Kaksi annosta sosiaalista luontokokemusta – oman reseptin kuittaus ja uusi rutiini!

Sekä luonnonläheisyydestä että sosiaalisuudesta on tutkittua tietoa liittyen henkiseen hyvinvointiimme. Reumaatikoille ja muille tule-sairaille on usein tuttua, että mm. liikunnallisten rajoitteiden vuoksi nämä molemmat elämän tärkeät tekijät kärsivät. Ei jaksa, ei pysty, ei kynene. On kuunneltava kehoaan kun se viestii levon tarpeesta, mutta kannattaa myös mahdollisuuksien mukaan lähteä liikkeelle, kun mieli sitä huutaa.

Piipahdin huhtikuussa lyhyellä Oulun reissulla, ja ehdimmme samalla ystävän kanssa Koitelin koskille seuraamaan jäiden lähtöä moneksi tunniksi. Retken jälkeen kirjoitin blogiin:

”Luonnon helmassa rupatellessa on jotain hyvin verenpainetta laskevaa. – –

Ennen kuin kevät vaihtuu kesäksi, on lunastettava vähintään kaksi annosta lisää sosiaalista luontokokemusta. Lääke on enintäänkin puoli-ilmainen ja sivuvaikutukset potilaalle harmittomia, jopa suotavia. Yhteiskäyttöön liittyviä ongelmia muiden reseptilääkkeiden kanssa ei ole, eikä liioin yliannostuksen vaaraa. Kontrolli-aika toukokuun loppuun!

Tänä toukokuun viimeisenä päivänä voin sanoa, että itse itselleni määräämä resepti nautittu!

Arki on usein niin rutiininomaista ja puuroutuvaa, ettei tekemisiään edellisiltä viikoilta jaksa eritellen muistaa. Joskus myönnän turhautuvani omaan arkeeni, kun joku kysyy mitä kuuluu, ja joudun vastaamaan vain: ”sitä samaa, ei mitään uutta”. Rutiineissa ei missään nimessä ole mitään pahaa, sitä en tarkoita, ja turhautumisen tunteeni taitaakin kummuta muuttumattomista ympyröistä. Toisin sanoen kyllästyn aika helposti. Nyt toukokuun ajalta jäi kuitenkin hyvin eläväisenä mieleen retket lähiluontoon, läheisessä seurassa. Muistoja, kokemuksia, kerrottavaa – niitä jos mitä haluan elämässäni kerätä, reumasta huolimatta.

Kysyin itseltäni, haluaisinko sisällyttää rutiineihin ja tapoihin lähteä luontoon yhdessä muiden kanssa? Voisinko useammin ehdottaa tapaamisia luontoon kuin keskustan kahvilaan? Voih, KYLLÄ! Ajatus tuntui inspiroivalta, kun mietin syvemmin huhtikuussa kirjoittamaani haastetta tästä eteenpäin. Kaksi kertaa kuukaudessa ei ole paljon, kun tavasta muokkaa itselleen mahdollisimman matalan kynnyksen tekemisen. Kertakin riittää, se tarkoittaa 12 luontokokemusta vuodessa koettuna yhdessä muiden ihmisten kanssa. Nyt vain ihmettelen, miksen ole tätä aikaisemmin keksinyt, sillä sen vaikutus yleisesti katsoen meidän kaikkien henkiseen hyvinvointiin ja arjessa jaksamiseen on suuri.

Luontopolulla

koski
Tulvakuohut Raudanjoella, Rovaniemen Könkäänsaaren luontopolun varrella

Kevättulvat pääsivät toukokuun keskivaiheilla moniin otsikoihin, ja niimpä meidänkin yhdessä ystäväperheen kanssa koskille suunnattu retki sisälsi veden määrän ja kuohunnan ihmettelyä. Neljän aikuisen ja kahden lapsen suuruinen retkiseurueemme seurasi iästä huolimatta yhtä suurella uteliaisuudella luonnon muuttumista keväästä kesäksi. Metsä hörppi vettä ja osa lankkupäällysteisistä reiteistä oli poikki, mutta pääsimme tulistelupaikalle, kuuntelemaan lintujen sirkutusta, vaihtamaan kuulumisia ja syömään eväitä. Aurinko lämmitti, vaikka lunta oli vielä kinoksina varjoisissa metsän katveissa.

retkipaikkainfo_vikajärvi_könkäänsaaren_esteetön_luontopolku_retkeily_rovaniemi_luonto_tukisukka_reuma_ulkoilu_yhdessä_luontoon_haaste

Aikaa retkeemme kului noin 3-4h, sisältäen kahdenkymmenen kilometrin ajomatkan Rovaniemeltä. Könkäänsaaren luontopolku osoittautui meidän kaikkien lempipaikaksi, joten valinnan vaikeutta ei syntynyt. Tuttuihin asioihin on helppo turvautua! Juttelimmekin siitä, kuinka harvoin lähdemmekään ennestään tuntemattomiin retkikohteisiin. Ehkä paikan päällä pettymisen riski on päällimmäisenä mielessä, ja etenkin pienten lasten tai liikuntarajoitteisuuden kanssa luontoon lähteminen edellyttää tiettyjä asioita.

Jos kokonaisuutta ajatellaan, vanhaan tuttuun ja turvalliseen paikkaan tukeutuminen on aina parempi, kuin jos ei lähtisi ollenkaan. Suomi on pullollaan erilaisia ja eri tasoisia luonto- sekä retkeilymahdollisuuksia, joten jokaiselle riittää oma lempi-sellainen, jossa käydä vaikka vuoden ympäri. Kun varaa aikaa, kärsivällisyyttä ja etenkin seikkailumieltä, voi kuitenkin löytää myös uuden lempipaikan. Tämän pidämme mielessä loppuvuotta ajatellen!

nuotio_retkellä

Peltojen keskellä

Toinen sosiaalisesti nautitusta luonnonläheisyydestä tapahtui aivan toisessa päässä Suomea. Kävimme puolison kanssa viikon Tampereen seudulla reissussa, ja kävelyretki Kangasalan niittymaisemien ja metsäpolkujen keskellä rentoutti niin kehoa kuin mieltä. Meille on jo muodostunut tapa keskustella kävelylenkeillä päivän polttavista puheenaiheista pidemmän kaavan mukaan, joten parisuhdeaika hoituu oikein mukavasti myös näin 😉

Kävelyretkissä parasta on niiden muokattavuus sen hetkiseen tilanteeseen sopivaksi. Halutessaan voi paahtaa vaikka kuinka lujaa ja hankkia hien pintaan, tai rauhassa askeltaen seurata, mitä ympäristössä tapahtuu.

Iso osa kävelyretkestämme suuntautui luonnon erilaisuuden ja yksityiskohtien bongailuun, jotka poikkesivat miljööstämme koti-Lapissa. Kuin kävelisi elävässä ”etsi kuvasta eroavaisuudet” tehtävässä! Yhtä pensasta ohittaessamme linnunlaulu pysäytti molemmat, enkä voinut olla taltioimatta sitä puhelimen videokameralla. Alkoi arvuuttelu lajista. Tiedätkö sinä?

LOPUKSI. Ehkä haluaisit kysyä, miksi luontoon on mentävä yhdessä, voihan sitä yksinkin? Voi, ja kannattaa! Itseäni on kuitenkin jo pitkään puhututtanut kiire ja ruuhkavuodet, joiden on kerrottu kalvavan etenkin työikäistä kansaamme, stressimittarin huutaessa punaisella. Toinen seikka on yksinäisyys, vanhusten sekä lasten ja nuorten keskuudessa erityisesti. Miten voisimme toisiamme auttaa?

Jos omat voimavarat olisivat ilman reumaa niin sanotusti normaalit, tiedän mitä haluaisin tehdä. Omien rajoitteiden puitteissa en voi tarjota fyysistä tukea liikkumiseen, koska tarvitsen sitä joskus itse. Se mitä voin tehdä, on ehdottaa läheisille lyhyttä irtiottoa oravanpyörästä tai ihan tavallisestakin arjesta, ja voimme valita luontopaikan yhdessä niin, että kaikki pääsevät.

Uuden rutiinin omaksuminen:

Vähintään kerran kuussa #yhdessäluontoon

Otatko haasteen vastaan myös omassa arjessasi? Lisää aiheesta tulossa Tukisukan somekanaviin, seuraa

Twitterissä

Facebookissa

yhdessä_luontoon_haaste

Kivasta on vaikea pitää taukoa – vinkkejä käsitöitä rakastaville reumaatikoille

Malttamattomuus, siinäpä keljun vekkuli olotila! Kun järki sanoo ei ja luova mieli kyllä, ollaan ainakin täällä jo hätää kärsimässä. Rakkaus askarteluun, käsitöihin ja muuhun luovaan tekemiseen yhdessä nivelreuman kanssa on tuonut mukanaan monia turhauttavia hetkiä. Koska oireilevien ranteiden ja sormien liikuttaminen on kuitenkin tärkeää, sain toimintaterapeutiltani hyviä vinkkejä, jotka jaan nyt mielelläni kaikille. Jos kätesi ja/tai sormesi oireilevat reuman vuoksi, älä vielä luovuta!

Kun luovuuden tuska iskee, munakello auttaa!

Tauota. Viime jouluna innostuin huovutuksesta saadessani ystävältä säkillisen värjättyä villaa. Suuruudenhulluna halusin heti tehdä jotain isokokoisempaa, niimpä vääntelin piipunrassista rungon 20 senttiä korkealle koirahahmolle. Musiikki soi ja uppouduin huovuttamiseen täysin. Kolmen tunnin kohdalla havahduin aprikoimaan, pitäisiköhän siltä päivältä jo lopettaa. Samana iltana ranne turposi ja kipeytyi niin, että pidin lepolastaa seuraavat kolme päivää, ja jouluruokien valmistaminen muuttui siltä istumalta kaupasta valmiiksi haettaviksi laatikoiksi ja rosolleiksi. Ajoissa lopettaminen olisi ollut se viisas ratkaisu, joten malttamattomasta mielestä kärsi koko joulu. Tai ainakin oma joulumieli.

Nykyisin käytän kännykän herätyskelloa, ja laitan sen puuhailun lomassa soimaan puolen tunnin päähän. Silloin pakotan itseni tauolle, ja on hyvä nousta myös istumasta jaloittelemaan. Joinakin päivinä tekeminen on lopetettava lyhyempään ja jatkettava toiste. Itselleen täytyy vain jämysti opettaa uusia tapoja!

 

kivasta_on_vaikea_pitää_taukoa_reuma_askartelu_vinkkejä_käsityöt_maalaus

Käytä apuvälineitä ja tukia. Ranteiden toimintatuet ovat itselleni aivan välttämättömät tekemisen helpottajat ja mahdollistajat. Myös pelkästään peukalon tyviniveltä tukevia rannetukia on olemassa, ja käsistään oireilevan reumaatikon kannattaakin pyytää tarpeellisuuden arviointi toimintaterapeutilta. Erilaiset hienomotoriikkaa helpottavat apuvälineet ovat etenkin askartelussa äärimmäisen käteviä, samoin purkkien aukaisijat, sillä tiukka pinsettiote voi olla joskus haastava. Käsien niveliä on turha rasittaa virheasennoilla tai vääntöä ja painetta niveliin kohdistavalla tuhraamisella. Pitkällä aikavälillä siitä on usein pelkkää haittaa.

Voimaharjoittelu. Sormien ja käsien pienimpiä lihaksia ei välttämättä tule ajatelleeksi, ennen kuin ne pitkään jatkuneiden tulehdusten ja kipujen myötä surkastuvat tai kipeytyvät. Erilaiset käsityöt itsessään ovat toki hyvää jumppaa, kunhan ergonomia on kunnossa (hox edellinen kappale). Saatavilla olevat muovailuvahat ja puristusvoimaa treenaavat pallot ovat mainioita sijoitettavaksi esim. tietokonepöydän ääreen, jolloin Youtubessa tai Netflixissä notkuessa ja videoita katsellessa tekee vaivattomasti 3 x 20 toiston setin palloa puristellen. Sormien harotus kuminauhan avulla on myös usein toimintaterapiassa esitelty käsijumppamuoto.

kivasta_on_vaikea_pitää_taukoa_reuma_askartelu_vinkkejä_käsityöt_kädet_kipu_rasitus

Jälkihoito. Kylmäpakkaus, lämpöpakkaus, kipugeelit, parafiini- tai ultraäänihoidot fysioterapiassa… etsi itsellesi toimiva, tekemisen jälkeistä rasitusta rauhoittava apukeino, jos käsiesi nivelet tai lihakset ärtyvät. Oma ongelmani on mm. oikean käsivarren herkästi vihlovat sisäpuolen lihakset, ja lämpöpakkauksen lisäksi piikkipallolla tai putkirullalla rullaaminen auttavat usein. Askartelun jälkeen voi hyvillä mielin antaa käsien levätä ja mennä kylmä-tai lämpöpakkauksen kanssa sohvalle tv:n tai äänikirjan ääreen.

Priorisointi. Reumasairaudet ovat usein niitä, joita sairastaville sanonta ”choose your battles” tulee tutuksi. Taisteluidensa valinta voi tarkoittaa jotain niinkin arkista, kuin tiskaamisen ja itselle mielekkään tekemisen välillä käyty dilemma. Voimavarat ei riitä aina kaikkeen, ja lusikkateoria on hyvä apukeino niiden selkiyttämiseen. Tiskaaminen voi olla järkevää, mutta käsitöiden tekeminen henkisen hyvinvoinnin hoitoa. Jos kipujensa sallimissa rajoissa tekee aina pelkkiä kotitöitä eikä juuri milloinkaan itselle mielekästä harrastamista, alkaa nuppi seota. Ainakin minulla! Balanssi on tässä kohtaa taikasana. Apua ja apuvälineitä perustoimintoihin kuten siivoamiseen ja ruoanlaittoon kannattaa pyytää ja hankkia, jotta voimavaroja ja toimintakykyä riittäisi myös luovaan ja itselle mielekkääseen tekemiseen.

Moniammatillinen yksilökuntoutus – mikä, missä, milloin?

Takana on viisi päivää tehokasta ja säännöllistä liikuntaa, ateriointia ja muuta aktiviteettia.

Kuntoutuksesta kotiin palatessa menee aina pari vuorokautta, ennen kuin arjen rytmiin pääsee takaisin kiinni. Koska kotona vallinnut unirytmi joutui aikaistumaan kuntoutuksessa pari tuntia, meni sisäisen kellon siirrossa pari tokkuraista päivää (kylläpä elimistö onkin herkkä). Liikkuminen oli kuitenkin inspiroivaa kuntoutuslaitoksen puitteiden ollessa niin monipuoliset, ja päivittäinen uinti, kuntosali ja fysioterapia piristivät mieltä. Kahden vuoden ajan ärhäkkäänä jyllännyt reuma on saanut yleiskuntoni rapistumaan, ja se todella tuntui kropassa pitkänä palautumisen tarpeena. Nyt kotona, muhevien lihaskipujen ja junamatkan jumittaman selän kanssa möllöttäessä, olo on väsynyt mutta motivoitunut.

Yksilöllisen kuntoutusjakson mahdollistavia laitoksia on ympäri Suomen, ja omani kävin toistamiseen Kuntoutuskeskus Apilassa Kangasalla. Matka Rovaniemeltä kesti junalla 7 tuntia, mutta samalla reissulla sai nähdä hiukan eteläpäädyn maisemia! Matkustaminen oireilevien käsien kanssa yksinäni olisi ollut mahdotonta, joten myös avopuoliso oli mukana. Sen lisäksi että mies urhoollisesti kantoi matkatavaramme, sai hän myös seurata kuntoutuksen ajan viereltä, mitä hoitohenkilökunta tilanteestani toteaa, ja kuinka toimintakykyyni voidaan kuntoutuksella vaikuttaa.

Joskus sairauteen liittyvien asioiden selittäminen voi tuntua hankalalta, joten omaisen osallistumisen mahdollisuus on kyllä iso juttu! Parisuhteessa olevat jakavat kuitenkin arjen yhdessä, ja sairaus tai vamma siihen vähintään jossain määrin vaikuttaa. Kuntoutuksesta voi saada yhteisiä vinkkejä, joita yksin ollessa ei välttämättä tule ajatelleeksi. Lasten kuntoutuksessa vanhempi tai vanhemmat ovat tietysti aina mukana, perhekursseilla myös sisarukset.

Kokosin infografiikan, joka tiivistää yksilökuntoutuksen pääpiirteet:

Moniammatillinen yksilökuntoutus

Ryhmäluentoa pitänyt psykologi totesi osuvasti, kuinka omista lähtökohdistaan riippuen kuntoutukseen voi suhtautua joko viiden päivän lepolomana tai liikuntaviikkona. Itsestäänselvää mutta muistuttamisen arvoista meille kuntoutujille oli myös, kuinka työtä ei tehdä fysioterapeuttia, lääkäriä tai vaikka omaa pomoa varten, vaan itseään varten. Kuntoutusjakson tavoitteet laaditaan omista lähtökohdista ja elämäntilanteesta käsin, ei ulkopuolisista vaatimuksista. Muihin vertaamisenkin saa unohtaa. Työstettäväksi joutuu siis myös mieli ja ajatukset, ei pelkästään fyysinen keho. Kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin ja elämänlaadun kannalta tämä on pitkäaikaissairaille ja kipupotilaille äärimmäisen tärkeää.

Oman kuntoutukseni kokonaisuus on 13 päivää, joista viimeiset kahdeksan käyn myöhemmin alkutalvesta. Samalla fysioterapia omalla kotipaikkakunnalla jatkuu, joten eiköhän tämän vuoden kuluessa toimintakyky kohene paremmaksi.

Jos mieleesi heräsi jotain yksilökuntoutukseen liittyvää kysyttävää, jätä kommentti tai sähköpostia osoitteeseen: tukisukkablogi (at) gmail.com.

omaisen_kommentti

Ole oma itsesi – äänikirjakurssi

Olen jäänyt koukkuun äänikirjoihin ja podcasteihin.

Kun illalla tekee jo mieli sänkyyn pötköttämään mutta Nukkumatti on naapurissa, äänikirjaa on rentouttavaa kuunnella. Toinen lempipaikka on lenkillä, ja kilometrit kertyvät melkein itsestään, kun korvanapeista kuuluu jotain mielenkiintoista. Koska oma genremieltymys äänikirjojen kohdalla on edelleen tietokirjoissa, ei tämän hauskempaa itseopiskelua voisi keksiäkään.

Kokeilin sekä BookBeatin että Storytelin kahden viikon kokeilujaksoja, ja viimeisimmät kuuntelemani äänikirjat olivat:

Ulrika Björkstam – Nouse nyt (WSOY, 2018)

Jani Toivola – Kirja tytölleni (WSOY, 2018)

En valikoinut tietoisesti juuri näitä teoksia, vaan fiiliksen ja uteliaisuuden pohjalta sillä hetkellä. Kuuntelun jälkeen yhteinen nimittäjä ja ydinsanoma oli kuitenkin helppo huomata: ole avoimesti oma itsesi.  Molemmat teoksista avaavat kirjoittajansa kipeitä ja haasteellisia elämänvaiheita vilpittömän rehellisesti. Kumpikin on kohdannut omat vaikeutensa ja ylitettävän vuorensa. Uskaltaminen ja asioiden kohtaaminen on vaatinut aikaa sekä henkistä kasvua. Näistä kokemuksista ovat syntyneet upeat kirjat, joista molemmat ovat taidonnäytteitä siitä, mihin avoin, aitona omana itsenä oleminen voi johdattaa.

”Avoimuus luo turvaa” – Jani Toivola

Jani Toivolan yksi lause jäi kummittelemaan mieleeni pitkäksi aikaa. Kääntelin ja vääntelin sitä ajatuksissani, peilasin omaan ja joidenkin lähimmäisteni elämään. ”Avoimuus luo turvaa”. Kirjailija itse kertoi kokemuksistaan lauseen ympärillä, ja oivallus täytti omankin pääni. Usein sulkeudumme kipeiden asioidemme kanssa omaan pieneen kammioon, suljemme ovet ja kuvittelemme olevamme turvassa, kun kukaan ei näe eikä kuule. Takaraivossa saattaa silti hakata pelko ja jännitys siitä, mitä jos joku kuitenkin saa tietää, näkee tai kuulee. Saatamme keksiä mitä ihmeellisimpiä keinoja suojellaksemme itseämme tuolta. Vasta avoimuus mahdollistaa, ettei kenelläkään enää löydy aseita sinua vastaan. Se mahdollistaa myös tuen ja avun vastaanottamisen, sekä oman ja muiden yksilöllisyyden hyväksymisen.

Kirjan kuuntelun ja Toivolan inspiroivien ajatusten jälkeen kehittelin pienen mielikuvitusleikin:

Mikä omassa elämässä olisi aihe tai tapahtuma, josta kirjoitettu ja valtakunnallisesti julkaistu kirja saisi ehkä alussa ahdistuksen, pelon tai häpeän valtaan? Sen jälkeen kuvittele, että tuon julkaisemisen jälkeen saisit myötäeläviä, empaattisia ja kannustavia kommentteja ja palautetta. Lukijat kertoisivat samankaltaisista kokemuksista omissa elämissään. Et olisi yksin asian kanssa. Sinun ei tarvitsisi enää pelätä että joku kaivelee asian esille, sillä se on jo esillä, sinun omin sanoin kertomana. Olisiko se, mistä arastelet puhua, loppupeleissä kuitenkaan niin paha asia?

Voisiko heikkoudesta kasvaa vahvuus?

Reumasta puhuminen oli itselleni pitkään tuollainen mörkö, arastelun ja häpeilyn aihe. Näkökulma muuttui kun tajusin, että asiasta julkisesti puhumalla saatan voida auttaa jotakuta toista saman sairauden kanssa. Blogin avulla tuo mörkö on alkanut kutistua.

”Olisi paljon helpompaa kestää kaikki tämä kipu jos tietäisin, että sillä kaikella on jokin merkitys” – Ulrika Björkstam

Kymmenen vuotta sitten Meksikossa lentokone syöksyi kadulle, ja Ulrika Björkstam selvisi täpärästi sen alta. Pahat palovammat vaativat vuosikausien hoitoja, leikkauksia ja ennen kaikkea tapahtuneen läpikäyntiä. On ihmeellistä ja kummallista, kuinka mielemme parantuminen kestää usein paljon kauemmin kuin kehomme parantuminen. Kun leikkaushaavat ovat umpeutuneet, antibiootit tappaneet bakteerit ja peruselintoiminnot palautuneet normaaleiksi, mieli voi olla näiden aiheuttaneesta tapahtuneesta vielä täysin rikki ja ruvella.

”Muutos tuntuu vaikealta etenkin silloin, kun se pitää itse laittaa käyntiin.” – Ulrika Björkstam

Kirjailijan tarina on uskomaton, ja sitä kuunnellessa liikutuin, hämmennyin ja ihmettelin vuorotellen. Nainen kertoo hiukan karttavansa sankaritarinointia, jossa pääfokus kohdistuu selviytyneen henkilön rohkeuteen ja kaiken voittavaan asenteeseen. Hän itse selvisi, taisteli ja nousi, mutta haluaa samassa yhteydessä muistuttaa, kuinka eri tavoin ihmismielet toimivat elämän mullistavissa tilanteissa. Paljon käytetty sanonta ”mikä ei tapa, se vahvistaa” ei ole niin yksiselitteinen todellisessa elämässä. Jokin tapahtuma voi suistaa jotkin meistä loppuelämäksi raiteiltaan, eikä ole itsestäänselvyys selviytyä henkisesti. Tästäkin ehkä harvemmin esille tuodusta näkökulmasta puhuminen on avoimuuden ja yksilöllisyytemme puolustamista. Näinkin voi käydä, eikä se tee kenestäkään vähemmän tarinan arvoista.

Björkstam jätti vanhan työnsä ja kouluttautui onnettomuutensa jälkeen ratkaisukeskeiseksi valmentajaksi. Nouse nyt on kirja, jonka voisi lukea tai kuunnella heti uudelleen, ja löytää lisää uutta ajateltavaa. Tuntuu etten osaa pukea edes sanoiksi, kuinka monet kohdat kirjassa suorastaan mykistivät. Olisimpa itse jonain päivänä yhtä viisas.

Äitienpäivänä

Vuodesta 1991, kun lastenreumani puhkesi, äitini on mm. :

  • Kantanut minut kortisonipistosten ja kävelykiellon takia vessaan lukemattomia, satoja kertoja
  • Keksinyt ja kehitellyt keinoja, jotta sain otettua kaikki lääkkeeni. Pilleriläjän nielemisen opettelu 6-vuotiaana oli yllättävän vaikeaa niin henkisesti kuin fyysisesti
  • Hakenut kirjastosta ja kaupasta ajankulua ja viihdykettä, kun olen kitissyt ja itkenyt kipuja ja joutunut olemaan aloillaan.
  • Auttanut hoitamaan pieniä lemmikkejä, jotka olivat ehdoton henkireikäni kotona.
  • Sitonut vuosikausia jalkoihini ideaalisiteillä iltaisin lonkanvetovyöt yöksi, hoitokeino 90-luvulta jota muistellessa tekee pahaa. Varmaan meillä molemmilla.
  • Antanut myös periksi edellisessä, kun olen parkunut etten halua. Ymmärtänyt että myös mieli kaipaa hoitoa, ja joskus se on lupa nukkua kuin normaali, lonkkavaivaton lapsi.
  • Askarrellut, piirtänyt ja maalaillut kanssani. Nämä ovat periytyneet voimavaroiksi myös aikuisuuteen, keinoksi unohtaa hetkeksi reuma ja olla luova.
  • Tehnyt sairaanhoitajan hommia kotona, eli puhdistanut päivittäin ortopedisen lonkanvetolaitteen avohaavoja ja pukenut jalkani muovipusseihin suihkun ajaksi. Olin 11. Tämä lienee meidän molempien kauhein muisto lapsuuteni sairasteluista.
  • Kuunnellut kärsivällisesti ajatuksiani lääkäreistä, hoitajista, sairaalakokemuksista ja muusta aiheeseen liittyvästä tai liittymättömästä.
  • Kannustanut tekemään mitä itse haluan.

Kiitos Äiti.

Voimia ja jaksamista kaikki lastenreumaan sairastuneiden lasten äidit. Olette sankareita.

äitienpäivä_tukisukka_lastenreuma_äiti

Sokerittomuudesta, proteiineista ja aamupalasta (+proteiinilättyjen ohje)

Takana on 13 viikkoa sokerittomuutta. Tämä on tarkoittanut valkoisen, prosessoidun sokerin ja piilosokerin poisjättöä. Koska mikään ei ole täydellistä, olen tänä ajanjaksona kahteen kertaan juonut lasillisen kuivaa punaviiniä ja käynyt syömässä kiinalaisessa ravintolassa, jonka buffetin ainesosaluetteloon en todellakaan alkanut perehtymään. Kokonaisuus on silti pysynyt kotiruuan osalta kasassa, ja aamupalan tärkeyden huomaaminen on kasvanut viikkojen kuluessa. Edellisen postauksen aiheesta voit lukea täältä, seitsemän viikon sokerittomuuden jälkeen.

Muiden ihmisten ehdottomasti eniten esittämä kysymys on koskenut sitä, kuinka makeanhimoa vastaan voi taistella. Itse kysymys on jo hyvä todiste siitä, kuinka helposti sokeri meidät koukuttaa. Olen itse ollut lapsesta saakka varsinainen sokerirotta (hiiri ei enää riitä), sillä varsinkin reumaan syöty kortisoni on kasvattanut makeanhimon toisinaan aivan taivaisiin. Onneksi kyseinen lääke lopetettiin jo 8 vuotta sitten, ja voin sanoa ehkä samaa sokerin kohdalla vuonna 2026 😉

13 viikkoa ilman sokeria on tuntunut kokonaisuutena varsin helpolta, vaikka se on sisältänyt totta kai myös haastavia hetkiä. Olen joutunut muistuttamaan itselleni, miksi teen näin; helpottaakseni oloa ja kipuja, parantaakseni yleistä hyvinvointia. Muistan ne aamut, jotka aikanaan seurasivat irtokarkkipussin syöntiä tai muita sokeriövereitä. Niveliä turvotti ja sattui erittäin paljon. Kummasti kaupan jätskialtaalta ei teekkään enää mitään mieli, sillä rakastan omaa toimintakykyä yli kaiken (arvon huomaa kun sen on menettänyt). Sokerin vaikutus omiin niveliini on tullut todettua jo lukuisia kertoja, joten elimistöä on uskottava. Yksi toimiva ase tätä aivojen luomaa vekkulia huijausyritystä eli makeanhimoa vastaan on kuitenkin löytynyt: proteiinipitoinen, täyttävä aamupala.

tulehdus_proteiini_sokeriton_ruokavalio_aamupala_reuma_tukisukka

Pitkät kipu- ja tulehdusjaksot ovat syöneet lihasmassaa vähän sieltä sun täältä, mutta eniten käsistä. Vasen reisi on vieläkin silmin nähden oikeaa kapeampi, kun säärimurtuman jälkeinen polvinivelen oireilu ja reuman kokonaisvaltainen aktivoituminen vaikeuttivat liikkumista. Vaikka nivelet vielä ärtyvät rasituksesta vaihtelevasti, on parempaan toimintakykyyn tähtäävä treenaaminen nyt osa arkea. Maalaisjärjelläkin on päivän selvää, että tämän hetkisessä tilanteessa lihakset tarvitsevat ravintoaineita. Sekä ortopedia, reumalääkäri että fysioterapeutti ovat muistuttaneet proteiinin saannin tärkeydestä nivelreumassa.

On ihmisiä joille ei maistu aamulla kuin kahvi, kaikille ei sekään. Olin itsekin nuorena samanlainen vuosikausia, aamulla syöminen tuntui jopa yököttävältä. Ikä on tuonut jostain syystä asiaan muutoksen, ja sokerittomuus vain vahvistanut asiaa. Päivällä ei tule mielitekoja, kun aamupala on riittävä ja makumaailmaltaan mieleinen. Joskus hemmottelen myös esillepanolla, mutta se on pelkkä sivuseikka ja vaikuttaa enemmän henkiseen puoleen. Aamupalasta tulee inspiroiva ja päivään tsemppaava kokemus.

Proteiinilätyt

Hox! Ohjeessa on käytetty makeutusainetta sisältävää proteiinijauhetta. Olen pidättäytynyt myös niistä, sillä en usko että aspartaami ja muut keinotekoiset kumppaninsa tekevät elimistölle sen parempaa kuin sokerikaan. Poikkeuskertoja kuitenkin on (kuten punaviininkin kohdalla), joten käytetään sitä mitä sattuu tänään käsillä olemaan. Kaupan hyllyiltä ja netistä löytyy myös täysin makeuttamattomia versioita.

proteiiniletut_sokeriton_leaderfoods_aamupala_tukisukka_reuma_blogi

Ainekset

  • 250g rahkaa
  • 3 munaa
  • 3/4 dl sokeroimatonta proteiinijauhetta (tässä ohjeessa käytetty kerta-annospussi Leader Whey Protein+-jauhetta, proteiinia 18g)
  • 1/4 dl kaurajauhoa
  • 1 rkl psylliumia
  • Haluamasi hedelmiä, marjoja, pähkinöitä tai siemeniä päällisiksi (vinkki: Pirkka sokeroimattomat hedelmäsoseet ovat 100% sitä itseään! Kuvassa mangosose)
  • Rasvaa paistamiseen

Sekoita rahka ja munat, lisää kuivat aineet. Paista haluamassasi rasvassa. Blinien kokoisella, useamman lätyn pannulla tästä annoksesta tulee noin 11-12 kpl. Eli kaverille kans.

kuivat_aineet_sokerittomat_letut
Kuivat aineet

 

Zombina luokses pompin vain – ajatuksia väsymyksestä

Reumasairauksiin kuuluu pitkä kirjo erinäisiä oireita, mutta omasta kokemuksesta yksi henkisesti ja fyysisesti uuvuttavimmista on väsymys.

väsymys_uupumus_reuma_autoimmuunisairaudet_oireet_tukisukka_blogi_nivelreumaEnglanninkielinen termi fatique kuvaa jokseenkin paremmin tuota olotilaa, kuin suomen kielen väsymys. Reumaan liittyvä väsymys on ankea sekoitus uupumusta, pään sekoittavaa ajatuspuuroa ja elimistöä kiusaavien tulehdusten aikaansaamaa säästöliekkiä. Niin sanottu normaali väsymys, joka tulee esim. touhurikkaasta päivästä tai liikuntasuorituksesta, ei tunnu samalta. Normaalin väsymyksen jälkeen voi useimmiten mennä tyytyväisenä nukkumaan, palautua ja levätä. Reuma-fatiikki pitää zombina aamusta iltaan, aaltoilee ja haastaa myös henkisesti. Vituttaa.

fatique_reuma_väsymys_fatiikki_uupumusHeräsin eilisaamuna tunteeseen, kuin en olisi nukkunut laisinkaan. Kahvi ei herättänyt kuten tavallisesti, niveliä pakotti ja vihloi. Aivot tuntui tyhjiöltä ja selkäranka sementiltä. Rämmin väsymyksen kanssa läpi yhden verkkokurssi-koulutuksen ja ruuanlaiton, enkä sinnilläkään päästänyt itseäni päiväunille. Kunnes oli pakko. Sammuin kuin saunatonttu kahdeksi tunniksi illalla viiden jälkeen.

Hullunkurisinta ja tragikoomisinta koko tilanteessa on se, että olen paremmassa kunnossa kuin yli kahteen vuoteen. 2016-2017 en saanut omin avuin sukkia jalasta, kävellyt kilometriä pidempää ilman invalidisoivaa kipua tai pystynyt mihinkään kovin keskittymistä vaativaan. Lepokipu kiristi pinnaa ja söi yöunia. Tällä hetkellä riesana ovat rasituksesta koituvat kivut ja oireet; nivelten kivut, kuumotukset, punoitukset ja väsymys. Kaikki se mikä tuli ennen vain pelkästään olemalla ja hengittämällä, tulee nyt kun yritän kuntoutua ja kuntoilla itseni takaisin toimintakykyiseksi. Muistan kuitenkin muistuttaa itselleni säännöllisesti, että suunta on positiivinen. Ei tätä tautia silti jaksa aina ymmärtää.

Olen saanut melko säännöllisen lenkkeilyn osaksi arkea, ja kevyemmässä päiväohjelmassa enväsymys_uupumus_reuma_fatigue_fatiikki_tukisukka tarvitse kipulääkettä edes joka päivä. Sitten, kuitenkin, jokin vähänkään fyysisesti hektisempi päivä saa minut seuraavana päivänä kipuilevaksi ja kankeaksi tötteröksi, joka menisi ilman meikkiä ja koreografiaopetusta Walking Deadiin tuosta vaan. Öri öri.

Kun eilen heräsin iltatirsoilta, sain ylipuhuttua itseni lenkille. Aurinko paistoi ja houkutteli ulos, laitoin äänikirjan puhelimen kuulokkeiden kautta korviin ja lähdin rauhallisesti siirtämään jalkoja vuorotellen toistensa eteen (juuri niin nahkealta se tuntui). Tunnin kuluttua sotkin jo menemään reippaasti, väsymys oli poissa ja ajatus kulki kirkkaammin. Nilkka jälleen kerran ärtyi, mutta sauna ja kipulääke auttoivat.

Joskus väsymystä vastaan jaksaa tapella, joskus ei.

Myös Reumaliiton sivuilla on hyvä kirjoitus väsymyksestä otsikolla: Reumasairaus ja väsymys – monen tekijän summa.