Kivasta on vaikea pitää taukoa – vinkkejä käsitöitä rakastaville reumaatikoille

Malttamattomuus, siinäpä keljun vekkuli olotila! Kun järki sanoo ei ja luova mieli kyllä, ollaan ainakin täällä jo hätää kärsimässä. Rakkaus askarteluun, käsitöihin ja muuhun luovaan tekemiseen yhdessä nivelreuman kanssa on tuonut mukanaan monia turhauttavia hetkiä. Koska oireilevien ranteiden ja sormien liikuttaminen on kuitenkin tärkeää, sain toimintaterapeutiltani hyviä vinkkejä, jotka jaan nyt mielelläni kaikille. Jos kätesi ja/tai sormesi oireilevat reuman vuoksi, älä vielä luovuta!

Kun luovuuden tuska iskee, munakello auttaa!

Tauota. Viime jouluna innostuin huovutuksesta saadessani ystävältä säkillisen värjättyä villaa. Suuruudenhulluna halusin heti tehdä jotain isokokoisempaa, niimpä vääntelin piipunrassista rungon 20 senttiä korkealle koirahahmolle. Musiikki soi ja uppouduin huovuttamiseen täysin. Kolmen tunnin kohdalla havahduin aprikoimaan, pitäisiköhän siltä päivältä jo lopettaa. Samana iltana ranne turposi ja kipeytyi niin, että pidin lepolastaa seuraavat kolme päivää, ja jouluruokien valmistaminen muuttui siltä istumalta kaupasta valmiiksi haettaviksi laatikoiksi ja rosolleiksi. Ajoissa lopettaminen olisi ollut se viisas ratkaisu, joten malttamattomasta mielestä kärsi koko joulu. Tai ainakin oma joulumieli.

Nykyisin käytän kännykän herätyskelloa, ja laitan sen puuhailun lomassa soimaan puolen tunnin päähän. Silloin pakotan itseni tauolle, ja on hyvä nousta myös istumasta jaloittelemaan. Joinakin päivinä tekeminen on lopetettava lyhyempään ja jatkettava toiste. Itselleen täytyy vain jämysti opettaa uusia tapoja!

 

kivasta_on_vaikea_pitää_taukoa_reuma_askartelu_vinkkejä_käsityöt_maalaus

Käytä apuvälineitä ja tukia. Ranteiden toimintatuet ovat itselleni aivan välttämättömät tekemisen helpottajat ja mahdollistajat. Myös pelkästään peukalon tyviniveltä tukevia rannetukia on olemassa, ja käsistään oireilevan reumaatikon kannattaakin pyytää tarpeellisuuden arviointi toimintaterapeutilta. Erilaiset hienomotoriikkaa helpottavat apuvälineet ovat etenkin askartelussa äärimmäisen käteviä, samoin purkkien aukaisijat, sillä tiukka pinsettiote voi olla joskus haastava. Käsien niveliä on turha rasittaa virheasennoilla tai vääntöä ja painetta niveliin kohdistavalla tuhraamisella. Pitkällä aikavälillä siitä on usein pelkkää haittaa.

Voimaharjoittelu. Sormien ja käsien pienimpiä lihaksia ei välttämättä tule ajatelleeksi, ennen kuin ne pitkään jatkuneiden tulehdusten ja kipujen myötä surkastuvat tai kipeytyvät. Erilaiset käsityöt itsessään ovat toki hyvää jumppaa, kunhan ergonomia on kunnossa (hox edellinen kappale). Saatavilla olevat muovailuvahat ja puristusvoimaa treenaavat pallot ovat mainioita sijoitettavaksi esim. tietokonepöydän ääreen, jolloin Youtubessa tai Netflixissä notkuessa ja videoita katsellessa tekee vaivattomasti 3 x 20 toiston setin palloa puristellen. Sormien harotus kuminauhan avulla on myös usein toimintaterapiassa esitelty käsijumppamuoto.

kivasta_on_vaikea_pitää_taukoa_reuma_askartelu_vinkkejä_käsityöt_kädet_kipu_rasitus

Jälkihoito. Kylmäpakkaus, lämpöpakkaus, kipugeelit, parafiini- tai ultraäänihoidot fysioterapiassa… etsi itsellesi toimiva, tekemisen jälkeistä rasitusta rauhoittava apukeino, jos käsiesi nivelet tai lihakset ärtyvät. Oma ongelmani on mm. oikean käsivarren herkästi vihlovat sisäpuolen lihakset, ja lämpöpakkauksen lisäksi piikkipallolla tai putkirullalla rullaaminen auttavat usein. Askartelun jälkeen voi hyvillä mielin antaa käsien levätä ja mennä kylmä-tai lämpöpakkauksen kanssa sohvalle tv:n tai äänikirjan ääreen.

Priorisointi. Reumasairaudet ovat usein niitä, joita sairastaville sanonta ”choose your battles” tulee tutuksi. Taisteluidensa valinta voi tarkoittaa jotain niinkin arkista, kuin tiskaamisen ja itselle mielekkään tekemisen välillä käyty dilemma. Voimavarat ei riitä aina kaikkeen, ja lusikkateoria on hyvä apukeino niiden selkiyttämiseen. Tiskaaminen voi olla järkevää, mutta käsitöiden tekeminen henkisen hyvinvoinnin hoitoa. Jos kipujensa sallimissa rajoissa tekee aina pelkkiä kotitöitä eikä juuri milloinkaan itselle mielekästä harrastamista, alkaa nuppi seota. Ainakin minulla! Balanssi on tässä kohtaa taikasana. Apua ja apuvälineitä perustoimintoihin kuten siivoamiseen ja ruoanlaittoon kannattaa pyytää ja hankkia, jotta voimavaroja ja toimintakykyä riittäisi myös luovaan ja itselle mielekkääseen tekemiseen.

Voimavarana uteliaisuus

Yksi luonteenpiirre on saanut minut kautta aikain kiinnittämään huomiota moniin asioihin, lukemaan aikuisten kirjoja jo lapsena ja pähkäilemään loputtomasti eri asioita: uteliaisuus. Omat reumaan liittyvät hoidot olen aina syynännyt läpikotaisin, kysellyt omalta lääkäriltäni reuman historiasta ja lukenut alan kirjallisuutta. Sairaus itsessään on vain yksi niistä asioista, jotka kiehtovat mieltä ja kutkuttavat uteliaisuutta.

Vietin reuman vuoksi lapsena paljon aikaa kotona, toivuin leikkauksista ja opettaja kävi yhden lukukauden ajan meillä kotona. Monet asiat aiheuttivat tuolloin itkua ja tuskaa, mutta kotona oleminen ei. Vaikka minun piti lonkkaoperaatioiden jäljiltä vain maata, äiti kantoi kirjastosta pyytämääni luettavaa, kirjoitin tarinoita, katsoin elokuvia, uutisia ja valokuvia. Uskallan väittää, että uteliaisuus piti minut järjissäni ja henkisen terveyden tolpillaan aikana, joka olisi saattanut jättää pahempaakin jälkeä lapsen minäkäsitykselle ja psyykkeelle. Pidin itseäni jonain, ja aikuisilta saamani palaute tuki tätä käsitystä. En ollut muiden kanssa liikuntatunnilla, en kykeneväinen aina kävelemään tai leikkimään. Mutta olin lukutoukka, sain kokeista ysejä ja joskus kymppejä, keksin tarinoita ja käytin mielikuvitusta. Olin utelias. Niiden varaan rakentui paljon, joka määritti positiivisesti minuuttani vaikeasta lastenreumasta huolimatta.

uteliaisuus_voimavarana_tukisukka_reuma

 

Takaisin nykyhetkeen. Samat asiat kertaantuvat vielä tänäkin päivänä; kipujen pakottaessa aloilleen, aika kuluu usein erinäisten mielenkiinnon kohteiden äärellä. Katson Yle Areenasta dokkarin, kuuntelen äänikirjaa tai pelaan tietokoneella. Yhden eron aikuisuus on kuitenkin tuonut mukanaan: vastuun ja ahdistuksen! Lapsena ei tarvinnut miettiä, jääkö nyt siivoamatta tai velvollisuudet tekemättä, tai täytyykö jokin tapaaminen perua. Sai vain rauhassa uppoutua vaikka koko päiväksi mielenkiintoisen asian pariin samalla, kun hoiti oireitaan lepäämällä. Usein itseään joutuu muistuttamaan, että tilanne nyt vain on tämä, anna itsellesi lupa unohtaa kaikki ylimääräinen.

”Maailmassa monta on ihmeellistä asiaa/

se hämmästyttää, kummastuttaa pientä kulkijaa”

Vanhan lastenlaulun kertosäe on oiva esimerkki edellisestä, lapsen vapaammin lentävästä mielestä ihmetellä maailmaa. Moni asia on ihan pirun mielenkiintoinen, mutta unohdammeko aikuisena helpommin uteliaana olemisen? Miksi emme tutkisi, ihmettelisi ja ottaisi selvää mielenkiintoisista asioista? Arjen karusellissa juuri omat kiinnostuksen ja uteliaisuuden kohteet voivat jäädä helposti muiden tekemisten varjoon. Sairaudesta ja kivuista kärsivän ihmisen näkökulmasta tämä on mielestäni erityisen tärkeää, sillä se auttaa muistuttamaan elämän monipuolisemmasta sisällöstä. Emme ole yhtä kuin sairautemme, eikä ajatusmaailma saisi pyöriä yksinomaan sen ympärillä. Uteliaisuutta voi tuntea kivuliaasta olotilastaan huolimatta, ja se voi viedä ajatukset hetkeksi ihan muualle. Kroonisen ja jäytävän kivun kanssa edes pieni tuokio henkisesti muualla voi auttaa jaksamaan paremmin, näin ainakin omien kokemusteni perusteella.

Miten uteliaisuudesta saa voimaa? Kirjasin alle vaiheet, joiden avulla itse toteutan uteliaisuuden käyttöä voimavarana tai mielialan kohentajana:

voimavarat_uteliaisuus_tukisukka_sairaudet_jaksaminen_reuma

Kerron esimerkin tiistai-illalta, kun pitkän päivän päätteeksi kädet olivat niin kipeät, että puhelimen näppäinlukon aukaiseminenkin sattui. Kämmenselkää poltti luita myöten, ja tulehduskipulääkkeen vaikutusta sai odotella pitkän tovin. Kuuntelin podcasteja yli kolme tuntia. Seuraan innolla Veikkausliigaa ja olen kiinnostunut mm. luovien alojen eri työmuodoista ja haasteista, niimpä kuuntelin uteliaana IS:n Pallokerhon sekä Unelmaduunareiden viimeisimmät jaksot. Aloitin myös uutta äänikirjaa, jonka kirjoittaja on psykologi. Näin tein myös toissapäivänä ja olen tehnyt monta kertaa, sillä ihmismielen kummallisuudet ja koukerot ovat kiinnostaneet minua aina. Ilta kului joutuisasti, enkä ”muistanut” vaipua alakuloon, koska olin niin innoissani uteliaisuuden tunteen kanssa. Opin samalla uutta tekemättä mitään fyysistä, jos vasemmalla, vähemmän kipeällä kädellä puhelimeen naputeltuja ohjelmien valintoja ei lasketa. Sitten tulikin uni (minua kiinnostavat myös esim. ruokakulttuuri, 90-luku, lemmikkijyrsijät, lihansyöjäkasvit, jooga, pop-kulttuuri, gerontologia ja sairaiden yhteiskunnalliset haasteet. Ei lopu ihmeteltävä materiaali kesken).

Kun kipujen vuoksi ei voi tehdä mitään, keskittämällä huomionsa vaikka kuuntelemalla itseä kiinnostavaa asiaa voi saada tunteen, että tekee jotain. Samalla voi oppia, haastaa omia ajatuksia ja saada uutta pohdittavaa – ja se on aina hienoa! Tähän viittasin eilisessä kirjoituksessa, jossa puheenaiheena oli aikaansaaminen ja tavoitteellinen tekeminen. Kun sairaus on aktiivisessa vaiheessa, pakottaen sänkyyn peiton alle tai estäen tekemästä mitään fyysistä, omista mielenkiinnon kohteistaan ja uteliaisuudestaan ei tarvitse silti luopua. Teknologia tarjoaa meille runsaasti mahdollisuuksia, ne täytyy jokaisen vain kohdentaa ja yksilöidä itselleen mieluisiksi. Turvaudun jälleen kerran vanhaan sanontaan, mutta muokataan sitä hiukan: Jos Muhammed ei pääse vuoren luo, vuori tulee kyllä netin kautta Muhammedin luo.