Miten vanhemmat jaksavat, kun lapsi sairastuu?

Kun lapsi sairastuu reumaan, vanhemmat joutuvat kohtaamaan paljon erilaista epätietoisuutta ja epävarmuutta. Minkälaisen lääkityksen lapsi saa? Pystyykö hän käymään normaalisti koulua? Lastenreuma, mitä kaikkea se edes tarkoittaa?

Lapsen kannalta merkittävintä on tukea antava aikuinen. Sairastumisen myötä edessä on paljon uusia, ehkä jopa pelottavia asioita; kokeita, lääkäreitä, uusia sanoja, sairaala.

Vanhempien voimavarat ovat tärkeitä, jotta he jaksavat olla lapsen tukena. Usein äidit ja isät joutuvat tinkimään omista asioistaan, ja sairastuminen voi tuoda arjen aikatauluihin muutoksia, jotka on järjestettävä perheessä uudelleen; kouluun ja harrastuksiin kyyditseminen, työpäivän aikaiset lääkärikäynnit, laboratoriokokeet ja hoidot.

Kuka huolehtii vanhempien jaksamisesta, minkälaista apua he tarvitsevat, ja kokevatko he sen saatavilla olevaksi? Haastattelin kolmea äitiä, jotka kertoivat arjestaan reumalapsen kanssa. Nimet on muutettu.

Laura (*) kehuu Päijät-Hämeen keskussairaalan toimintaa, kun puheeksi tulee ohjaus ja neuvonta lapsen sairastumisen jälkeen. Moniammatillinen työryhmä on tarpeen, sillä sairaus koskettaa monta elämän osa-aluetta.

– Siellä oli reumahoitaja, -lääkäri, fysioterapeutti, sosiaalityöntekijä, toimintaterapeutti ja muita tärkeitä tahoja jotka neuvoivat kaikissa asioissa.

Kun äiti kertoo saaneensa oman työpaikkansa suhteen myös joustavuutta olla kotona lapsen kanssa, tilanne on likimain ideaalinen. Pahinta on tunne, jossa vanhempi kokee olevansa kysymysten ja uusien tilanteiden äärellä yksin. Laurakin toteaa, että ilman työnsä suomaa mahdollisuutta hän olisi pulassa. Arki hiljattain diagnoosin saaneen lapsen kanssa hakee vielä muotoaan, kun rutiinit vaativat opettelua. Huonompien päivien kohdalla omasta hyvinvoinnista huolehtiminen maksaa itseään takaisin.

– Nautin niistä hetkistä, kun reuma ei ole niskan päällä. Se antaa toivoa, että tilanne voi joskus olla toinen, että sairaus ei olisi aktiivinen.

Nykyinen työelämä on jossain määrin henkisesti kuormittavampaa ja täynnä silpputöitä, vaatimuksiin kurkottelua ja asioita, jotka täytyy vain suorittaa. Näitä tekevät ovat usein ylikuormittuneita työntekijöitä. Osa heistä on vanhempia, ja heistä osa erityissairaan lapsen vanhempia. Arjen pyöriminen perusasioiden lisäksi vaatii lisävoimavaroja, kun perheessä eletään perussairaan lapsen elämää, etenkin sairauden toteamisen ja oikean lääkityksen löytämisen vaiheissa.

Jenna (* on saanut viettää kotona kuluneen vuoden lapsen sairastumisen myötä. Lapsen kipujen seuraaminen on rankkaa. Töiden, muun perheen ja harrastusten luoviminen vaativat niin henkisiä kuin fyysisiä resursseja. Reuman ilmaantuminen saattaa joskus tarkoittaa myös vähintään hetkellistä luopumista vanhoista, tutuista asioista, sillä oireet voivat olla hyvinkin rajoittavia. Kun lapsi joutuu lopettamaan rakkaan harrastuksen, asian käsitteleminen ja läpikäyminen voivat olla haastavia koko perheelle.

– Ajatuksina pyörii, että tätäkö se meidän arki on.

Kun aikuinen kokee epätietoisuutta tulevasta, voi lapsen esittämiin kysymyksiin sairaudestaan olla vaikea vastata. Lääkkeiden sivuvaikutukset aiheuttavat miltei väkisin huolestumaan saavia ajatuksia, mutta toive lapsen kivuttomasta olotilasta menee aina kaiken edelle.

– Pelottaa. Reuma on nyt tosi aktiivisena, ja väkisin tulee poissaoloja koulusta. Huolettaa, ettei lapsi jäisi jälkeen opetuksesta.

Päivi (* jaksaa arjessa keskittymällä tähän hetkeen. On yritettävä olla miettimättä liikaa tulevaa, ja tehtävä yksi asia kerrallaan. Itsestä ja kodista huolehtiminen siintävät määrittelemättömässä tulevaisuudessa, ja etusijalla ovat reumalapsen hoito sekä sairauteen liittyvät asiat. Päivi kokee olevansa välillä yksin, ja voimavarat ovat vähissä. Toimivan lääkityksen löytyminen on toiveiden ensimmäisellä sijalla.

– Toivon että kivut ja tulehdukset saadaan mahdollisimman pian kuriin ja lääkitykset alkavat toimimaan. Uskon että uusi arki saadaan pyörimään jossain vaiheessa.

Vastauksia sairauteen liittyviin kysymyksiin Päivi kertoo löytäneensä mm. Facebookin Lastenreuma-vertaistukiryhmästä sekä ystävältä, joka on myös reumalapsen vanhempi. Oman reumapolin ohjeistuksen hän kokee ylimalkaiseksi, ja saaneensa neuvon tutustua Reumaliiton materiaaliin. Kaikesta tästä huolimatta arjessa on valonpilkahduksia.

– Tämänkin kanssa opimme elämään. Reumalapsi itse on aina ollut todella positiivinen luonne, ja on ollut superreipas sairauden kanssa. Se auttaa itseäkin jaksamaan.

Miten käy parisuhteen?

Kun olo oman lapsen sairauden edessä on voimaton ja hämmentävä, myös vaikutukset parisuhteeseen saattavat olla moninaiset. Uuden, yhteisen asian kohtaaminen voi tuoda eteen ristiriitaisia tilanteita, mutta myös lujittaa vanhempien keskinäistä tiimihenkeä. Puhuminen on ensiarvoisen tärkeää, sillä ääneen lausutut sanat ovat huomattavasti vähemmän pelottavia kuin yksin mietityt, päässä muhivat ajatukset, jotka saattavat lähteä kasvamaan lumipallon lailla. Myös lapselle on tärkeää oppia, että sairaus tai reuma eivät ole sanoja, joista kuuluu vaieta.

Vanhemmille on tärkeää pyrkiä ottamaan omaa aikaa myös vain itselle tai parisuhteelle tilanteen salliessa. Hyvänä vertauskohteena on lentokoneessa kuulutettava turvaohje: jos ilmanpaine koneessa pienenee, happinaamarit tulevat automaattisesti esiin. Kiinnitä naamari ensin omille kasvoille, ja auta lapsia sen jälkeen. Auttaminen on mahdotonta, jos itse ei jaksa, ja tämä pätee elämän kaikissa tilanteissa.

Joskus reumalapsen asioista huolehtiminen painottuu toiselle vanhemmalle. Tehtävien asioiden kuorma ei saisi kasvaa liian suureksi, yksien hartioiden kannettavaksi. Tukiverkot ja lähipiiri näyttelevät osaa, jonka merkitys on usein korvaamaton, ja silti on muistettava, etteivät nekään ole yksiselitteisesti kaikilla perheillä yhdenvertaiset, erilaisista syistä. Yksinhuoltajat kohtaavat usein tilanteita, joissa vaihtoehtoja ei ole. Yhteiskunnan avun arvo nousee tällöin entistä suuremmaksi.

***

Kela järjestää palveluntuottajiensa kanssa perhe- ja sopeutumisvalmennuskursseja, joille myös sisaruksilla on mahdollista päästä. Lisätietoa löydät mm. täältä. Vertaistuen arvo on kokemusten jakamisessa ja sen myötä tunteessa, ettemme ole sairauden kanssa yksin. Vanhemmat tapaavat muita vanhempia, ja lapset oppivat leikkiessä tuntemaan toisia lapsireumaatikoita.

(* Tätä kirjoitusta varten on haastateltu kolmea eri vanhempaa, joiden lapsi on sairastunut lastenreumaan. Yksityisyyden säilyttämiseksi nimet on muutettu.

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s