Ystäväkirja #7: ”Hurtti huumori kantaa pitkälle kivuliaina ja vaikeina hetkinä”

ystäväkirja_minna

Mikä reumasairaus sinulla on, ja kauan olet sairastanut?

– Määrittämätön niveltulehdus, epäily nivelpsorista. HLA-B27 positiivinen.
Sairastanut pian 14 vuotta, lääkkeet käytössä reilun vuoden.

Millä tavoin reuma on muuttanut arkeasi?

– Säännölliset harrastukset ovat jääneet, kaveripiiri kutistunut. Kivuliaimpina päivinä liikkuminen on todella haastavaa ja joudun turvautumaan toisten apuun kaikessa.

Mikä on oma keinosi helpottaa reuman kanssa elämistä?

– Maidoton, viljaton ja sokeriton ruokavalio. Vesijuoksu. Hurtti huumori kantaa pitkälle kivuliaina ja vaikeina hetkinä.

Mitä toivoisit muiden tietävän tai ymmärtävän reumasta?

– Toivoisin muiden ymmärtävän, ettei reuma määrittele minua ihmisenä. Olen sama ihminen kuin ennen, vaikken nykyisin kykene tekemään aina ja kaikkea. Ettei minua tarvitse kohdella silkkihansikkain tai kuin sairastaisin jotain tarttuvaa ja tappavaa tautia.

Olisi kiva, jos ihmiset eivät myöskään vähättelisi reumakipuja tai väsymystä silloin, kun ne ovat pahimmillaan.

Mitä reuma on sinulle itsellesi opettanut?

– Aikoinaan, ensimmäisten oireiden ilmaantuessa koin, että elämäni on ohi. Henkinen kipu oli pahempaa kuin fyysinen. Vuosien saatossa, pelkän buranan voimin taapertaessa, olen huomannut, että hoidon saaminen voi olla vaikeaa, kun reumatekijää ei löydy ja tulehdukset vain polvissa.

Olen myös oppinut, että paikalleen ei pidä jäädä tai antaa kivun lannistaa, elämä kaikkine liikuntarajoitteineen on elämisen arvoista, kun suhtautuu positiivisesti. Toki kivuliaina aikoina positiivisuutta joutuu todella kaivelemaan ja hiukan soveltamaan/muuttamaan suunnitelmia, mutta en anna minkään rajoittaa tekemisiäni.

Mikä on lempikeinosi rentoutua?

– Lempikeinoni rentoutumiseen on yhteisen, kiireettömän ajan viettäminen perheen kanssa. Joko liikkuen, pelaillen tai vain oleillen.

Millä sanoilla kuvailisit kipua?

– Ahdistava, lamaannuttava, täysivaltainen.

Mitä odotat tulevaisuudelta?

– Odotan, josko löytyisi lääke, joka tehoaisi pidempään kuin 3 kk. Positiivisin mielin uskon, että elämä kantaa vaikeidenkin hetkien yli.

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s