Tutkimus: reumaattisen tulehduksen vaikutukset aivoihin

Kun kivut ja uupumus saavat vallan, monet reumaatikot kertovat ns. aivosumusta, olotilasta jonka aikana ajatukset takkuilevat, keskittyminen on vaikeaa eikä muisti terävimmillään. Hiljattain tehdyn tutkimuksen tulokset osoittavat, että reumaattisella, kroonisella tulehduksella ja aivosumulla (engl. brain fog) on yhteys. Tutkimus on julkaistu Nature Communications-sivustolla. Asiasta uutisoi MedicalNewsToday.

Michiganin Yliopiston tutkijat Andrew Schrepf ja Chelsea Kaplan tarkastelivat viidenkymmenenneljän reumaatikon aivotoimintaa. Potilaat olivat iältään 43-66-vuotiaita, ja he olivat sairastaneet reumaa noin kolmesta kahteenkymmeneen vuotta. Heidän aivonsa kuvattiin MRI:n avulla sekä rakenteellisesti että toiminnallisesti tutkimuksen alussa ja uudelleen puolen vuoden kuluttua. Tutkittavilta otettiin myös taudin normaaliin seurantaan kuuluva verenkuva, joka kertoo tulehduksen laadusta ja reuman aktiivisuuden vaiheesta.

Kuvantamisesta saadut tulokset olivat yhteneväisiä kahdella aivojen alueella. Kuuden kuukauden kuluttua tehdyn tutkimustoisinnon tulokset osoittautuivat yhteneväisiksi, ja tämä ei tutkijan mukaan ole yleistä.

Alempi parietaalinen lobule (inferiol parietal lobule) on alue aivojen visuaalisen, auditiivisen ja somaattisen aistin (kehoaistin) risteymässä. Sen avulla kykenemme mm. avaruudellisen ympäristön hahmottamiseen suhteessa itseemme.

Mediaalinen prefrontaalilohko (medial prefrontal cortex) ei tutkijoiden mukaan ole niin yksiselitteinen. Toiset uskovat kyseisen aivoalueen osallistuvan mm. päätöksentekoon ja asioiden palauttamiseen pitkäaikaisesta muistista, toisten mielestä se on yhteydessä lyhytkestoisten, uusien muistojen vahvistamiseen. Reumaatikkojen aivokuvantamistutkimuksessa mukana oleva Kaplan toteaakin MedicalNewsTodayn artikkelissa, että tulokset osoittavat etteivät aivoalueet toimi erillään tai toisistaan irrallisesti.

Toiminnalliset muutokset yllä kuvatuilla aivoalueilla selittävät tutkijoiden mukaan niitä kognitiivisia oireita, joita reumaatikot kuvaavat aivosumuksi; vaikeudeksi keskittyä ja ajatella järkevästi, sekä oppia uusia asioita.

aivosumu_reuma_tutkimus_kognitiiviset_oireet_tukisukka_teemakuukausi

 

Linkki tutkimuksen julkaisuun:

https://www.nature.com/articles/s41467-018-04648-0

Lähteet termeille:

http://www.hus.fi/sairaanhoito/sairaanhoitopalvelut/foniatria/lapsen_neuropsykologinen_arvio/visuaaliset_toiminnot/Sivut/default.aspx

Kivasta on vaikea pitää taukoa – vinkkejä käsitöitä rakastaville reumaatikoille

Malttamattomuus, siinäpä keljun vekkuli olotila! Kun järki sanoo ei ja luova mieli kyllä, ollaan ainakin täällä jo hätää kärsimässä. Rakkaus askarteluun, käsitöihin ja muuhun luovaan tekemiseen yhdessä nivelreuman kanssa on tuonut mukanaan monia turhauttavia hetkiä. Koska oireilevien ranteiden ja sormien liikuttaminen on kuitenkin tärkeää, sain toimintaterapeutiltani hyviä vinkkejä, jotka jaan nyt mielelläni kaikille. Jos kätesi ja/tai sormesi oireilevat reuman vuoksi, älä vielä luovuta!

Kun luovuuden tuska iskee, munakello auttaa!

Tauota. Viime jouluna innostuin huovutuksesta saadessani ystävältä säkillisen värjättyä villaa. Suuruudenhulluna halusin heti tehdä jotain isokokoisempaa, niimpä vääntelin piipunrassista rungon 20 senttiä korkealle koirahahmolle. Musiikki soi ja uppouduin huovuttamiseen täysin. Kolmen tunnin kohdalla havahduin aprikoimaan, pitäisiköhän siltä päivältä jo lopettaa. Samana iltana ranne turposi ja kipeytyi niin, että pidin lepolastaa seuraavat kolme päivää, ja jouluruokien valmistaminen muuttui siltä istumalta kaupasta valmiiksi haettaviksi laatikoiksi ja rosolleiksi. Ajoissa lopettaminen olisi ollut se viisas ratkaisu, joten malttamattomasta mielestä kärsi koko joulu. Tai ainakin oma joulumieli.

Nykyisin käytän kännykän herätyskelloa, ja laitan sen puuhailun lomassa soimaan puolen tunnin päähän. Silloin pakotan itseni tauolle, ja on hyvä nousta myös istumasta jaloittelemaan. Joinakin päivinä tekeminen on lopetettava lyhyempään ja jatkettava toiste. Itselleen täytyy vain jämysti opettaa uusia tapoja!

 

kivasta_on_vaikea_pitää_taukoa_reuma_askartelu_vinkkejä_käsityöt_maalaus

Käytä apuvälineitä ja tukia. Ranteiden toimintatuet ovat itselleni aivan välttämättömät tekemisen helpottajat ja mahdollistajat. Myös pelkästään peukalon tyviniveltä tukevia rannetukia on olemassa, ja käsistään oireilevan reumaatikon kannattaakin pyytää tarpeellisuuden arviointi toimintaterapeutilta. Erilaiset hienomotoriikkaa helpottavat apuvälineet ovat etenkin askartelussa äärimmäisen käteviä, samoin purkkien aukaisijat, sillä tiukka pinsettiote voi olla joskus haastava. Käsien niveliä on turha rasittaa virheasennoilla tai vääntöä ja painetta niveliin kohdistavalla tuhraamisella. Pitkällä aikavälillä siitä on usein pelkkää haittaa.

Voimaharjoittelu. Sormien ja käsien pienimpiä lihaksia ei välttämättä tule ajatelleeksi, ennen kuin ne pitkään jatkuneiden tulehdusten ja kipujen myötä surkastuvat tai kipeytyvät. Erilaiset käsityöt itsessään ovat toki hyvää jumppaa, kunhan ergonomia on kunnossa (hox edellinen kappale). Saatavilla olevat muovailuvahat ja puristusvoimaa treenaavat pallot ovat mainioita sijoitettavaksi esim. tietokonepöydän ääreen, jolloin Youtubessa tai Netflixissä notkuessa ja videoita katsellessa tekee vaivattomasti 3 x 20 toiston setin palloa puristellen. Sormien harotus kuminauhan avulla on myös usein toimintaterapiassa esitelty käsijumppamuoto.

kivasta_on_vaikea_pitää_taukoa_reuma_askartelu_vinkkejä_käsityöt_kädet_kipu_rasitus

Jälkihoito. Kylmäpakkaus, lämpöpakkaus, kipugeelit, parafiini- tai ultraäänihoidot fysioterapiassa… etsi itsellesi toimiva, tekemisen jälkeistä rasitusta rauhoittava apukeino, jos käsiesi nivelet tai lihakset ärtyvät. Oma ongelmani on mm. oikean käsivarren herkästi vihlovat sisäpuolen lihakset, ja lämpöpakkauksen lisäksi piikkipallolla tai putkirullalla rullaaminen auttavat usein. Askartelun jälkeen voi hyvillä mielin antaa käsien levätä ja mennä kylmä-tai lämpöpakkauksen kanssa sohvalle tv:n tai äänikirjan ääreen.

Priorisointi. Reumasairaudet ovat usein niitä, joita sairastaville sanonta ”choose your battles” tulee tutuksi. Taisteluidensa valinta voi tarkoittaa jotain niinkin arkista, kuin tiskaamisen ja itselle mielekkään tekemisen välillä käyty dilemma. Voimavarat ei riitä aina kaikkeen, ja lusikkateoria on hyvä apukeino niiden selkiyttämiseen. Tiskaaminen voi olla järkevää, mutta käsitöiden tekeminen henkisen hyvinvoinnin hoitoa. Jos kipujensa sallimissa rajoissa tekee aina pelkkiä kotitöitä eikä juuri milloinkaan itselle mielekästä harrastamista, alkaa nuppi seota. Ainakin minulla! Balanssi on tässä kohtaa taikasana. Apua ja apuvälineitä perustoimintoihin kuten siivoamiseen ja ruoanlaittoon kannattaa pyytää ja hankkia, jotta voimavaroja ja toimintakykyä riittäisi myös luovaan ja itselle mielekkääseen tekemiseen.

Zombina luokses pompin vain – ajatuksia väsymyksestä

Reumasairauksiin kuuluu pitkä kirjo erinäisiä oireita, mutta omasta kokemuksesta yksi henkisesti ja fyysisesti uuvuttavimmista on väsymys.

väsymys_uupumus_reuma_autoimmuunisairaudet_oireet_tukisukka_blogi_nivelreumaEnglanninkielinen termi fatique kuvaa jokseenkin paremmin tuota olotilaa, kuin suomen kielen väsymys. Reumaan liittyvä väsymys on ankea sekoitus uupumusta, pään sekoittavaa ajatuspuuroa ja elimistöä kiusaavien tulehdusten aikaansaamaa säästöliekkiä. Niin sanottu normaali väsymys, joka tulee esim. touhurikkaasta päivästä tai liikuntasuorituksesta, ei tunnu samalta. Normaalin väsymyksen jälkeen voi useimmiten mennä tyytyväisenä nukkumaan, palautua ja levätä. Reuma-fatiikki pitää zombina aamusta iltaan, aaltoilee ja haastaa myös henkisesti. Vituttaa.

fatique_reuma_väsymys_fatiikki_uupumusHeräsin eilisaamuna tunteeseen, kuin en olisi nukkunut laisinkaan. Kahvi ei herättänyt kuten tavallisesti, niveliä pakotti ja vihloi. Aivot tuntui tyhjiöltä ja selkäranka sementiltä. Rämmin väsymyksen kanssa läpi yhden verkkokurssi-koulutuksen ja ruuanlaiton, enkä sinnilläkään päästänyt itseäni päiväunille. Kunnes oli pakko. Sammuin kuin saunatonttu kahdeksi tunniksi illalla viiden jälkeen.

Hullunkurisinta ja tragikoomisinta koko tilanteessa on se, että olen paremmassa kunnossa kuin yli kahteen vuoteen. 2016-2017 en saanut omin avuin sukkia jalasta, kävellyt kilometriä pidempää ilman invalidisoivaa kipua tai pystynyt mihinkään kovin keskittymistä vaativaan. Lepokipu kiristi pinnaa ja söi yöunia. Tällä hetkellä riesana ovat rasituksesta koituvat kivut ja oireet; nivelten kivut, kuumotukset, punoitukset ja väsymys. Kaikki se mikä tuli ennen vain pelkästään olemalla ja hengittämällä, tulee nyt kun yritän kuntoutua ja kuntoilla itseni takaisin toimintakykyiseksi. Muistan kuitenkin muistuttaa itselleni säännöllisesti, että suunta on positiivinen. Ei tätä tautia silti jaksa aina ymmärtää.

Olen saanut melko säännöllisen lenkkeilyn osaksi arkea, ja kevyemmässä päiväohjelmassa enväsymys_uupumus_reuma_fatigue_fatiikki_tukisukka tarvitse kipulääkettä edes joka päivä. Sitten, kuitenkin, jokin vähänkään fyysisesti hektisempi päivä saa minut seuraavana päivänä kipuilevaksi ja kankeaksi tötteröksi, joka menisi ilman meikkiä ja koreografiaopetusta Walking Deadiin tuosta vaan. Öri öri.

Kun eilen heräsin iltatirsoilta, sain ylipuhuttua itseni lenkille. Aurinko paistoi ja houkutteli ulos, laitoin äänikirjan puhelimen kuulokkeiden kautta korviin ja lähdin rauhallisesti siirtämään jalkoja vuorotellen toistensa eteen (juuri niin nahkealta se tuntui). Tunnin kuluttua sotkin jo menemään reippaasti, väsymys oli poissa ja ajatus kulki kirkkaammin. Nilkka jälleen kerran ärtyi, mutta sauna ja kipulääke auttoivat.

Joskus väsymystä vastaan jaksaa tapella, joskus ei.

Myös Reumaliiton sivuilla on hyvä kirjoitus väsymyksestä otsikolla: Reumasairaus ja väsymys – monen tekijän summa.

Kun keho kantaa sen, mitä mieli ei jaksa: stressi ja reuma

Viime- ja toissavuosi olivat sairauden kannalta pahimpia pitkään aikaan. Tapaturmaisesta sääriluun murtumasta alkoivat myös reumaoireiden ärtyminen ja sen myötä yleiskunnon lasku. Biologinen lääke lakkasi auttamasta, ja jouduin lopettamaan työni kuvittajana. Stressi alkoi hiljalleen kerääntyä ja kroonistua.

Jos ajattelen tätä ajanjaksoa kokonaisuutena, olen nyt draamankaaren loppupäässä, siellä mistä huipun jälkeen voi alkaa laskea pyllymäkeä alas. Kaikkein pahin ja korkein huippu on ohi, ja vaikka reuma aiheuttaa vielä päänvaivaa, näen jo menneet ongelmat oman henkisen kasvun rakennuspalikoina.

Kuluneiden kahden vuoden aikana opin kantapään kautta, mitä voimakas stressi tekee reumalle. Kun ahdistus, suoritustaakka (myös itse itselleni luoma!) ja pari ihmissuhteisiin liittyvää, jatkuvaa negatiivista painetta ajoivat maihin, kivut pahenivat ja tunsin olevani musta, kasaan kääritty mytty. Kipujen ja tulehdusten paheminen aikaansaivat lisää stressiä ja tunteen totaalisesta hyödyttömyydestä. Noidankehä oli valmis.

Stressi ja reuma

Kun viimein soitin kotikaupunkini mielenterveysyksikköön saadakseni apua, ei puhelusta meinannut tulla itkuun purskahtamiseltani mitään. Kerroin olevani henkisten ja fyysisten kipujeni takia niin loppu, että näin ja koin pelkkää sumua sekä epävarmuutta. Puhelimen päässä oli yksi empaattisimmista ihmisistä joita olen koskaan tavannut, ja pääsinkin tapaamiseen nopeasti. Alkoi vuoden kestänyt terapia, jossa käsittelin varmaan kaikki sairauteen liittyvät traumat lapsuudesta lähtien, sen hetkisten tuntemusten ohessa.

Minulle tarjottiin myös mahdollisuutta masennuslääkitykseen, sillä yhden kerran tapaamisen jälkeen psykiatri oli sitä mieltä, että voisin niistä hyötyä. Kieltäydyin kuitenkin, sillä kaikessa synkkyydessä koin että puhuminen ja asioiden läpikäynti oli juuri se, mitä tarvitsin eniten. Kehoni kantoi asioita, joita mieli ei enää jaksanut. Kipu oli sekä fyysistä että psyykkistä.

Olin onnekas saadessani erittäin hyvän terapeutin. Keskusteluidemme avulla pääsin irti itsesyytöksistä, stressin sokeuttamasta näkökulmasta ja yksinkertaisesti siitä ajatuksesta, että kaikkea ei voi hallita. Kuten sairastumista. Siihen liittyvät asiat eivät ole omaa syytäni, vaikka muut ihmiset ovat ajatusmalliin johdattaneet: terkkuja koulukiusaajilleni.

Prosessi oli pitkä, mutta kannattava. Sen myötä olenkin liputtanut pitkäaikaissairaiden terapian puolesta, sillä vuosia kestävä sinnittely ja arjesta selviytyminen voivat kerätä hyvinkin salakavalasti henkisen taakan. Lopulta pienikin asia voi laukaista romahtamisen, ja korttitalo kaatuu kerralla. Toisaalta ongelmien ei tarvitse olla edes suuria, ja terapia voi toimia ennaltaehkäisynä. Puhuminen ja asioiden läpikäyminen kannattaa aina.

Kokosin alkuviikosta yhteen vertaistukiryhmän reumaatikkojen muistoja Heinolan lastenosastolta, ja tätä kirjoittaessani mieleeni palasi psykologin tapaaminen myös Reumasäätiön sairaalassa. Kun olin teini-ikäinen, kysyttiin, koenko tarvetta jutella. Vastasin kieltävästi, kuten myös myöhemmin samaan kysymykseen jossain käymässäni kuntoutuksessa. Oon ihan kunnossa. Voi mikä pölvästi! Olisimpa mennyt, niin kahdenkymmenenviiden vuoden aikana kertynyt taakka ei olisi kaatanut rekkalastillista paskaa niskaan.

Summa summarum: stressitekijät ovat tänä päivänä poissa ja käsiteltynä, reuma paremmalla tolalla. Olen saanut apua myös sokerittomuudesta, josta kirjoitin niin ikään aikaisemmin. Mahdollisimman matala stressitaso vaikuttaa oman kokemukseni mukaan myös siihen, kuinka itseään hoitaa. Kaksi vuotta sitten ei olisi tullut kuuloonkaan, että olisin kiinnostunut kokeilemaan jotain sokerittomuutta tai muuta itsehoitoa kuten liikuntaa, tai ollut utelias omaa elimistöäni kohtaan muutenkaan. Mielen ja henkisen hyvinvoinnin tilasta lähtee mielenkiinto omaan kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin, erilaisten asioiden kokeilemiseen ja oppimiseen. Noidankehä pyörähtää taas, mutta tällä kertaa se on positiivinen.

_______________________________________________________

Ota rohkeasti yhteyttä kotikaupunkisi mielenterveyspalveluihin, jos sinusta tuntuu että reumasairautesi ja sen sivuilmiöt häiritsevät mielenrauhaa ja -terveyttäsi. On tutkittu, että pitkäaikaissairailla ja reumaatikoilla on usein taipumusta psyykkisiin ongelmiin.

Voimavarana uteliaisuus

Yksi luonteenpiirre on saanut minut kautta aikain kiinnittämään huomiota moniin asioihin, lukemaan aikuisten kirjoja jo lapsena ja pähkäilemään loputtomasti eri asioita: uteliaisuus. Omat reumaan liittyvät hoidot olen aina syynännyt läpikotaisin, kysellyt omalta lääkäriltäni reuman historiasta ja lukenut alan kirjallisuutta. Sairaus itsessään on vain yksi niistä asioista, jotka kiehtovat mieltä ja kutkuttavat uteliaisuutta.

Vietin reuman vuoksi lapsena paljon aikaa kotona, toivuin leikkauksista ja opettaja kävi yhden lukukauden ajan meillä kotona. Monet asiat aiheuttivat tuolloin itkua ja tuskaa, mutta kotona oleminen ei. Vaikka minun piti lonkkaoperaatioiden jäljiltä vain maata, äiti kantoi kirjastosta pyytämääni luettavaa, kirjoitin tarinoita, katsoin elokuvia, uutisia ja valokuvia. Uskallan väittää, että uteliaisuus piti minut järjissäni ja henkisen terveyden tolpillaan aikana, joka olisi saattanut jättää pahempaakin jälkeä lapsen minäkäsitykselle ja psyykkeelle. Pidin itseäni jonain, ja aikuisilta saamani palaute tuki tätä käsitystä. En ollut muiden kanssa liikuntatunnilla, en kykeneväinen aina kävelemään tai leikkimään. Mutta olin lukutoukka, sain kokeista ysejä ja joskus kymppejä, keksin tarinoita ja käytin mielikuvitusta. Olin utelias. Niiden varaan rakentui paljon, joka määritti positiivisesti minuuttani vaikeasta lastenreumasta huolimatta.

uteliaisuus_voimavarana_tukisukka_reuma

 

Takaisin nykyhetkeen. Samat asiat kertaantuvat vielä tänäkin päivänä; kipujen pakottaessa aloilleen, aika kuluu usein erinäisten mielenkiinnon kohteiden äärellä. Katson Yle Areenasta dokkarin, kuuntelen äänikirjaa tai pelaan tietokoneella. Yhden eron aikuisuus on kuitenkin tuonut mukanaan: vastuun ja ahdistuksen! Lapsena ei tarvinnut miettiä, jääkö nyt siivoamatta tai velvollisuudet tekemättä, tai täytyykö jokin tapaaminen perua. Sai vain rauhassa uppoutua vaikka koko päiväksi mielenkiintoisen asian pariin samalla, kun hoiti oireitaan lepäämällä. Usein itseään joutuu muistuttamaan, että tilanne nyt vain on tämä, anna itsellesi lupa unohtaa kaikki ylimääräinen.

”Maailmassa monta on ihmeellistä asiaa/

se hämmästyttää, kummastuttaa pientä kulkijaa”

Vanhan lastenlaulun kertosäe on oiva esimerkki edellisestä, lapsen vapaammin lentävästä mielestä ihmetellä maailmaa. Moni asia on ihan pirun mielenkiintoinen, mutta unohdammeko aikuisena helpommin uteliaana olemisen? Miksi emme tutkisi, ihmettelisi ja ottaisi selvää mielenkiintoisista asioista? Arjen karusellissa juuri omat kiinnostuksen ja uteliaisuuden kohteet voivat jäädä helposti muiden tekemisten varjoon. Sairaudesta ja kivuista kärsivän ihmisen näkökulmasta tämä on mielestäni erityisen tärkeää, sillä se auttaa muistuttamaan elämän monipuolisemmasta sisällöstä. Emme ole yhtä kuin sairautemme, eikä ajatusmaailma saisi pyöriä yksinomaan sen ympärillä. Uteliaisuutta voi tuntea kivuliaasta olotilastaan huolimatta, ja se voi viedä ajatukset hetkeksi ihan muualle. Kroonisen ja jäytävän kivun kanssa edes pieni tuokio henkisesti muualla voi auttaa jaksamaan paremmin, näin ainakin omien kokemusteni perusteella.

Miten uteliaisuudesta saa voimaa? Kirjasin alle vaiheet, joiden avulla itse toteutan uteliaisuuden käyttöä voimavarana tai mielialan kohentajana:

voimavarat_uteliaisuus_tukisukka_sairaudet_jaksaminen_reuma

Kerron esimerkin tiistai-illalta, kun pitkän päivän päätteeksi kädet olivat niin kipeät, että puhelimen näppäinlukon aukaiseminenkin sattui. Kämmenselkää poltti luita myöten, ja tulehduskipulääkkeen vaikutusta sai odotella pitkän tovin. Kuuntelin podcasteja yli kolme tuntia. Seuraan innolla Veikkausliigaa ja olen kiinnostunut mm. luovien alojen eri työmuodoista ja haasteista, niimpä kuuntelin uteliaana IS:n Pallokerhon sekä Unelmaduunareiden viimeisimmät jaksot. Aloitin myös uutta äänikirjaa, jonka kirjoittaja on psykologi. Näin tein myös toissapäivänä ja olen tehnyt monta kertaa, sillä ihmismielen kummallisuudet ja koukerot ovat kiinnostaneet minua aina. Ilta kului joutuisasti, enkä ”muistanut” vaipua alakuloon, koska olin niin innoissani uteliaisuuden tunteen kanssa. Opin samalla uutta tekemättä mitään fyysistä, jos vasemmalla, vähemmän kipeällä kädellä puhelimeen naputeltuja ohjelmien valintoja ei lasketa. Sitten tulikin uni (minua kiinnostavat myös esim. ruokakulttuuri, 90-luku, lemmikkijyrsijät, lihansyöjäkasvit, jooga, pop-kulttuuri, gerontologia ja sairaiden yhteiskunnalliset haasteet. Ei lopu ihmeteltävä materiaali kesken).

Kun kipujen vuoksi ei voi tehdä mitään, keskittämällä huomionsa vaikka kuuntelemalla itseä kiinnostavaa asiaa voi saada tunteen, että tekee jotain. Samalla voi oppia, haastaa omia ajatuksia ja saada uutta pohdittavaa – ja se on aina hienoa! Tähän viittasin eilisessä kirjoituksessa, jossa puheenaiheena oli aikaansaaminen ja tavoitteellinen tekeminen. Kun sairaus on aktiivisessa vaiheessa, pakottaen sänkyyn peiton alle tai estäen tekemästä mitään fyysistä, omista mielenkiinnon kohteistaan ja uteliaisuudestaan ei tarvitse silti luopua. Teknologia tarjoaa meille runsaasti mahdollisuuksia, ne täytyy jokaisen vain kohdentaa ja yksilöidä itselleen mieluisiksi. Turvaudun jälleen kerran vanhaan sanontaan, mutta muokataan sitä hiukan: Jos Muhammed ei pääse vuoren luo, vuori tulee kyllä netin kautta Muhammedin luo.

”Monesti oon nähny unia siitä paikasta” – aikuistuneet lastenreumapotilaat muistelevat Heinolan sairaalaa

Heinolan reumasairaalan konkurssista tulee tänä vuonna kuluneeksi 8 vuotta. Paikkaa jäivät kaipaamaan monet hoitoa saaneet asiakkaat useammasta sukupolvesta.

Pitkät hoitojaksot olivat yleisiä lasten- ja nuortenosastoilla, joissa vietettiin sairauden tilanteesta riippuen noin yhdestä kolmeen viikkoa, yhden tai useamman kerran vuodessa. Haastavasta sairaudesta, kivuista ja rankoista hoidoista huolimatta iloisia ja hymyilemään saavia muistoja nousi esiin, kun kysyin reumaatikkojen vertaistukiryhmässämme Facebookissa, mitä muut lastenreumaa sairastavat muistavat Heinolasta.

heinolan_reumasairaala_lastenosasto_muistoja_tukisukka_nivelreuma_piha
Kuva: Hanna Jantunen

Omat Heinola-aikani sijoittuvat vuosiin 1992-2002, seitsemänvuotiaasta 17-kesäiseksi asti. Monet kyselyyn vastanneet olivat itseäni vanhempia, ja oli mielenkiintoista kuulla tarinoita jopa 80-luvulta saakka.

Miksi muistella menneitä? Halusin kerätä yhteen saman kokeneiden muistoja ja tarinoita, sillä vuosien saatossa olen huomannut sen mielettömän sinnikkyyden ja positiivisuuden, jonka reumaatikot usein omaavat. Jokaisella on oma yksilöllinen sairaushistoriansa, ja jokainen on kiinnittänyt lapsena huomiota erilaisiin asioihin. Varhaisessa iässä alkanut kipukokemus ja omaan kehoon kohdistuva intensiivinen tutkiminen ovat takuulla asioita, joiden kanssa kasvaneet pitkäaikaissairaat lapset omaavat ihan omanlaisiaan piirteitä. Vertaistuki kaltaisten joukossa synnytti myös ystävyyssuhteita, jotka jatkuvat vielä tänäkin päivänä. Tämä bloggaus olkoot hatunnosto kaikille entisille ja nykyisille lapsireumaatikoille – olette vahvoja, huikeita arjen selviytyjiä!

Entiset lapsipotilaat muistelevat

Lasten- ja nuortenosaston rutiinit iskostuivat selkärankaan nopeasti. Kanslian seinän vieressä sijaitsi ilmoitustaulu, jossa oli kirjoitettuna osastolla sillä viikolla olevat lapset sekä heidän päiväohjelmansa. Mitä vanhemmaksi kasvettiin, sitä enemmän hoitajat muistuttivat, että oman hoitoaikataulun seuraaminen on omalla vastuulla. Perässä ei liiemmin juostu, ja vastuuta oman sairauden hoitamisesta opetettiin jo tuolloin.

”Sairaalakoulun yläkoulun opella Pentillä oli pitkä pinna, vaikka piileskelimme ties missä, kun olisi pitänyt opiskella. Joulujuhlaan minut nakitettiin joulukuvaelman enkeliksi.” –  Nainen, 43 v. 

Aamut alkoivat joka arkipäivä uinnilla allasosastolla klo 7.30. Oppivelvollisuudesta ei päässyt eroon sairaalassakaan, ja koulunkäynti oli järjestetty kaikille luokille. Lastenhoitajat kuljettivat nivelhoidettuja oppilaita vaikka pyörätuoleilla luokkiin, tai opettaja kävi huoneessa sänkypotilaan luona. Monet muistelevat, kuinka VHS- ja Nintendokärryt olivat huomattavasti kiintoisampaa ajanvietettä.

”Kerrankin menin verhojen taakse piiloon kun kuulin opettajan korkokengät.”  Nainen, 32 v.

Hoidot ja tutkimukset keskittyivät luonnollisesti arkipäiviin, joten pitkillä hoitojaksoilla myös vapaa-aikaa riitti niin iltaisin kuin viikonloppuisin. Ne toimivat tarpeellisina hengähdystaukoina sairaala-arjesta, vaikka juuri viikonlopun aikana iski usein se pahin koti-ikävä. Tekemistä lastenosaston toimesta kuitenkin järjestettiin, ja kertomuksissa esiin nousivat niin läheisen lammen ympäri käydyt hevosajelut talvella, viikonloppuna leivotut pizzat ja jouluna valmistetut piparit.

heinolan_reumasairaala_lastenosasto_muistoja_tukisukka_nivelreuma_karvinen_taulu
”Välillä oli askarteluja ja leivontaa. Meillä on edelleen seinällä taulu, jonka tein.” Kuva: Marjo Väyrynen

Koska ikäjakauma lastenosastollakin oli laaja vauvoista varhaisaikuisiin, oli huoneet jaoteltu isoille ja pienille. Siitä tiesi kasvaneensa isoksi, kun vihdoin sänkypaikka siirtyi pienten käytävältä isojen puolelle!

”Polvipunktioiden jälkeen sai vain ajella pyörätuolilla ja yöksi laitettiin koko jalan mittaiset ”takalastat”, jotka pakottivat makaamaan selällään jalat oikosenaan – nuku siinä sitten. Oma mankka oli yöpöydällä niin kuin toisillakin; niillä kuunneltiin itse äänitetyiltä C-kaseteilta kasaripoppia. Telkkarista katsottiin Alfia ja muita sen ajan sarjoja, VHS:ltä Tappajahaita ja Clint Eastwoodin länkkäreitä. Omia vaatteita onneksi pidettiin osastolla eikä mitään sairaalapyjamia.” –Nainen, 43 v.

Moni muisteli lastenhoitajien ja sairaanhoitajien empaattisuutta, ystävällisyyttä ja ymmärtäväisyyttä. Heidänkin kärsivällisyyttä silti koeteltiin, sillä eihän suinkaan reumaa sairastava lapsi poikkea mielikuvitukseltaan muista:

”Yks aprilli joku keksi, että laitettiin musta kasteltu lanka ikkunaan, näytti ihan pitkältä halkeamalta. Sit huudettiin hoitajaa ja kauhisteltiin ikkunaa, ja se oli ihan järkyttynyt että voi hyvänen aika…! Kohta sanottiin että aprillia! Ei ne koskaan suuttuneet. Varastettiin myös yöllä limsaa jääkaapista kun yökkö oli toisessa huoneessa.” – Nainen, 43 v.

”Kati-sairaanhoitaja opetti minut petaamaan sängyn oikein: napakat ”sairaalakulmat” aluslakanan nurkkiin.” – Nainen, 43 v. 

Jo lapsena opittiin lääkäreistä, kuka on hyvä pistäjä. Reumalasten niveliä hoidettiin kortisonipistoksin kuten aikuisiakin, ja nuorimmilla toimenpide suoritettiin nukutuksessa. Osastolla sijaitsi liukuovella varustettu tuplahuone, jonka toisella puolella vaivutettiin uneen ja toisella pistettiin. Omaa vuoroa odotettiin (ja jännitettiin!) sängyssä ja usein esilääkityksen turvin.

”Anneli (lääkäri) sanoi pistäessään, että huutaa ja kiroilla saa niin paljon kuin haluaa, muttei potkia” – Nainen, 43 v. 

Kokemukset hoitojen pelottavuudesta olivat toki yksilöllisiä, mutta kipukynnyksen nostaminen ja opettaminen nivelten piikittämiseen tehtiin pehmeästi vaiheittain. Kevytanestesiasta siirryttiin usein ensin rentouttavaan esilääkitykseen, ja lopulta hoitoon ilman lääkkeellistä apua. Tämä tapahtui noin varhaisteiniyden iässä.

”Siitä tiesi että kirurgi on osastolla, kun puukengät kopisivat.” – Nainen, 46 v. 

heinolan_reumasairaala_lastenosasto_muistoja_tukisukka_nivelreuma_piha_talot
Kuva: Hanna Jantunen

Lapsireumapotilaat kulkivat Heinolaan hoitojaksoille eri puolilta Suomea. Oma matkani Rovaniemeltä 700 kilometrin päähän taittui ensimmäiset vuodet autolla isän ajaessa, myöhemmin lentokoneella Helsingin kautta.

”Usean kerran olin eri leikkauksissa. Loppuun asti kävin kontrollissa noin kaksi kertaa vuodessa, ja muutaman kerran kuntoutuksessa. Vaikka matka oli 300 kilometriä yhteen suuntaan, on silti ikävä ja surullista kun paikka lopetettiin.” – Mies, 54 v.

Heinolan kaunis miljöö on pinttynyt mieleen, samoin kesäiset retket lintutarhalle ja keskustaan. Reumasairaala ja sen hoitohenkilökunta olivat monen lapsen elämässä suuressa osassa, ja toiminnan loppuminen synnytti tuohon aikaan ymmärrettävästi huolta. Muistoissamme kaukaiselta tuntuvat ajatukset, tavat tai tuntemukset johdattavat silti vieläkin vanhan, korkean rakennuksen uumeniin:

”Aamulla hoitaja avasi ikkunat selälleen ja kylmä ilma tuli sisään, ja se tehtaiden haju! Nykyäänkin mulla on tapana aamulla avata ikkuna, se tapa jäi sieltä, ja monta muutakin koska olin siellä puolet lapsuusvuosistani, 3-15-ikävuosina.” Nainen, 43 v. 

Lusikkateoria auttaa muita ymmärtämään kipusi ja väsymyksesi

Lusikkateoria, englanniksi spoon theory, on lupusta sairastavan kirjailija ja bloggari Christine Miserandinon kehittämä metafora kroonisesti sairaan jaksamiselle. Sairaus ei aina näy ulospäin, ja monet saattavat joutua selittämään ulkopuolisille uupumustaan ja väsymystään.

Lusikkateorian mukaan sairastuneen energiamäärä voidaan mitata lusikallisina, joita on tietty määrä päivää kohden.

Terve ihminen ei juurikaan joudu miettimään perustoimintojen ja arkiaskareiden suorittamista jaksamisensa kautta. Hän voi päättää tehdä asian A tänään, ja asiat B ja C huomenna, sen suuremmin suunnittelematta. Kipujen, uupumuksen ja väsymyksen kanssa kamppaileva henkilö joutuu jakamaan lusikkansa harkiten. Jos esimerkiksi 10 on maksimi lusikkamäärä herätessä, aamutoimiin menee kaksi, päivällä kauppareissuun kolme, on enää viisi jäljellä iltaa varten. Tämän vuoksi suunnitteleminen ja asioiden sopiminen voi olla sairaalle paljon haastavampaa. Kun lusikat ovat lopulta loppu, lisää ei voi pihistää seuraavan päivän resursseista. Silloin todellakin voi vain levätä tai nukkua. Se kuinka paljon lusikoita mihinkin asiaan kuluu, on yksilöllistä.

Kun itse kuulin lusikkateoriasta ensimmäisen kerran, kerroin siitä innokkaana puolisolleni. Hän (terveenä ihmisenä) ymmärsi jujun heti, ja siitä lähtien olenkin usein ilmoittanut omasta väsymyksestä toteamalla, että ”kohta on muuten lusikat loppu”. Hän tietää silloin, etten jaksa loppupäivän aikana enää paljoakaan, eikä turhia väärinymmärryksiä tai odotuksia pääse syntymään puolin tai toisin.

Hyvänä esimerkkinä omasta elämästäni toimivat myös kaksi edellistä päivää, joista ensimmäinen oli fyysisesti rankka, toinen henkisesti kuormittava. Vaikka fyysinen ponnistelu keskiviikkona kesti yhteensä vain noin 2,5h iltapäivällä ja sisälsi terveelle ihmiselle helppoja asioita kuten kävelyä, olin poissa pelistä loppuillan. Käytin päivän viimeisen lusikan syömiseen ja torkkupaikan vaihtoon, nukuin myös yhdeksän tunnin yöunet.

Tuntuu kuin tuo kaikki olisi varastanut yhden lusikan eiliseltä, ja jouduin keskittymään ja suunnittelemaan, mitä kannattaa tehdä. Yhdeksällä lusikalla piti jaksaa normitoimet, lääkärissäkäynti ja tutkimuksia, joiden odottaminen tuntui hiukan piinaavalta. Alkuillasta jouduin jälleen luovuttamaan kaiken ylimääräisen suhteen, ja kaaduin vain sänkyyn kipujen ja väsymyksen pakottamina. Ennen näitä kahta päivää, olin itseopiskellut ja tehnyt joogaharjoituksia ennen nukkumaanmenoa, sekä kirjoittanut ylös ideoita blogia varten. Aivoni ja elimistöni eivät olisi millään kyennyt moisiin eilen. Tänään koen vihdoin olevani palautunut, takana on jälleen 10 tuntia unta ja edessä tyhjä päivä, johon voin rauhallisesti energialusikkani jakaa.

Miserandinon maailmanlaajuisesti levinnyt lusikkateoria toimii apuna monen sairauden kohdalla, jossa voimakas väsyminen vaikuttaa arkeen. Instagramissa monet autoimmuunisairaudestaan kertovat käyttävät hashtagia #spoonie ja #spoontheory. On hienoa, että sairastuneet saavat äänensä kuuluviin myös tällä tavoin, ja ymmärrys heidän arkeaan kohtaan lisääntyy.

Christine Miserandinon verkkosivusto But You Don’t Look Sick