Pieni reumasanasto

Voiko aikuisella olla lastenreuma, entä miten kääpiöhamsteri liittyy tiettyyn lääkkeeseen? Mitä CRP kertoo, mikä on iriitti?

reuma_kääpiöhamsteri_roactemra

Reumaa sairastaessa ja lääkäreillä käydessä oppii nopeasti itsekin alan sanastoa. Sukulaisten, ystävien, opettajan tai vaikka työnantajan kysyessä vointia, voi usein joutua avaamaan termien merkitystä, jotka ovat iskostuneet sairauden myötä osaksi omaa arkea. Vuosien varrella olen omassa elämässä koittanut löytää mahdollisimman ilmentäviä luonnehdintoja tai vertauskuvia. Tässä kohden tieto ei suinkaan lisää sanonnan mukaisesti tuskaa, vaan helpottaa ymmärtämään (niin itseä kuin lähipiiriä) !

Kokosin alle joitain ensimmäisenä ja yleisimpänä mieleen tulleita reumaan liittyviä sanoja. Lähdelinkkilista löytyy bloggauksen lopusta.

Biologiset lääkkeet

Elävien solujen avulla valmistettuja lääkkeitä, jotka vaikuttavat spesifisti tulehdusreaktioon. Esimerkiksi lääke nimeltä Roactemra on kehitetty kääpiöhamsterinaaraan munasarjojen solujen avulla. (* Sain itse Roactemraa 8 kuukautta ilman vaikutuksen häivääkään, mutta tuo sairaanhoitajan kertoma triviaalitieto jäi kyllä päähän! Biologisia lääkkeitä käytetään yleensä, kun muu lääkitys ei pure, keskivaikeissa ja vaikeissa reumatapauksissa.

CRP

Kertoo tulehduksesta, ja tieto saadaan verikokeista. Viitearvo on <3mg/l, ja reuman aktiivivaiheessa tulos voi olla hyvinkin korkea. Toisaalta, usein on omalla kohdalla käynyt myös niin, että kipuja riittää mutta ”cerppi” ei ole ollut koholla juuri lainkaan. Parhaimman tulkinnan omasta tilanteesta saa aina kysymällä verikoevastausten tuloksia omalta sairaanhoitajalta. Kirjainlyhenne tulee sanoista C-reaktiivinen proteiini.

Iriitti

Silmän värikalvotulehdus. Reumapotilailla on yleisesti paljon myös silmäongelmia.

+ iitti-pääte

Viittaa lääketieteessä tulehdukseen. Synoviitti tarkoittaa nivelkalvon tulehdusta, vaskuliitti verisuonitulehdusta, selluliitti ihon sidekudoskerroksen tulehdusta, osteomyeliitti luutulehdusta, hepatiitti maksatulehdusta… jne. Huom. yllä mainittu iriitti (iiris eli värikalvo). Reuma on englanniksi rheumatoid arthritis, josta kääntyy arvatenkin suoraan myös artriitti, eli niveltulehdus.

Lastenreuma

Alle 16-vuotiaana alkanut niveltulehdus, jossa tulehtuvien nivelten määrä voi vaihdella. Lääkärit luokittelevat lastenreuman myös erilaisiin alatyyppeihin oireiden ja ilmenemismuotojen perusteella. Lapsena sairastuneet säilyttävät useimmiten alkuperäisen diagnoosin, vaikka tauti jatkuisi aikuisenakin.

 

MRI

Magneettikuvaus, jolla tutkitaan esim. niveliä, selkärankaa tai päätä. MRI-laite on kuin iso tunneli, ja pitää hetkittäin kovaa ääntä. Usein tutkimuksen ajaksi saa kuulokkeet päähän, mutta muutoin se on kivuton eikä sisällä säteilyaltistusta niin kuin röntgen. (*

Osteoporoosi

Luun massan väheneminen, jolle reumassa saattaa altistaa mm. kortisonilääkitys. Luun haurastuminen lisää riskiä erilaisille vammoille, ja tästä syystä talvisin on fiksua turvautua liukkailla keleillä piikkipohjallisiin, ettei vain kaadu!

Seronegatiivinen

Reumatekijää ei löydy verestä, vastakohta on tietysti seropositiivinen. Esimerkkinä oma lastenreumani, seronegatiivinen polyartriitti, joka tarkoittaa useamman kuin viiden nivelen tulehdusta ilman reumatekijää veressä.

Minkälaisiin sanoihin olette törmänneet omien sairauksien kanssa, tai mitkä ovat aiheuttaneet ihmetystä? 🙂

Koottu: Reumaliiton nettisivuston ja oman kokemustiedon pohjalta

Lähdelinkkejä:

European Medicines Agency: Assessment report Roactemra (aukaisee PDF-tiedoston)

Helsingin Magneettikuvaus: Magneettikuvauksesta

Miten tähän on tultu: reuman ja blogin synty

”Diagnoosi: juveniili idiopaattinen artriitti”. Olin 6-vuotias, vasta pyörällä kaatunut. Polvi joka kolahti maahan, turposi muodottomaksi ja oli yltä päältä vereslihalla, eikä parantunut millään.

Lastenlääkäri oli tuimakatseinen nainen, jota pelotti katsoa silmiin. Tuomio sairaudesta tuli melko pian, ja muiden nivelten oireilu alkoi samalla. Ehkä reuma oli muhinut perintötekijöissäni jo pitkään, ja pyörällä kotipihalla tunarointi toimi elimistölle stressaavana, laukaisevana tekijänä.

Nyt, 27 vuotta myöhemmin, reuma on edelleen mukana. Mieleen tulee usein se Danio-jogurtin mainoksissa nähty keltainen Pikku Nälkä, hölmön näköinen otus joka kiukuttelee ja repii hihasta. Pikku Reuma, siinäpä riesa ja varsinainen pain in the ass! Toisinaan se on pysynyt pitkiäkin aikoja kurissa, ei jogurtilla mutta lääkkeillä. Vaikka ikää jo riittää, tuo nimihirviöinen diagnoosi pysyy samana: lastenreuma. Idiopaattinen tarkoittaa sisäsyntyistä, mutta kuten voinette arvata, omassa suussa se on pelkkä idiootti.

reuma_nivelreuma

Vuosien varrella olen kerännyt mukaani melkoisen arsenaalin selviytymiskeinoja, ja tässä blogia naputtaessa esiin tulee ensimmäinen: kirjoittaminen. Myös piirtäminen ja muu luova ilmaisu ovat aina olleet avain autuuteen edes hetkeksi, kun tulehdukset ja kivut kiusaavat. Ironista kyllä, kolmen viimeisen vuoden aikana kädet ovat oireilleet pahiten, vieden mahdollisuuden paeta todellisuutta. Kun hammasharjakaan ei meinaa pysyä kädessä, miten piirtää tai kirjoittaa? Ei mitenkään. Taiteilut jäivätkin pitkäksi aikaa, jouduin luopumaan päivittäisestä kuvittajan työstäni, ja vasta hiljattain olen pystynyt tekemään edes jotain, edes hetken, tai tauotettuna ja osissa. Tämä on uusi alku myös kirjoittamiselle.

Haluan blogillani jakaa arkea reuman kanssa, sillä vuosittain noin 1700 ihmistä sairastuu, ja aikuisia potilaita Suomessa on liki 35 000 (*. Jos jotkin kirjoittamani asiat voivat auttaa tai inspiroida edes yhtä ihmistä, joka itse tai läheisensä kautta joutuu kohtaamaan reuman, olen iloinen. Tuetaan toisiamme!

*) Lähde: Reumaliitto