Ystäväkirja #5: ”Sairaus vaikuttaa jokaiseen päivään, jokaiseen suunnitelmaan”

Ystäväkirja_pia

Mikä reumasairaus sinulla on, ja kauan olet sairastanut?

– Seropositiivinen nivelreuma ja selkärankareuma, 24v ensimmäisestä diagnoosista.

Millä tavoin reuma on muuttanut arkeasi?

– Sairaus vaikuttaa jokaiseen päivään, jokaiseen suunnitelmaan. Ei voi tehdä pitkän ajan suunnitelmia, kun ei voi tietää missä kunnossa on huomenna, puhumattakaan pidemmästä ajasta. Arjesta on tullut selviytymistaistelu, hyvä työpäivä tarkoittaa että työn jälkeen kykenen vain lepäämään. Rakkaimmat harrastukset olen joutunut jättämään (juoksu, marjastus, sienestys) jotta selviän normiarjen askareista. Olen joutunut toteamaan että on elettävä yksin, sinkkuna, koska ymmärrys miesten puolelta sairautta ja jaksamista kohtaan on ollut suuri pettymys. Onhan tämä vain reuma, ei tarttuva tauti eikä mielisairaus.

Mikä on oma keinosi helpottaa reuman kanssa elämistä?

– Helpotan elämääni reuman kanssa hyväksymällä sen asian, että en voi tehdä enää kaikkia asioita joita haluaisin, ja olemalla sinut sairauden kanssa. Joskus menen veden ääreen kuuntelemaan lintujen laulua ja laineiden liplatusta, siinä unohtuu hetkeksi murheet.

Mitä toivoisit muiden tietävän tai ymmärtävän reumasta?

– Toivoisin että muut ymmärtäisivät, että vaikka sairaus ei näy välttämättä aina ulospäin, se on aina läsnä

Mitä reuma on sinulle itsellesi opettanut?

– Sairaus on opettanut arvostamaan pieniäkin asioita, joita voin tehdä ja joista voin saada iloa elämään.

Mikä on lempikeinosi rentoutua?

– Rentoudun mielellään metsässä, keskellä ei mitään, vain luonnon omat äänet ympärillä.

Millä sanoilla kuvailisit kipua?

– Kipu on raastavaa, jomottavaa, eristävää.

Mitä odotat tulevaisuudelta?

– Toivon tulevaisuudelta, että vielä kävelisi vastaan mies joka kestäisi sairauteni, täyttäisi elämäni rakkaudella, myöskin että löytyisi hyvä lääkeyhdistelmä joka helpottaisi kipuja ja nostaisi elämänlaatua.

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s