Hyvä elämä ja haaveet pitkäaikaissairaan näkökulmasta

Kun takana on jo 27 yhteistä vuotta reuman kanssa, ei ole epäilystäkään etteikö sairaus olisi vaikuttanut siihen, kuka olen juuri nyt. Olen usein leikitellyt ajatuksella minkälainen olisin, jos olisin saanut elää tähän astisen elämäni terveenä. Olisivatko haaveet, päämäärät ja suuret päätökseni olleet toisenlaisia? Mikähän olisi samaa siitä huolimatta? Pitkäaikaissairaan näkökulmasta tavallinen arkikin on usein luksusta.

Jossittelu ei kuitenkaan kannata, ja olenkin sallinut itselleni ylläkuvatut ajatusleikit lähinnä uteliaisuuden ja itsetutkiskelun kannalta. Sille että sairastuu, ei aina vain voi mitään (täällä on lyhyt tarina, kuinka lastenreumani puhkesi). Kun olosuhteet ja sairauden tuomat rajoitukset kykenee hyväksymään ja ottamaan sellaisinaan, ei unelmien ja haaveiden tavoittelulle ole mitään estettä. Se, ettei välttämättä voi realistisuuden nimissä tavoitella kovin suuria, koettelee henkistä kanttia. Avoimuuden nimissä voin itsekin myöntää, että jotkin katkeruuden ja epäreiluuden alhaiset fiilikset ovat kaapanneet pään ja ajatuksen kerran jos toisenkin reuman sairastamisen aikana.

Sen jälkeen kun omasta terveydestä kokonaisvaltaisesti huolehtiminen alkoi toden teolla kiinnostaa ja tulla osaksi kaikkea toimintaa, olen pystynyt katsomaan tämän hetkisiä unelmiani uusin silmin. Myös se, että voin puhua asiasta täysin julkisesti ajatellen, että kuka tahansa tuttu tai tuntematon voi ne lukea, ei olisi tullut kuuloonkaan ehkä muutama vuosi sitten. Nyt voin olla rohkeampi kaiken takana, häpeilemättä, ja todeta vain kaiken olevan juuri omaa elämääni, sellaisena kuin se on, tekemättä tieten tahtoen liian suurta pesäeroa terveiden elämään vertaamalla.

Reumaatikon haaveeni ja unelmani ovat jokaisen terveen ihmisen toteutettavissa

Liikkumista ja perustoimintoja haittaavat kivut ja tulehdukset muuttavat väkisin myös perspektiiviä erinäisiä asioita kohtaan. Kuten kirjoitin alussa, ihan tavallinen arki joka sujuu toisinaan ilman että sairaus siihen isosti vaikuttaa, on luksusta! Kun kuukausi- tai jopa vuositolkulla ei kykene tekemään jotain perustoimintoa, se kasvaa tavoitteeksi tai haaveeksi, ja jota oppii arvostamaan aivan uudella tavalla. Itselleni yksi tällainen on mm. juokseminen. Koskahan olisin juossut edellisen kerran? Varmaan joskus ala-asteella. Lukiossa ollessani kykenin hiukan hölkkäämään taudin ollessa rauhallinen, samoin muutama vuosi sitten lonkkien tekonivelleikkauksista toipuessa. Tuota iloa kesti kuitenkin nuorena pari vuotta ja myöhemmin maksimissaan muutama kuukausi, kunnes jalkojen pikkunivelet (nilkat ja polvet) alkoivat oireilla. Hassua sinänsä, juokseminen ei silti ole asia jota eniten kaipaan. Niitä ovat pyöräily ja ratsastaminen.

Olen tällä hetkellä melko kädetön, kun voimakkaimmin oireileviin niveliin kuuluvat toinen olkapää, kyynärpää, molemmat ranteet ja sormet. En voi nostaa mitään painavaa, harvoin edes maitopurkkia yhdellä kädellä, ja pahimpina aamuina hammasharjan pitely sattuu. Näppäimistön ja hiiren käyttö onnistuu rannetukien avulla ja jaksotettuina, pahimpien kipujen päivinä jätän tietokoneen kokonaan rauhaan. Kirjoittaminen on aina ollut mielipuuhaa, joten onneksi blogin ylläpitäminen kuitenkin onnistuu, kun vain näen asian eteen hiukan vaivaa ja kuuntelen kroppaa.

Pyörän tankoon tai hevosen niskaan tukeutuminen käsillä on siis tällä hetkellä silkka mahdottomuus. Toinen ranne ei mene edes koukkuun, saati sitten että niiden molempien päälle voisi tukeutua omalla painolla. Kun ja jos reumatilanteeni jälleen rauhoittuu, haaveinani on vielä kivuta niin hevosen kuin pyörän selkään.

Haluaisin vielä myös opiskella ja lisäkouluttautua. Sen tueksi ja mahdollistamiseksi on saatavana käsien nivelet rauhoittumaan, jotta päivittäinen muistiinpanojen kirjoittaminen onnistuisi, tarvikkeiden kantamisesta puhumattakaan.

”Keskity siihen mitä sinulla on, älä siihen mitä sinulta puuttuu”

Vanha sanonta on kliseinen ja ymmärrän, että joillekin se voi tuntua myös satuttavalta. Voin puhua vain omasta kokemuksesta käsin. Olen kuullut toisen ihmisen sanovan, ettei jäljellä ole enää mitään, jolloin pelkän elossaolemisen arvostaminen ei ihmismielelle ole se helpoin tehtävä. Keskityn nyt kuitenkin ajatukseen positiivisuuden kautta.

Kaikki kivut, kaikki rajoitteet ja jopa lääkärin asettamat kiellot vaikuttavat arkeen, mutta koetan pyrkiä alati siihen, että ne eivät sanele kaikkea elämää. Minulla on edelleen mahdollisuuksia ja vaihtoehtoja, ja myös ne ovat autuuksia, jotka voivat kadota. Niin kauan kun on vaihtoehtoja, voi olla päättämässä siitä, millaista oma elämä on sairaudesta huolimatta. 

Sijoitin otsikkoon myös sanaparin hyvä elämä. Mitä se on? Summaamalla kaiken ylläsanotun muodostuu kokonaiskuva, jota tarkastelemalla on helpompaa olla onnellinen kuin jos takertuisi liikaa synkkiin yksityiskohtiin (joita elämä väkisinkin tielle joskus heittää!). Niin kauan kuin arjessa säilyy itselle tärkeät ja mielekkäät asiat, edes pienten panostusten ja haaveidenkin kautta, on syytä hymyillä.

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s