Tutkimus: reumaattisen tulehduksen vaikutukset aivoihin

Kun kivut ja uupumus saavat vallan, monet reumaatikot kertovat ns. aivosumusta, olotilasta jonka aikana ajatukset takkuilevat, keskittyminen on vaikeaa eikä muisti terävimmillään. Hiljattain tehdyn tutkimuksen tulokset osoittavat, että reumaattisella, kroonisella tulehduksella ja aivosumulla (engl. brain fog) on yhteys. Tutkimus on julkaistu Nature Communications-sivustolla. Asiasta uutisoi MedicalNewsToday.

Michiganin Yliopiston tutkijat Andrew Schrepf ja Chelsea Kaplan tarkastelivat viidenkymmenenneljän reumaatikon aivotoimintaa. Potilaat olivat iältään 43-66-vuotiaita, ja he olivat sairastaneet reumaa noin kolmesta kahteenkymmeneen vuotta. Heidän aivonsa kuvattiin MRI:n avulla sekä rakenteellisesti että toiminnallisesti tutkimuksen alussa ja uudelleen puolen vuoden kuluttua. Tutkittavilta otettiin myös taudin normaaliin seurantaan kuuluva verenkuva, joka kertoo tulehduksen laadusta ja reuman aktiivisuuden vaiheesta.

Kuvantamisesta saadut tulokset olivat yhteneväisiä kahdella aivojen alueella. Kuuden kuukauden kuluttua tehdyn tutkimustoisinnon tulokset osoittautuivat yhteneväisiksi, ja tämä ei tutkijan mukaan ole yleistä.

Alempi parietaalinen lobule (inferiol parietal lobule) on alue aivojen visuaalisen, auditiivisen ja somaattisen aistin (kehoaistin) risteymässä. Sen avulla kykenemme mm. avaruudellisen ympäristön hahmottamiseen suhteessa itseemme.

Mediaalinen prefrontaalilohko (medial prefrontal cortex) ei tutkijoiden mukaan ole niin yksiselitteinen. Toiset uskovat kyseisen aivoalueen osallistuvan mm. päätöksentekoon ja asioiden palauttamiseen pitkäaikaisesta muistista, toisten mielestä se on yhteydessä lyhytkestoisten, uusien muistojen vahvistamiseen. Reumaatikkojen aivokuvantamistutkimuksessa mukana oleva Kaplan toteaakin MedicalNewsTodayn artikkelissa, että tulokset osoittavat etteivät aivoalueet toimi erillään tai toisistaan irrallisesti.

Toiminnalliset muutokset yllä kuvatuilla aivoalueilla selittävät tutkijoiden mukaan niitä kognitiivisia oireita, joita reumaatikot kuvaavat aivosumuksi; vaikeudeksi keskittyä ja ajatella järkevästi, sekä oppia uusia asioita.

aivosumu_reuma_tutkimus_kognitiiviset_oireet_tukisukka_teemakuukausi

 

Linkki tutkimuksen julkaisuun:

https://www.nature.com/articles/s41467-018-04648-0

Lähteet termeille:

http://www.hus.fi/sairaanhoito/sairaanhoitopalvelut/foniatria/lapsen_neuropsykologinen_arvio/visuaaliset_toiminnot/Sivut/default.aspx

Äitienpäivänä

Vuodesta 1991, kun lastenreumani puhkesi, äitini on mm. :

  • Kantanut minut kortisonipistosten ja kävelykiellon takia vessaan lukemattomia, satoja kertoja
  • Keksinyt ja kehitellyt keinoja, jotta sain otettua kaikki lääkkeeni. Pilleriläjän nielemisen opettelu 6-vuotiaana oli yllättävän vaikeaa niin henkisesti kuin fyysisesti
  • Hakenut kirjastosta ja kaupasta ajankulua ja viihdykettä, kun olen kitissyt ja itkenyt kipuja ja joutunut olemaan aloillaan.
  • Auttanut hoitamaan pieniä lemmikkejä, jotka olivat ehdoton henkireikäni kotona.
  • Sitonut vuosikausia jalkoihini ideaalisiteillä iltaisin lonkanvetovyöt yöksi, hoitokeino 90-luvulta jota muistellessa tekee pahaa. Varmaan meillä molemmilla.
  • Antanut myös periksi edellisessä, kun olen parkunut etten halua. Ymmärtänyt että myös mieli kaipaa hoitoa, ja joskus se on lupa nukkua kuin normaali, lonkkavaivaton lapsi.
  • Askarrellut, piirtänyt ja maalaillut kanssani. Nämä ovat periytyneet voimavaroiksi myös aikuisuuteen, keinoksi unohtaa hetkeksi reuma ja olla luova.
  • Tehnyt sairaanhoitajan hommia kotona, eli puhdistanut päivittäin ortopedisen lonkanvetolaitteen avohaavoja ja pukenut jalkani muovipusseihin suihkun ajaksi. Olin 11. Tämä lienee meidän molempien kauhein muisto lapsuuteni sairasteluista.
  • Kuunnellut kärsivällisesti ajatuksiani lääkäreistä, hoitajista, sairaalakokemuksista ja muusta aiheeseen liittyvästä tai liittymättömästä.
  • Kannustanut tekemään mitä itse haluan.

Kiitos Äiti.

Voimia ja jaksamista kaikki lastenreumaan sairastuneiden lasten äidit. Olette sankareita.

äitienpäivä_tukisukka_lastenreuma_äiti

Aikaansaamisen amatööristä tekemisen hallinnan taikuriksi

En ole koskaan ollut kalenteri-ihminen. Muistan jo lukioajoilta, kuinka seurasin ystävättärieni merkitsevän omiin almanakkoihinsa deadline-tehtävät, sanakokeet, koeviikkoaikataulut… itse tunnustan olleeni liian laiska tehdäkseni samoin. Ihme kyllä selvisin ihan kiitettävästi vain päänsisäisen kalenterini turvin, vaikka näin vanhemman ja viisastuneen silmin olisin voinut hoitaa opiskelut järjestelmällisemminkin.

Kaapissa taitaa lojua tälläkin hetkellä ainakin kaksi vuosikalenteria, jotka olen hankkinut tarpeellisuuden tunteessa aiempina vuosina. Ne on täytetty noin kahden kuukauden ajalta, mutta sen jälkeen olen taas luisunut vanhoihin tapoihin ja luottanut vain muistiin (apua, mikä mua vaivaa 😂 !?)

Muistettavia asioita kyllä riittää, aina viikottaisista fysio-ja toimintaterapia-ajoista muihin sovittuihin juttuihin verkossa tai paikan päällä. En kiellä ollenkaan, etteikö joskus olisi tuntunut kaoottiselta ja siltä, että muistettavaa on liikaa. Mutta silti! En osaa ylläpitää kalenteria. Lippuja ja lappuja on kyllä silloin tällöin magneetilla kiinni jääkaapin ovessa.

Kuuntelin psykologi Satu Pihlajan teoksen Aikaansaamisen taika äänikirjanaaikaansaamisentaika_kirja_äänikirja_reuma_tukisukka BookBeatista. Sivuhuomio heti alkuun: huomasin hyvin nopeasti, että tämän kaltainen opas on paras juuri äänikirjana; kuin kuuntelisi asiantuntijan suoraa puhetta itselle. Myös lukemalla asiat olisivat varmasti herättäneet ajatuksia, mutta vertaan kokemusta tapaamiseen tai luentoon. Puhelimen nappikuulokkeet korvissa on helppo keskittyä kuulemaansa.

Nimensä mukaisesti kirja kertoo vinkkejä siihen, miten tulla paremmin aikaansaavaksi, olipa kyse sitten mieluisista tai epämieluisista tehtävistä. Mielestäni yksi hienoimmista teoksen toteamuksista oli huomio, että aika on hallitsematon, emme voi kahlita sitä. Se mihin voimme vaikuttaa, on oma tekemisemme, ja ajankäytön hallinta on itse asiassa tekemistemme hallintaa.

Ah niin stressaava ja suorituskeskeinen nyky-yhteiskuntamme luo monille paineita. Pitää ja täytyy sitä, tätä ja tuota. Usein itsemme ulkopuolelta tulevat tehtävät ja vaatimukset tuntuvat pakollisilta ja stressaavilta, mutta sisältämme kumpuavat ja omia päämääriämme kohti vievät helpommilta. Ruuhkavuodet ovat monelle kirosana. Teemme paljon tekemättä varsinaisesti mitään, mm. sosiaalisessa mediassa.

priorisoi_aikaansaamisen_taika_satu_pihlaja_aika_tekeminen_haaste_tukisukka_kirja

Aikaansaamisen taika sopisi oppikirjaksi vaikka lukioon. Olisiko siitä apua aikuisuuteen, jos jo nuorempana opiskelisimme tekemistemme ja ajankäytön hallintaa? Kirja nimittäin antaa lukijalle/kuulijalle useita harjoituksia, jotka sopivat niin opiskelijan, työtä tekevän kuin eläkeläisen arkeen. Aika kuluu kaikille samaan tahtiin, mutta koemme sen yksilöllisesti.

Kirja muistutti ikävästi myös huonosta puolestani, siitä kuinka niin moni suunnittelemani tai haaveilemani asia jää kesken. Olen kova tyttö aikomaan ja ajatuksissani tekemään, mutta kovin usein se jää siihen. Ja siitäkös olen itseäni soimannut koko aikuisiän. Reuma ja sen tuomat rajoitteet ovat vaikuttaneet ehkä noin puoleen toteutumatta jääneistä suunnitelmista, mutta loppupuoliskon kanssa olen ollut vain oikeita keinoja vailla.

Vaikka kalenterin handlaamiseni on lähinnä tragikoomista, olen kuitenkin vannoutunut kynä & vihko -ihminen. Esseet tai blogikirjoitukset syntyvät mielekkäästi mind map-tyylillä, tai äänikirjaa kuunnellessa kirjoitan usein huomioita ylös. Satu Pihlajan kirjassaan kertomat harjoitukset ovat mitä mainioimpia vihkotehtäviä, ja otinkin niistä heti muutamia käyttöön.

Lempparini oli välittömästi tavoitteiden pilkkominen välitavoitteisiin, aikatauluttaminen ja tehtävien ylöskirjaaminen. Piirsin ruutuvihkoon taulukon, ja kirjasin mitä minun on tehtävä viikottain saavuttaakseni haluamani. Heti kun ne ovat konkreettisena silmien edessä paperilla, pois ajatusmuhjun sisältä pyörimästä, vahvistuu tunne että pystyn tähän. Voin tavoitteeni paljastaakin: haluan pöytälaatikossa kolme vuotta lojuneen kirjoituksen valmiiksi syyskuuhun mennessä, sekä kävellä reuman lievästä äksyilystä huolimatta kesän aikana 150 km lenkillä. Noin, nyt on julkinen painekin luotu! Pihlajan mukaan myös se voi toimia aikaansaamisen yllykkeenä.

Aikaansaamisen taika antaa hyvät lähtökohdat oman toiminnan kehittämiseen. Inspiroituminen tapahtui kuin itsestään ja pää täyttyi jälleen uusista ideoista. Nyt kun opin uusia tapoja niiden toteuttamiseen, uskon jopa pääseväni pidemmälle. Konkreettiseksi muuttunut aikomus tai suunnitelma aikaansaa hyvää mieltä.

Päädynköhän ostamaan vielä tälle vuodelle kalenteria?

Muutto, murenneet pääsiäisruokahaaveet ja muita kommelluksia

Huhhei ja puuh. Muuttaminen on aina henkisten ja fyysisten voimain puserrus, jonka jälkeen sekä takki että pää on tyhjä. Extraa tuo paikkakunnalta toiselle muutto ja se, että yksi perheenjäsenistä ei voi kantaa laatikoita. Eli minä. Kaikki kiitos ja kunnia miehelle sekä auttaneille ystäville.

muutto_murenneet_pääsiäisruoka_haaveet_tukisukka_reuma_blogi

Pääsiäinen vilahti ohi ilman lampaankaretta, minttuhyytelöä tai pashaa. Virpojatkin onnistuivat käymään kesken sekamelskaisimman siivouksen, mutta ei heille olisi ollut tarjottavana kuin luutu tai puoli pulloa Tolua. Lupasin itselleni, että ensi vuonna syön kyllä pääsiäisruokaa kahden vuoden juhlapyhien edestä ja könyän metsästä pajunkissoja pöydälle!

Muutama laatikko odottaa vielä purkamista, mutta verhot on jo ikkunoissa, matot lattioilla ja kahvinkeitin paikoillaan -se tärkein 😉 Kuten osasin odottaa, tällaisen urakan jälkeen niveliin sattuu, väsy painaa ja niskat on jumissa. Lusikat ovat olleet lopussa joka ilta ennen nukkumaanmenoa, mutta olen onnistunut lyhyillä päivätirsoilla pelastamaan hiukan tilannetta. Oikea ranne ärtyi pahiten, eikä kahvimukin nostaminen yhdellä kädellä onnistu nyt kivutta. Onneksi vasen toimii apuparina, vielä yksi raskas muuttopäivä ja olisin ryystänyt kahvini pillillä makuuasennossa!

Tämä oli itselleni neljäs ja avopuolisolle viides muutto neljän vuoden sisään. Kieltämättä tuntuu siltä, ettei meitä saa hetkeen siirtymään edes lauma ylijuoksevia norsuja. Hassusti elämä on viime vuodet heitellyt pikkuperhettämme sinne sun tänne, Pohjois-Pohjanmaalta Tunturi-Lappiin. Uusin kotimme on ihana, ja tuntui samantien uumeniinsa kaappaavalta (olenhan saanut myös lempinimen kotihiiri). Inspiroiva kevätaurinko paistaa tätä kirjoittaessani keittiön ikkunasta, ja pää on täynnä toteutettavia ideoita.

Pyörikööt maailma ympärillä miten haluaa, kunhan koti pysyy paikallaan eikä muuttolaatikoita tarvi hetkeen ajatella 😀

Unelmahommissa-kirja johdattaa uusien näkökulmien äärelle

Innostuminen ja inspiroituminen ovat mielestäni parhaita asioita elämässä! Kun tunne hiipii ajatuksiin, se tuntuu lopulta koko kehossa. On kuin iloisuus ja jännitys olisivat menneet sekaisin, ja tuossa fiiliksessä syntyvät usein ne pähkähulluimmat (mutta toteuttamisen arvoisimmat) ideat.

Innostuksen ytimiin johdatti rysäyksellä viime vuonna ilmestynyt kirjaTukisukka_kirjavinkki_Unelmahommissa_hanne_valtari_satu_rämö Unelmahommissa, jonka kirjoittajat Hanne Valtari ja Satu Rämö ovat sekä pitkän linjan bloggareita että monitaitureita omien kiinnostuksen kohteidensa kautta. Naisista huokuu niin suuri tekemisen riemu, ettei lukemisen parissa malttanut juuri pitää taukoa. Unelmahommat voi ahmaista nopeasti, mutta sen herättämät ajatukset jäävät muhimaan takaraivoon vielä pitkäksi aikaa.

Kiinnostuin teoksesta heti sen ilmestyttyä viime vuonna, mutta nyt viimein sain aikaiseksi tarttua opukseen, kun se kirjaston tyrkkyhyllyltä huuteli luokseen. Nimensä mukaisesti kirja käsittelee työtä, johon johdattelevat intohimo ja omat mielenkiinnon kohteet. Valtari ja Rämö ovat luoneet teoksen ympärille myös podcast-sarjan Unelmaduunarit, joka on kuunneltavissa täältä. Neljäntoista jakson pituisessa sarjassa eri aloja edustavat vieraat (mm. Antti Holma, Anna Perho ja Marko Kilpi) kertovat omia näkökulmiaan työelämästä, mikä työstä tekee tekemisen arvoista, ja kuinka unelmiaan kohti voi edetä. Lempijaksoihini kuuluivat ehdottomasti valokuvaaja Janita Aution ja designyrittäjä Marjut Rahkolan vierailut. He ovat menestyneitä esimerkkejä siitä, kuinka ahkera työ päämääränsä eteen voi olla tärkeämpää kuin koulutus, ja miten tekemisen palo ajaa eteenpäin.

Se miksi kirja porautui niin syvälle mieleeni, johtuu myös ajoituksesta. Juuri tällä hetkellä mietin (ja olen miettinyt jo pari kuukautta) omia ammatillisia tavoitteita ja mahdollisuuksia reuman kanssa. Sairaus on mukana kulkeva kaveri, joka täytyy ottaa huomioon näissä asioissa aina. Se on vaikuttanut niin opiskeluun kuin työntekoon aiemminkin, ja tulee vaikuttamaan jatkossakin. Nykypäivänä sairastuvat reumaatikot eivät välttämättä joudu luopumaan fyysisistäkään urahaaveista sairauden puhjettua, sillä lääkitys on tehokasta ja hoito moniammatillista. Toisinaan työtehtäviä joudutaan keventämään tai puolittamaan. Olen itse siinä mielessä autuaassa asemassa, että ”joudun” luomaan tulevaa ammatillista polkua aivan uudelleen ja alusta, koska käteni vaikuttavat arkeen enemmän ja eri tavoin kuin koskaan aikaisemmin elämässäni. Kirjoitin aiemmin pitkäaikaissairaan haaveista ja unelmista, siitä miten mahdollisuuksien ja vaihtoehtojen olemassaolo vaikuttaa mielekkään elämän kokemiseen. Vaikka olenkin vitsillä vääntäen osa-aikakädetön, oma mielikuvitus ja mielenkiinnon kohteet punovat ideoita, joita voisin ja haluaisin tehdä. Unelmahommissa-kirjan lukeminen buustasi näitä ajatuksia entisestään.

Kirjan eri kappaleissa käsitellään unelmiensa löytämistä, työtä osana tasapuolista elämää ja tietenkin rahaa. Podcastin tavoin mukana on haastateltuja henkilöitä eri ammattikunnista, mutta joita yhdistää intohimo omaan työhönsä. Jokaisen teeman käsittelyn jälkeen on myös Ajateltavaa-osio, johon kirjailijat ovat koonneet lukijalle erittäin hyviä kysymyksiä pohdittavaksi. Kaikkia näkökulmia ei todellakaan itse aina huomaa, ja ajatukset takkuaa vain yhdestä suunnasta kohdentuen kuin ravihevosella, jolla on silmälaput estämässä näkemistä sivuille.

Onko unelmaduunin saavuttaminen helppoa? Ei varmasti. Tarvitseeko jokaisen se löytää, entä jos haluaa keskittää fokuksensa muuhun? Ei tarvitse, mutta voi samalla pohtia elämäänsä kokonaisuutena valintojensa kautta. Ja vielä: onko unelmatyön saavuttaminen mahdollista, jos riesana on rajoitteita asettava sairaus? Uskon että on, haasteiden vuoret vain saattavat olla hieman korkeampia kiivetä. Suosittelen lämpimästi kirjan lukemista, oli tilanteesi tai työstatuksesi tällä hetkellä mikä hyvänsä. Rämö ja Valtari ajatuksineen saattavat onnistua hiukan raottamaan omia silmälappujasi.

Hanne Valtari & Satu Rämö: Unelmahommissa – tee itsellesi työ siitä mistä pidät. 2017. WSOY, 352 sivua.

Miten tähän on tultu: reuman ja blogin synty

”Diagnoosi: juveniili idiopaattinen artriitti”. Olin 6-vuotias, vasta pyörällä kaatunut. Polvi joka kolahti maahan, turposi muodottomaksi ja oli yltä päältä vereslihalla, eikä parantunut millään.

Lastenlääkäri oli tuimakatseinen nainen, jota pelotti katsoa silmiin. Tuomio sairaudesta tuli melko pian, ja muiden nivelten oireilu alkoi samalla. Ehkä reuma oli muhinut perintötekijöissäni jo pitkään, ja pyörällä kotipihalla tunarointi toimi elimistölle stressaavana, laukaisevana tekijänä.

Nyt, 27 vuotta myöhemmin, reuma on edelleen mukana. Mieleen tulee usein se Danio-jogurtin mainoksissa nähty keltainen Pikku Nälkä, hölmön näköinen otus joka kiukuttelee ja repii hihasta. Pikku Reuma, siinäpä riesa ja varsinainen pain in the ass! Toisinaan se on pysynyt pitkiäkin aikoja kurissa, ei jogurtilla mutta lääkkeillä. Vaikka ikää jo riittää, tuo nimihirviöinen diagnoosi pysyy samana: lastenreuma. Idiopaattinen tarkoittaa sisäsyntyistä, mutta kuten voinette arvata, omassa suussa se on pelkkä idiootti.

reuma_nivelreuma

Vuosien varrella olen kerännyt mukaani melkoisen arsenaalin selviytymiskeinoja, ja tässä blogia naputtaessa esiin tulee ensimmäinen: kirjoittaminen. Myös piirtäminen ja muu luova ilmaisu ovat aina olleet avain autuuteen edes hetkeksi, kun tulehdukset ja kivut kiusaavat. Ironista kyllä, kolmen viimeisen vuoden aikana kädet ovat oireilleet pahiten, vieden mahdollisuuden paeta todellisuutta. Kun hammasharjakaan ei meinaa pysyä kädessä, miten piirtää tai kirjoittaa? Ei mitenkään. Taiteilut jäivätkin pitkäksi aikaa, jouduin luopumaan päivittäisestä kuvittajan työstäni, ja vasta hiljattain olen pystynyt tekemään edes jotain, edes hetken, tai tauotettuna ja osissa. Tämä on uusi alku myös kirjoittamiselle.

Haluan blogillani jakaa arkea reuman kanssa, sillä vuosittain noin 1700 ihmistä sairastuu, ja aikuisia potilaita Suomessa on liki 35 000 (*. Jos jotkin kirjoittamani asiat voivat auttaa tai inspiroida edes yhtä ihmistä, joka itse tai läheisensä kautta joutuu kohtaamaan reuman, olen iloinen. Tuetaan toisiamme!

*) Lähde: Reumaliitto