Ystäväkirja #6: ”Joskus on pakko vain pysähtyä ja antautua kivulle, vaikkei sitä haluaisikaan”

ystäväkirja_missu

Mikä reumasairaus sinulla on, ja kauan olet sairastanut?

– Sairastuin 2,5-vuotiaana lasten nivelreumaan. Tauti oli oireeton eli remissiossa noin 5 vuotta, kunnes puhkesi nyt minun ollessa 23-vuotias uudelleen. Tällä hetkellä diagnooseina ovat nivelreuma, fibromyalgia ja nivelpsori.

Millä tavoin reuma on muuttanut arkeasi?

– Nuorempana arki oli suhteellisen ”normaalia”. Nyt huomaa, jotta ei se niin normaalia enää olekaan. Joutuu oikeasti olemaan töistä sairaslomalla, mikä on hankalaa sellaiselle ihmiselle joka on hyvin yrittäjähenkinen. Pahimmillaan tauti häiritsee myös koiran kanssa harrastamista ja lenkkeilyä, jolloin muut hoitavat koiran lenkityksen. Silloin tämä suuri voimavara on itseltä pois.

Mikä on oma keinosi helpottaa reuman kanssa elämistä?

– Lääkkeetön keino on oman pään pitäminen vakaana juurikin koiran kanssa lenkkeillen ja tavoitteellisesti harrastaen. Parasta on painua metsään koiran kanssa ja nauttia luonnosta. Toinen hyvä lääkkeetön helpotus on pakastimessa olevat kylmäpussit sekä se, että joku istuu kipeiden nivelien päällä.

Mitä toivoisit muiden tietävän tai ymmärtävän reumasta?

– Toivoisin, että ihmiset ymmärtäisivät sen, että oikeasti olet kipeä, vaikkei se välttämättä ulospäin näykään. Tämä on reumassa iänikuinen ongelma. Toivoisin myös, että ihmiset ymmärtäisivät sen, miten paljon taistelet oman kehosi sisällä. Oli se sitten ajatuksia tai kipuja vastaan.

Mitä reuma on sinulle itsellesi opettanut?

– Nöyryyttä. Joskus on pakko vain pysähtyä ja antautua kivulle, vaikkei sitä haluaisikaan. Ja lisäksi periksiantamattomuutta. Nauti elämästä sairaudesta huolimatta.

Mikä on lempikeinosi rentoutua?

– Lempikeinoni rentoutua on lähteä koiran kanssa metsään. Hiljentymään ja kuuntelemaan luontoa. Etsiä kauniita paikkoja.

Millä sanoilla kuvailisit kipua?

– Kipu on jäytävää jomotusta ja kolotusta. Välillä kuin puukon iskuja tai niin kuin jokin söisi niveliäsi sisältä päin.

Mitä odotat tulevaisuudelta?

– Odotan tulevaisuudelta sitä, että pystyisin olemaan työelämässä mahdollisimman kauan ja löytäisin sellaisen keinon työskennellä, jottei reuma haittaisi töitä tai muuta elämää. Odotan myös, että lääkitys saataisiin kohdilleen ja kivut kuriin.

Ystäväkirja #5: ”Sairaus vaikuttaa jokaiseen päivään, jokaiseen suunnitelmaan”

Ystäväkirja_pia

Mikä reumasairaus sinulla on, ja kauan olet sairastanut?

– Seropositiivinen nivelreuma ja selkärankareuma, 24v ensimmäisestä diagnoosista.

Millä tavoin reuma on muuttanut arkeasi?

– Sairaus vaikuttaa jokaiseen päivään, jokaiseen suunnitelmaan. Ei voi tehdä pitkän ajan suunnitelmia, kun ei voi tietää missä kunnossa on huomenna, puhumattakaan pidemmästä ajasta. Arjesta on tullut selviytymistaistelu, hyvä työpäivä tarkoittaa että työn jälkeen kykenen vain lepäämään. Rakkaimmat harrastukset olen joutunut jättämään (juoksu, marjastus, sienestys) jotta selviän normiarjen askareista. Olen joutunut toteamaan että on elettävä yksin, sinkkuna, koska ymmärrys miesten puolelta sairautta ja jaksamista kohtaan on ollut suuri pettymys. Onhan tämä vain reuma, ei tarttuva tauti eikä mielisairaus.

Mikä on oma keinosi helpottaa reuman kanssa elämistä?

– Helpotan elämääni reuman kanssa hyväksymällä sen asian, että en voi tehdä enää kaikkia asioita joita haluaisin, ja olemalla sinut sairauden kanssa. Joskus menen veden ääreen kuuntelemaan lintujen laulua ja laineiden liplatusta, siinä unohtuu hetkeksi murheet.

Mitä toivoisit muiden tietävän tai ymmärtävän reumasta?

– Toivoisin että muut ymmärtäisivät, että vaikka sairaus ei näy välttämättä aina ulospäin, se on aina läsnä

Mitä reuma on sinulle itsellesi opettanut?

– Sairaus on opettanut arvostamaan pieniäkin asioita, joita voin tehdä ja joista voin saada iloa elämään.

Mikä on lempikeinosi rentoutua?

– Rentoudun mielellään metsässä, keskellä ei mitään, vain luonnon omat äänet ympärillä.

Millä sanoilla kuvailisit kipua?

– Kipu on raastavaa, jomottavaa, eristävää.

Mitä odotat tulevaisuudelta?

– Toivon tulevaisuudelta, että vielä kävelisi vastaan mies joka kestäisi sairauteni, täyttäisi elämäni rakkaudella, myöskin että löytyisi hyvä lääkeyhdistelmä joka helpottaisi kipuja ja nostaisi elämänlaatua.

Ystäväkirja #4: ”Pahinta on kipujen tuoma uupuminen ja väsymys”

Ystäväkirja_Christa

Mikä reumasairaus sinulla on, ja kauan olet sairastanut?

– Seropositiivinen nivelreuma, jota olen sairastanut noin 4 vuotta.

Millä tavoin reuma on muuttanut arkeasi?

– Hyvin monella tavoin, ehkä pahinta on kipujen tuoma uupuminen ja väsymys, vielä pystyn kuitenkin melko hyvin arjesta selviytymään

Mikä on oma keinosi helpottaa reuman kanssa elämistä?

– Ei mitään erityistä.

Mitä toivoisit muiden tietävän tai ymmärtävän reumasta?

– Vähättelyn kun saisi jotenkin loppumaan ja ihmiset voisi perehtyä tautiin hieman paremmin, ennen kuin avaavat suunsa, taikka sitten olisivat hiljaa vaan.

Mitä reuma on sinulle itsellesi opettanut?

– Pienistä ei jaksa valittaa ja näköjään minäkin voin sairastua vaikka sitä kuinka luulee olevansa terästä 😁 Tahti on hiljentynyt ja paljon.

Mikä on lempikeinosi rentoutua?

– Sauna

Millä sanoilla kuvailisit kipua?

– Kiduttava

Mitä odotat tulevaisuudelta?

– Hieman kauhulla odotan tulevia vuosia, koska aika nopesti tauti on edennyt. Vastaan otan mitä tulevaisuus tuo kun muutakaan en voi.

Ystäväkirja #3: ”Reuma on opettanut kärsivällisyyttä ja itselleen anteeksiantamista”

Ystäväkirja_Arja

Mikä reumasairaus sinulla on, ja kauan olet sairastanut?

– Minulla on seropositiivinen nivelreuma , diagnoosin sain 2008 maaliskuussa mutta olin kauan ennen sitäkin kipeänä. Olen siis sairastanut ”oikeasti” 10 vuotta.

Millä tavoin reuma on muuttanut arkeasi?

– En pysty tekemään asioita niin kuin ennen. En pysty kävelemään pitkiä matkoja. En pysty pyöräilemään. Minulle tulee helposti uupumus. En pysty esim. siivoamaan nopeasti, vaan siihen täytyy varata paljon aikaa. En pysty tulemaan suihkukaapista pois ilman apuvälinettä (keppiä). En osallistu enää mihinkään sosiaalisiin tapahtumiin (esim. joku konsertti tai teatteri) koska en pysty istumaan kauaa (jäykistyn niin helposti, jo noin 15 minuutin jälkeen). Reuma on muuttanut arkeani siten aika radikaalisti. En pysty tekemään työtä, olen työkyvyttömyyseläkkeellä. En pysty menemään metsään sen epätasaisuuden vuoksi. Siinä vain muutama…

Mikä on oma keinosi helpottaa reuman kanssa elämistä?

– Lepo

Mitä toivoisit muiden tietävän tai ymmärtävän reumasta?

– Haluaisin ns. terveiden tietävän mitä on elää kivun kanssa ja sen kanssa että et enää voi tehdä asioita mitä ennen teit. Haluaisin heidän ymmärtävän myös sen, että reuma on tuhoava sairaus vaikka se ei aina näy päälle päin.

Mitä reuma on sinulle itsellesi opettanut?

– Pitää osata jakaa olemassa olevat voimat oikein. Reuma on opettanut kärsivällisyyttä ja itselleen anteeksiantamista.

Mikä on lempikeinosi rentoutua?

– Teen käsitöitä (kun pystyn), luen kirjaa tai lehteä, lähden koiran kanssa lenkille. Olen ulkona ja vain katselen luontoa.

Millä sanoilla kuvailisit kipua?

– Iso Rotta joka nakertaa ja nakertaa ja nakertaa ihmisen sisällä.

Mitä odotat tulevaisuudelta?

– Odotan että biologinen lääke jota nyt saan olisi tehokas tuevaisuudessakin. Toivon että minulle ei tule enää muita sairauksia.

Tutkimus: reumaattisen tulehduksen vaikutukset aivoihin

Kun kivut ja uupumus saavat vallan, monet reumaatikot kertovat ns. aivosumusta, olotilasta jonka aikana ajatukset takkuilevat, keskittyminen on vaikeaa eikä muisti terävimmillään. Hiljattain tehdyn tutkimuksen tulokset osoittavat, että reumaattisella, kroonisella tulehduksella ja aivosumulla (engl. brain fog) on yhteys. Tutkimus on julkaistu Nature Communications-sivustolla. Asiasta uutisoi MedicalNewsToday.

Michiganin Yliopiston tutkijat Andrew Schrepf ja Chelsea Kaplan tarkastelivat viidenkymmenenneljän reumaatikon aivotoimintaa. Potilaat olivat iältään 43-66-vuotiaita, ja he olivat sairastaneet reumaa noin kolmesta kahteenkymmeneen vuotta. Heidän aivonsa kuvattiin MRI:n avulla sekä rakenteellisesti että toiminnallisesti tutkimuksen alussa ja uudelleen puolen vuoden kuluttua. Tutkittavilta otettiin myös taudin normaaliin seurantaan kuuluva verenkuva, joka kertoo tulehduksen laadusta ja reuman aktiivisuuden vaiheesta.

Kuvantamisesta saadut tulokset olivat yhteneväisiä kahdella aivojen alueella. Kuuden kuukauden kuluttua tehdyn tutkimustoisinnon tulokset osoittautuivat yhteneväisiksi, ja tämä ei tutkijan mukaan ole yleistä.

Alempi parietaalinen lobule (inferiol parietal lobule) on alue aivojen visuaalisen, auditiivisen ja somaattisen aistin (kehoaistin) risteymässä. Sen avulla kykenemme mm. avaruudellisen ympäristön hahmottamiseen suhteessa itseemme.

Mediaalinen prefrontaalilohko (medial prefrontal cortex) ei tutkijoiden mukaan ole niin yksiselitteinen. Toiset uskovat kyseisen aivoalueen osallistuvan mm. päätöksentekoon ja asioiden palauttamiseen pitkäaikaisesta muistista, toisten mielestä se on yhteydessä lyhytkestoisten, uusien muistojen vahvistamiseen. Reumaatikkojen aivokuvantamistutkimuksessa mukana oleva Kaplan toteaakin MedicalNewsTodayn artikkelissa, että tulokset osoittavat etteivät aivoalueet toimi erillään tai toisistaan irrallisesti.

Toiminnalliset muutokset yllä kuvatuilla aivoalueilla selittävät tutkijoiden mukaan niitä kognitiivisia oireita, joita reumaatikot kuvaavat aivosumuksi; vaikeudeksi keskittyä ja ajatella järkevästi, sekä oppia uusia asioita.

aivosumu_reuma_tutkimus_kognitiiviset_oireet_tukisukka_teemakuukausi

 

Linkki tutkimuksen julkaisuun:

https://www.nature.com/articles/s41467-018-04648-0

Lähteet termeille:

http://www.hus.fi/sairaanhoito/sairaanhoitopalvelut/foniatria/lapsen_neuropsykologinen_arvio/visuaaliset_toiminnot/Sivut/default.aspx

Ystäväkirja #2: ”Onneksi on koira, joka vie edes pienelle lenkille”

Ystäväkirja_Memmu57

Mikä reumasairaus sinulla on, ja kauan olet sairastanut?

– Minulla todettiin seropositiivinen nivelreuma 2010, joten kohta 8 vuotta olen sairastanut.

Millä tavoin reuma on muuttanut arkeasi?

– Arki on kyllä muuttunut, nyt mennään reumakipujen ehdoilla. Välillä jaksaa tehdä enemmän ja sitten on päiviä, että mitään ei jaksa. Onneksi on koira, joka vie edes pienelle lenkille pari kertaa päivässä. Apuvälineitäkin on käytössä: rollaattori (tosin tällä hetkellä olevan huimauksen vuoksi), korotettu wc-istuin, suihkujakkara käsituilla sekä muutamia keittiön pieniä apuvälineitä. Luonnekin on mielestäni muuttunut, kun on kipeä jakso, pinna palaa turhankin herkästi ja välillä sanoa töksäyttelen pahasti vaikka ei ole tarkoituskaan. En myöskään lähde enää mielelläni isommalla porukalla mihinkään, oikeastaan vain muutamien läheisimpien onnistuu minut joskus houkutella johonkin. Joistakin harrastuksista olen joutunut luopumaan, mm. punttisaliharjoittelu ja leipominen ei enää oikein onnistu.

Työelämässä olen kuitenkin ollut ja todella vähän sairauspoissaoloja reuman vuoksi. Toisaalta minulla on kevyt toimistotyö, ja koska kädet eivät ole pahassa kunnossa, niin ihan ok on sujunut. Pidemmät poissaolot ovat olleet kahden polven tekonivelleikkausten jälkeen.

Mikä on oma keinosi helpottaa reuman kanssa elämistä?

– Villasukat 🙂 Myös kesällä, mukavat kengät (viis ulkonäöstä), jalkojen kohoasento ja viilennys, koska minun reuma ei lämpöisistä keleistä tykkää. Haluaisin myös aloittaa vesijumpan uudestaan, mutta huimauksen vuoksi se on nyt tauolla. Autoilua helpottaa suuresti automaattivaihteistolla ja ohjaustehostimella varustettu auto.

Mitä toivoisit muiden tietävän tai ymmärtävän reumasta?

– Kivut eivät välttämättä näy päälle päin. Anna reumasairaalle se oma tila, kun hän sen tarvitsee, auta jos pyydetään. Älä säälittele, älä myöskään vähättele. Jos puheenaiheet alkavat pyöriä vain reumasairauden ympärillä, yritä kohteliaasti kääntää aihetta, pyydä mukaan vaikka joskus kokisitkin, että ompas se kiviriippa, kävelee hitaasti, huonosti, ei pääse rappusia ylösalas, ja niin edelleen. Muista, että reumasairaalle mukaan lähteminen voi olla todellakin ihan parasta lääkettä.

Mitä reuma on sinulle itsellesi opettanut?

– Suvaitsevaisuutta, kohteliaisuutta, halua auttaa toisia.

Mikä on lempikeinosi rentoutua?

– Jalkahoidot, automatkailu Suomessa, Emmerdale 😀 Lenkkeily koiran kanssa, nautin myös hyvästä ruoasta.

Millä sanoilla kuvailisit kipua?

– Sietämätön olotila, joka vie hermot.

Mitä odotat tulevaisuudelta?

– Kivuttomampaa elämää, että jokin reumalääke sopisi niin hyvin, että jos ei nyt kokonaan niin ainakin sitten melkein saisi olla ilman kipuja. Ehkäpä jopa vielä ulkomaille pääsisin matkustamaan. Tykkään myös töistäni, eli niitä myös toivoisin voivani vielä jatkaa. Että tämä elämä tulisi elettyä eikä seurattua sivusta, kun se lipuu ohi.

 

Ystäväkirja #1: ”Kun sairastuu 18-vuotiaana, tajuaa ettei elämä olekaan niin yksinkertaista”

ystäväkirja_sunna

Mikä reumasairaus sinulla on, ja kauan olet sairastanut?

– Seropositiivinen nivelreuma, todettiin kesäkuussa 2018

Millä tavoin reuma on muuttanut arkeasi?

– Täytyy miettiä enemmän mihin kaikkeen haluaa ja pystyy kuluttamaan energian, koska kaikkea ei vain pysty tehdä. Pitää pyytää enemmän apua muilta ihan arkisissakin asioissa, sekä jättää useita asioita tekemättä.

Mikä on oma keinosi helpottaa reuman kanssa elämistä?

– Yritän syödä ja elää mahdollisimman terveellisesti ja välttää sellaisia asioita jotka mahdollisesti pahentaisivat nivelten kipua tai olotilaa. Yksi hyväksi toteama helpotuskeinoni on lämpö!

Mitä toivoisit muiden tietävän tai ymmärtävän reumasta?

– Toivoisin ihan kaikilta ihmisiltä ymmärrystä yleisesti 🙂 Helpottaa reumaatikkoja kun muut ihmiset sisäistää asian ettei toinen vain pysty tekemään kaikkea, ei vaikka olisi kuinka pieni asia kyseessä. Jokainen kuitenkin yrittää tehdä parhaansa sen oman olotilansa mukaisesti, eikä toisten tuomitseva tai kyseenalainen asenne helpota reumaatikon oloa. Kukaan ei tätä sairautta kuitenkaan ole itselleen halunnut 😅

Mitä reuma on sinulle itsellesi opettanut?

– Ainakin sen, että kaikki ei ole niin itsestäänselvää. Kun sairastuu 18-vuotiaana, ilman että tupakoi, on ylipainoinen tai että suvusta ei edes löydy reumaa, niin tajuaa ettei elämä olekaan niin yksinkertaista. Ja että terveydestä kannattaa oikeasti olla kiitollinen ja nauttia. Jopa ihan pienistä arjen onnistumisista saa iloita kunnolla😁

Mikä on lempikeinosi rentoutua?

– Eläinten kanssa olo. Eläimet ymmärtää eivätkä tuomitse vaikkei jonain päivänä pystyisikään siivoamaan kun nivelet on turvoksissa ja kipeät. Eläimet myös saavat ajatuksia pois kaikesta muusta, sekä kivusta että itse sairaudesta.

Millä sanoilla kuvailisit kipua?

– Turhauttava. On turhauttavaa kun ei pysty tekemään ihan tavallisia asioita ja jopa kengän laittaminen jalkaan tuntuu ylitsepääsemättömältä. Myös pistävä, epämukava, viiltävä ja ärsyttävä ovat aika osuvia 😅

Mitä odotat tulevaisuudelta?

– Lääkkeiden toimimista, suht normaalia elämistä ja mahdollisuutta käydä itselle mieluisissa töissä, jopa vaikka olisivat fyysisiä töitä.