. Olin utelias. Niiden varaan rakentui paljon, joka määritti positiivisesti minuuttani vaikeasta lastenreumasta huolimatta.

uteliaisuus_voimavarana_tukisukka_reuma

 

Takaisin nykyhetkeen. Samat asiat kertaantuvat vielä tänäkin päivänä; kipujen pakottaessa aloilleen, aika kuluu usein erinäisten mielenkiinnon kohteiden äärellä. Katson Yle Areenasta dokkarin, kuuntelen äänikirjaa tai pelaan tietokoneella. Yhden eron aikuisuus on kuitenkin tuonut mukanaan: vastuun ja ahdistuksen! Lapsena ei tarvinnut miettiä, jääkö nyt siivoamatta tai velvollisuudet tekemättä, tai täytyykö jokin tapaaminen perua. Sai vain rauhassa uppoutua vaikka koko päiväksi mielenkiintoisen asian pariin samalla, kun hoiti oireitaan lepäämällä. Usein itseään joutuu muistuttamaan, että tilanne nyt vain on tämä, anna itsellesi lupa unohtaa kaikki ylimääräinen.

”Maailmassa monta on ihmeellistä asiaa/

se hämmästyttää, kummastuttaa pientä kulkijaa”

Vanhan lastenlaulun kertosäe on oiva esimerkki edellisestä, lapsen vapaammin lentävästä mielestä ihmetellä maailmaa. Moni asia on ihan pirun mielenkiintoinen, mutta unohdammeko aikuisena helpommin uteliaana olemisen? Miksi emme tutkisi, ihmettelisi ja ottaisi selvää mielenkiintoisista asioista? Arjen karusellissa juuri omat kiinnostuksen ja uteliaisuuden kohteet voivat jäädä helposti muiden tekemisten varjoon. Sairaudesta ja kivuista kärsivän ihmisen näkökulmasta tämä on mielestäni erityisen tärkeää, sillä se auttaa muistuttamaan elämän monipuolisemmasta sisällöstä. Emme ole yhtä kuin sairautemme, eikä ajatusmaailma saisi pyöriä yksinomaan sen ympärillä. Uteliaisuutta voi tuntea kivuliaasta olotilastaan huolimatta, ja se voi viedä ajatukset hetkeksi ihan muualle. Kroonisen ja jäytävän kivun kanssa edes pieni tuokio henkisesti muualla voi auttaa jaksamaan paremmin, näin ainakin omien kokemusteni perusteella.

Miten uteliaisuudesta saa voimaa? Kirjasin alle vaiheet, joiden avulla itse toteutan uteliaisuuden käyttöä voimavarana tai mielialan kohentajana:

voimavarat_uteliaisuus_tukisukka_sairaudet_jaksaminen_reuma

Kerron esimerkin tiistai-illalta, kun pitkän päivän päätteeksi kädet olivat niin kipeät, että puhelimen näppäinlukon aukaiseminenkin sattui. Kämmenselkää poltti luita myöten, ja tulehduskipulääkkeen vaikutusta sai odotella pitkän tovin. Kuuntelin podcasteja yli kolme tuntia. Seuraan innolla Veikkausliigaa ja olen kiinnostunut mm. luovien alojen eri työmuodoista ja haasteista, niimpä kuuntelin uteliaana IS:n Pallokerhon sekä Unelmaduunareiden viimeisimmät jaksot. Aloitin myös uutta äänikirjaa, jonka kirjoittaja on psykologi. Näin tein myös toissapäivänä ja olen tehnyt monta kertaa, sillä ihmismielen kummallisuudet ja koukerot ovat kiinnostaneet minua aina. Ilta kului joutuisasti, enkä ”muistanut” vaipua alakuloon, koska olin niin innoissani uteliaisuuden tunteen kanssa. Opin samalla uutta tekemättä mitään fyysistä, jos vasemmalla, vähemmän kipeällä kädellä puhelimeen naputeltuja ohjelmien valintoja ei lasketa. Sitten tulikin uni (minua kiinnostavat myös esim. ruokakulttuuri, 90-luku, lemmikkijyrsijät, lihansyöjäkasvit, jooga, pop-kulttuuri, gerontologia ja sairaiden yhteiskunnalliset haasteet. Ei lopu ihmeteltävä materiaali kesken).

Kun kipujen vuoksi ei voi tehdä mitään, keskittämällä huomionsa vaikka kuuntelemalla itseä kiinnostavaa asiaa voi saada tunteen, että tekee jotain. Samalla voi oppia, haastaa omia ajatuksia ja saada uutta pohdittavaa – ja se on aina hienoa! Tähän viittasin eilisessä kirjoituksessa, jossa puheenaiheena oli aikaansaaminen ja tavoitteellinen tekeminen. Kun sairaus on aktiivisessa vaiheessa, pakottaen sänkyyn peiton alle tai estäen tekemästä mitään fyysistä, omista mielenkiinnon kohteistaan ja uteliaisuudestaan ei tarvitse silti luopua. Teknologia tarjoaa meille runsaasti mahdollisuuksia, ne täytyy jokaisen vain kohdentaa ja yksilöidä itselleen mieluisiksi. Turvaudun jälleen kerran vanhaan sanontaan, mutta muokataan sitä hiukan: Jos Muhammed ei pääse vuoren luo, vuori tulee kyllä netin kautta Muhammedin luo.

”Monesti oon nähny unia siitä paikasta” – aikuistuneet lastenreumapotilaat muistelevat Heinolan sairaalaa

Heinolan reumasairaalan konkurssista tulee tänä vuonna kuluneeksi 8 vuotta. Paikkaa jäivät kaipaamaan monet hoitoa saaneet asiakkaat useammasta sukupolvesta.

Pitkät hoitojaksot olivat yleisiä lasten- ja nuortenosastoilla, joissa vietettiin sairauden tilanteesta riippuen noin yhdestä kolmeen viikkoa, yhden tai useamman kerran vuodessa. Haastavasta sairaudesta, kivuista ja rankoista hoidoista huolimatta iloisia ja hymyilemään saavia muistoja nousi esiin, kun kysyin reumaatikkojen vertaistukiryhmässämme Facebookissa, mitä muut lastenreumaa sairastavat muistavat Heinolasta.

heinolan_reumasairaala_lastenosasto_muistoja_tukisukka_nivelreuma_piha
Kuva: Hanna Jantunen

Omat Heinola-aikani sijoittuvat vuosiin 1992-2002, seitsemänvuotiaasta 17-kesäiseksi asti. Monet kyselyyn vastanneet olivat itseäni vanhempia, ja oli mielenkiintoista kuulla tarinoita jopa 80-luvulta saakka.

Miksi muistella menneitä? Halusin kerätä yhteen saman kokeneiden muistoja ja tarinoita, sillä vuosien saatossa olen huomannut sen mielettömän sinnikkyyden ja positiivisuuden, jonka reumaatikot usein omaavat. Jokaisella on oma yksilöllinen sairaushistoriansa, ja jokainen on kiinnittänyt lapsena huomiota erilaisiin asioihin. Varhaisessa iässä alkanut kipukokemus ja omaan kehoon kohdistuva intensiivinen tutkiminen ovat takuulla asioita, joiden kanssa kasvaneet pitkäaikaissairaat lapset omaavat ihan omanlaisiaan piirteitä. Vertaistuki kaltaisten joukossa synnytti myös ystävyyssuhteita, jotka jatkuvat vielä tänäkin päivänä. Tämä bloggaus olkoot hatunnosto kaikille entisille ja nykyisille lapsireumaatikoille – olette vahvoja, huikeita arjen selviytyjiä!

Entiset lapsipotilaat muistelevat

Lasten- ja nuortenosaston rutiinit iskostuivat selkärankaan nopeasti. Kanslian seinän vieressä sijaitsi ilmoitustaulu, jossa oli kirjoitettuna osastolla sillä viikolla olevat lapset sekä heidän päiväohjelmansa. Mitä vanhemmaksi kasvettiin, sitä enemmän hoitajat muistuttivat, että oman hoitoaikataulun seuraaminen on omalla vastuulla. Perässä ei liiemmin juostu, ja vastuuta oman sairauden hoitamisesta opetettiin jo tuolloin.

”Sairaalakoulun yläkoulun opella Pentillä oli pitkä pinna, vaikka piileskelimme ties missä, kun olisi pitänyt opiskella. Joulujuhlaan minut nakitettiin joulukuvaelman enkeliksi.” –  Nainen, 43 v. 

Aamut alkoivat joka arkipäivä uinnilla allasosastolla klo 7.30. Oppivelvollisuudesta ei päässyt eroon sairaalassakaan, ja koulunkäynti oli järjestetty kaikille luokille. Lastenhoitajat kuljettivat nivelhoidettuja oppilaita vaikka pyörätuoleilla luokkiin, tai opettaja kävi huoneessa sänkypotilaan luona. Monet muistelevat, kuinka VHS- ja Nintendokärryt olivat huomattavasti kiintoisampaa ajanvietettä.

”Kerrankin menin verhojen taakse piiloon kun kuulin opettajan korkokengät.”  Nainen, 32 v.

Hoidot ja tutkimukset keskittyivät luonnollisesti arkipäiviin, joten pitkillä hoitojaksoilla myös vapaa-aikaa riitti niin iltaisin kuin viikonloppuisin. Ne toimivat tarpeellisina hengähdystaukoina sairaala-arjesta, vaikka juuri viikonlopun aikana iski usein se pahin koti-ikävä. Tekemistä lastenosaston toimesta kuitenkin järjestettiin, ja kertomuksissa esiin nousivat niin läheisen lammen ympäri käydyt hevosajelut talvella, viikonloppuna leivotut pizzat ja jouluna valmistetut piparit.

heinolan_reumasairaala_lastenosasto_muistoja_tukisukka_nivelreuma_karvinen_taulu
”Välillä oli askarteluja ja leivontaa. Meillä on edelleen seinällä taulu, jonka tein.” Kuva: Marjo Väyrynen

Koska ikäjakauma lastenosastollakin oli laaja vauvoista varhaisaikuisiin, oli huoneet jaoteltu isoille ja pienille. Siitä tiesi kasvaneensa isoksi, kun vihdoin sänkypaikka siirtyi pienten käytävältä isojen puolelle!

”Polvipunktioiden jälkeen sai vain ajella pyörätuolilla ja yöksi laitettiin koko jalan mittaiset ”takalastat”, jotka pakottivat makaamaan selällään jalat oikosenaan – nuku siinä sitten. Oma mankka oli yöpöydällä niin kuin toisillakin; niillä kuunneltiin itse äänitetyiltä C-kaseteilta kasaripoppia. Telkkarista katsottiin Alfia ja muita sen ajan sarjoja, VHS:ltä Tappajahaita ja Clint Eastwoodin länkkäreitä. Omia vaatteita onneksi pidettiin osastolla eikä mitään sairaalapyjamia.” –Nainen, 43 v.

Moni muisteli lastenhoitajien ja sairaanhoitajien empaattisuutta, ystävällisyyttä ja ymmärtäväisyyttä. Heidänkin kärsivällisyyttä silti koeteltiin, sillä eihän suinkaan reumaa sairastava lapsi poikkea mielikuvitukseltaan muista:

”Yks aprilli joku keksi, että laitettiin musta kasteltu lanka ikkunaan, näytti ihan pitkältä halkeamalta. Sit huudettiin hoitajaa ja kauhisteltiin ikkunaa, ja se oli ihan järkyttynyt että voi hyvänen aika…! Kohta sanottiin että aprillia! Ei ne koskaan suuttuneet. Varastettiin myös yöllä limsaa jääkaapista kun yökkö oli toisessa huoneessa.” – Nainen, 43 v.

”Kati-sairaanhoitaja opetti minut petaamaan sängyn oikein: napakat ”sairaalakulmat” aluslakanan nurkkiin.” – Nainen, 43 v. 

Jo lapsena opittiin lääkäreistä, kuka on hyvä pistäjä. Reumalasten niveliä hoidettiin kortisonipistoksin kuten aikuisiakin, ja nuorimmilla toimenpide suoritettiin nukutuksessa. Osastolla sijaitsi liukuovella varustettu tuplahuone, jonka toisella puolella vaivutettiin uneen ja toisella pistettiin. Omaa vuoroa odotettiin (ja jännitettiin!) sängyssä ja usein esilääkityksen turvin.

”Anneli (lääkäri) sanoi pistäessään, että huutaa ja kiroilla saa niin paljon kuin haluaa, muttei potkia” – Nainen, 43 v. 

Kokemukset hoitojen pelottavuudesta olivat toki yksilöllisiä, mutta kipukynnyksen nostaminen ja opettaminen nivelten piikittämiseen tehtiin pehmeästi vaiheittain. Kevytanestesiasta siirryttiin usein ensin rentouttavaan esilääkitykseen, ja lopulta hoitoon ilman lääkkeellistä apua. Tämä tapahtui noin varhaisteiniyden iässä.

”Siitä tiesi että kirurgi on osastolla, kun puukengät kopisivat.” – Nainen, 46 v. 

heinolan_reumasairaala_lastenosasto_muistoja_tukisukka_nivelreuma_piha_talot
Kuva: Hanna Jantunen

Lapsireumapotilaat kulkivat Heinolaan hoitojaksoille eri puolilta Suomea. Oma matkani Rovaniemeltä 700 kilometrin päähän taittui ensimmäiset vuodet autolla isän ajaessa, myöhemmin lentokoneella Helsingin kautta.

”Usean kerran olin eri leikkauksissa. Loppuun asti kävin kontrollissa noin kaksi kertaa vuodessa, ja muutaman kerran kuntoutuksessa. Vaikka matka oli 300 kilometriä yhteen suuntaan, on silti ikävä ja surullista kun paikka lopetettiin.” – Mies, 54 v.

Heinolan kaunis miljöö on pinttynyt mieleen, samoin kesäiset retket lintutarhalle ja keskustaan. Reumasairaala ja sen hoitohenkilökunta olivat monen lapsen elämässä suuressa osassa, ja toiminnan loppuminen synnytti tuohon aikaan ymmärrettävästi huolta. Muistoissamme kaukaiselta tuntuvat ajatukset, tavat tai tuntemukset johdattavat silti vieläkin vanhan, korkean rakennuksen uumeniin:

”Aamulla hoitaja avasi ikkunat selälleen ja kylmä ilma tuli sisään, ja se tehtaiden haju! Nykyäänkin mulla on tapana aamulla avata ikkuna, se tapa jäi sieltä, ja monta muutakin koska olin siellä puolet lapsuusvuosistani, 3-15-ikävuosina.” Nainen, 43 v. 

Miten tähän on tultu: reuman ja blogin synty

”Diagnoosi: juveniili idiopaattinen artriitti”. Olin 6-vuotias, vasta pyörällä kaatunut. Polvi joka kolahti maahan, turposi muodottomaksi ja oli yltä päältä vereslihalla, eikä parantunut millään.

Lastenlääkäri oli tuimakatseinen nainen, jota pelotti katsoa silmiin. Tuomio sairaudesta tuli melko pian, ja muiden nivelten oireilu alkoi samalla. Ehkä reuma oli muhinut perintötekijöissäni jo pitkään, ja pyörällä kotipihalla tunarointi toimi elimistölle stressaavana, laukaisevana tekijänä.

Nyt, 27 vuotta myöhemmin, reuma on edelleen mukana. Mieleen tulee usein se Danio-jogurtin mainoksissa nähty keltainen Pikku Nälkä, hölmön näköinen otus joka kiukuttelee ja repii hihasta. Pikku Reuma, siinäpä riesa ja varsinainen pain in the ass! Toisinaan se on pysynyt pitkiäkin aikoja kurissa, ei jogurtilla mutta lääkkeillä. Vaikka ikää jo riittää, tuo nimihirviöinen diagnoosi pysyy samana: lastenreuma. Idiopaattinen tarkoittaa sisäsyntyistä, mutta kuten voinette arvata, omassa suussa se on pelkkä idiootti.

reuma_nivelreuma

Vuosien varrella olen kerännyt mukaani melkoisen arsenaalin selviytymiskeinoja, ja tässä blogia naputtaessa esiin tulee ensimmäinen: kirjoittaminen. Myös piirtäminen ja muu luova ilmaisu ovat aina olleet avain autuuteen edes hetkeksi, kun tulehdukset ja kivut kiusaavat. Ironista kyllä, kolmen viimeisen vuoden aikana kädet ovat oireilleet pahiten, vieden mahdollisuuden paeta todellisuutta. Kun hammasharjakaan ei meinaa pysyä kädessä, miten piirtää tai kirjoittaa? Ei mitenkään. Taiteilut jäivätkin pitkäksi aikaa, jouduin luopumaan päivittäisestä kuvittajan työstäni, ja vasta hiljattain olen pystynyt tekemään edes jotain, edes hetken, tai tauotettuna ja osissa. Tämä on uusi alku myös kirjoittamiselle.

Haluan blogillani jakaa arkea reuman kanssa, sillä vuosittain noin 1700 ihmistä sairastuu, ja aikuisia potilaita Suomessa on liki 35 000 (*. Jos jotkin kirjoittamani asiat voivat auttaa tai inspiroida edes yhtä ihmistä, joka itse tai läheisensä kautta joutuu kohtaamaan reuman, olen iloinen. Tuetaan toisiamme!

*) Lähde: Reumaliitto