Ystäväkirja #7: ”Hurtti huumori kantaa pitkälle kivuliaina ja vaikeina hetkinä”

ystäväkirja_minna

Mikä reumasairaus sinulla on, ja kauan olet sairastanut?

– Määrittämätön niveltulehdus, epäily nivelpsorista. HLA-B27 positiivinen.
Sairastanut pian 14 vuotta, lääkkeet käytössä reilun vuoden.

Millä tavoin reuma on muuttanut arkeasi?

– Säännölliset harrastukset ovat jääneet, kaveripiiri kutistunut. Kivuliaimpina päivinä liikkuminen on todella haastavaa ja joudun turvautumaan toisten apuun kaikessa.

Mikä on oma keinosi helpottaa reuman kanssa elämistä?

– Maidoton, viljaton ja sokeriton ruokavalio. Vesijuoksu. Hurtti huumori kantaa pitkälle kivuliaina ja vaikeina hetkinä.

Mitä toivoisit muiden tietävän tai ymmärtävän reumasta?

– Toivoisin muiden ymmärtävän, ettei reuma määrittele minua ihmisenä. Olen sama ihminen kuin ennen, vaikken nykyisin kykene tekemään aina ja kaikkea. Ettei minua tarvitse kohdella silkkihansikkain tai kuin sairastaisin jotain tarttuvaa ja tappavaa tautia.

Olisi kiva, jos ihmiset eivät myöskään vähättelisi reumakipuja tai väsymystä silloin, kun ne ovat pahimmillaan.

Mitä reuma on sinulle itsellesi opettanut?

– Aikoinaan, ensimmäisten oireiden ilmaantuessa koin, että elämäni on ohi. Henkinen kipu oli pahempaa kuin fyysinen. Vuosien saatossa, pelkän buranan voimin taapertaessa, olen huomannut, että hoidon saaminen voi olla vaikeaa, kun reumatekijää ei löydy ja tulehdukset vain polvissa.

Olen myös oppinut, että paikalleen ei pidä jäädä tai antaa kivun lannistaa, elämä kaikkine liikuntarajoitteineen on elämisen arvoista, kun suhtautuu positiivisesti. Toki kivuliaina aikoina positiivisuutta joutuu todella kaivelemaan ja hiukan soveltamaan/muuttamaan suunnitelmia, mutta en anna minkään rajoittaa tekemisiäni.

Mikä on lempikeinosi rentoutua?

– Lempikeinoni rentoutumiseen on yhteisen, kiireettömän ajan viettäminen perheen kanssa. Joko liikkuen, pelaillen tai vain oleillen.

Millä sanoilla kuvailisit kipua?

– Ahdistava, lamaannuttava, täysivaltainen.

Mitä odotat tulevaisuudelta?

– Odotan, josko löytyisi lääke, joka tehoaisi pidempään kuin 3 kk. Positiivisin mielin uskon, että elämä kantaa vaikeidenkin hetkien yli.

Testaa tietosi! Erotatko reumaan liittyvät huuhaatiedot faktoista?

Onko seuraavat asiat tutkittu vai hutkittu? Oikeat vastaukset voit lukea kysymysten alta.

1. Reuma on mummojen tauti, siihen sairastuu vasta 60 vuotta täytettyään

huuhaata_fakta_tukisukka

2. Nivelreuma tarkoittaa varmaa päätymistä pyörätuolipotilaaksi

a) Reuma on yhtä pliisu tauti kuin flunssa, ei totta

b) Hoitamattomana nivelreuma aiheuttaa suurella todennäköisyydellä toimintakyvyttömyyttä, nivelten tuhoutumista ja jopa invalidisoitumista

c) Kaikki reumapotilaat päätyvät pyörätuoliin

 

3. Tupakointi pahentaa reumaa

huuhaata_fakta_tukisukka

4. Reumaatikon kannattaa syödä d-vitamiinia ympäri vuoden

huuhaata_fakta_tukisukka

 

5. Jos sairastut reumaan, se on omien elintapojesi syytä

huuhaata_fakta_tukisukka

VASTAUKSET:

1. Huuhaa! Mielikuva mummojen sairautena johtuu lienee osittain siitä, että entisaikojen huonompivaikutteiset hoitomuodot ajoivat etenkin vanhempia nivelreumapotilaita pyörätuoliin ja vaikeuttivat toimintakykyä. Myös selvästi näkyvät nivelmuutokset mahtoivat olla yleisempiä. Ennen vanhaan jalkoihin tai käsiin kohdistuvaa kolotusta ja särkyä on ehkä muutoinkin herkästi kutsuttu reumaksi, vaikka totuus on saattanut olla ihan muuta.

On kuitenkin totta, että juuri nivelreumaan sairastuneista suurempi osa on naisia (mutta ei pelkästään mummoja!). Lastenreumaan, joka voi puhjeta missä vaiheessa lapsuutta tahansa, sairastuu Suomessa vuosittain noin 150 lasta. Nivelreuma voi puhjeta missä iässä tahansa.

2. b) Taudin aggressiivista muotoa esiintyy vielä tänäkin päivänä (vertaa kohdan 1 vastausta), mutta lääkäreillä on hallussaan yhä kehittyneempää tietoa sekä modernimpia lääkehoitovaihtoehtoja kuin aikaisempina vuosikymmeninä. Hoitamattomana nivelreuma etenee, ja kudostuhojen riski lisääntyy huomattavasti.

On tärkeää huomioida, että reumataudit oireilevat yksilöllisesti, eivätkä ilmaannu kaikille ”yhtä pahana”. Oireet voivat olla kaikkea yhden tulehtuneen nivelen ja moniongelmaisen, useamman niveltulehduksen väliltä. Hoitamattomuus ei auta sairastunutta. On tärkeää huomioida, että liikunta, hyvä uni ja ravinto ovat sairauden hoitamista siinä missä lääkärin määräämä lääkitys ja fysioterapiakin.  Diagnoosin saamisen myötä hoitamattomuus ei tue jäljellä olevaa terveyttä. 

testaa_tietosi_tukisukka_reuma_nivelreuma_huuhaa_fakta_lääkäri

3. Fakta. Tupakka on yksi riskitekijöistä, joka lisää todennäköisyyttä sairastua nivelreumaan.  Erään tutkimuksen mukaan tupakointi voi heikentää myös reumalääkityksenä käytetyn metotreksaatin ja TNF-salpaajan tehoa. Tupakka siis vaikeuttaa nivelreuman tilannetta pahimmillaan kahdella eri tavalla.

Miehillä tupakointi lisää sairastumisen riskiä jopa nelinkertaisesti naisiin verrattuna (Duodecim Terveyskirjasto: Nivelreuma).

4. Fakta. Laajan otannan meta-analyysitutkimuksessa tutkijat saivat selville, että D-vitamiinin saanti korreloi käänteisesti riskiin sairastua nivelreumaan; myös yhteys reuman aktiivisuudella ja D-vitamiinin vajeella huomattiin (*lähde). Reumaliiton sivuilla julkaistussa artikkelissa Huhuja ja totuuksia nivelreumasta erikoislääkäri Antti Puolitaival suosittaa myös, että vuoden ympäri jatkuva d-vitamiinin saanti olisi sairastuneilla tarpeen.

5. Sekä että. Syyttävää sormea sairastumisestaan ei kannata osoittaa omaan napaan sen enempää kuin sukujuuriinsakaan. On hyvä muistaa, että reuma ei ole suoraan periytyvä sairaus, mutta alttius sairastua periytyy jossain määrin. Sairastuminen vaatii yleensä jonkin laukaisevan tekijän, joka saattaa olla yhteydessä elintapoihin (katso esim kohta 3, tupakointi). Terveyttä edistävät elämäntavat auttavat todennäköisemmin pysymään terveenä, tai vastaavasti sairauden puhjetessa auttavat elimistöä kestämään paremmin.

Ajatusleikkinä siihen, saako elintavoillaan jonkin sairausalttiuden aktivoitumaan, voi kuvitella vaikka villieläimen ärsytystä. Jos tarpeeksi kauan tökit kepillä, saattaa se hermostua ja napata lopulta kiinni.

elintavat_perimä_nivelreuma_alttius_periytyvyys_tukisukka_testaa_tietosi
@Tukisukka/Piia

Lue myös:

Reumaliitto.fi: Huhuja ja totuuksia nivelreumasta

Ystäväkirja #6: ”Joskus on pakko vain pysähtyä ja antautua kivulle, vaikkei sitä haluaisikaan”

ystäväkirja_missu

Mikä reumasairaus sinulla on, ja kauan olet sairastanut?

– Sairastuin 2,5-vuotiaana lasten nivelreumaan. Tauti oli oireeton eli remissiossa noin 5 vuotta, kunnes puhkesi nyt minun ollessa 23-vuotias uudelleen. Tällä hetkellä diagnooseina ovat nivelreuma, fibromyalgia ja nivelpsori.

Millä tavoin reuma on muuttanut arkeasi?

– Nuorempana arki oli suhteellisen ”normaalia”. Nyt huomaa, jotta ei se niin normaalia enää olekaan. Joutuu oikeasti olemaan töistä sairaslomalla, mikä on hankalaa sellaiselle ihmiselle joka on hyvin yrittäjähenkinen. Pahimmillaan tauti häiritsee myös koiran kanssa harrastamista ja lenkkeilyä, jolloin muut hoitavat koiran lenkityksen. Silloin tämä suuri voimavara on itseltä pois.

Mikä on oma keinosi helpottaa reuman kanssa elämistä?

– Lääkkeetön keino on oman pään pitäminen vakaana juurikin koiran kanssa lenkkeillen ja tavoitteellisesti harrastaen. Parasta on painua metsään koiran kanssa ja nauttia luonnosta. Toinen hyvä lääkkeetön helpotus on pakastimessa olevat kylmäpussit sekä se, että joku istuu kipeiden nivelien päällä.

Mitä toivoisit muiden tietävän tai ymmärtävän reumasta?

– Toivoisin, että ihmiset ymmärtäisivät sen, että oikeasti olet kipeä, vaikkei se välttämättä ulospäin näykään. Tämä on reumassa iänikuinen ongelma. Toivoisin myös, että ihmiset ymmärtäisivät sen, miten paljon taistelet oman kehosi sisällä. Oli se sitten ajatuksia tai kipuja vastaan.

Mitä reuma on sinulle itsellesi opettanut?

– Nöyryyttä. Joskus on pakko vain pysähtyä ja antautua kivulle, vaikkei sitä haluaisikaan. Ja lisäksi periksiantamattomuutta. Nauti elämästä sairaudesta huolimatta.

Mikä on lempikeinosi rentoutua?

– Lempikeinoni rentoutua on lähteä koiran kanssa metsään. Hiljentymään ja kuuntelemaan luontoa. Etsiä kauniita paikkoja.

Millä sanoilla kuvailisit kipua?

– Kipu on jäytävää jomotusta ja kolotusta. Välillä kuin puukon iskuja tai niin kuin jokin söisi niveliäsi sisältä päin.

Mitä odotat tulevaisuudelta?

– Odotan tulevaisuudelta sitä, että pystyisin olemaan työelämässä mahdollisimman kauan ja löytäisin sellaisen keinon työskennellä, jottei reuma haittaisi töitä tai muuta elämää. Odotan myös, että lääkitys saataisiin kohdilleen ja kivut kuriin.

Ystäväkirja #5: ”Sairaus vaikuttaa jokaiseen päivään, jokaiseen suunnitelmaan”

Ystäväkirja_pia

Mikä reumasairaus sinulla on, ja kauan olet sairastanut?

– Seropositiivinen nivelreuma ja selkärankareuma, 24v ensimmäisestä diagnoosista.

Millä tavoin reuma on muuttanut arkeasi?

– Sairaus vaikuttaa jokaiseen päivään, jokaiseen suunnitelmaan. Ei voi tehdä pitkän ajan suunnitelmia, kun ei voi tietää missä kunnossa on huomenna, puhumattakaan pidemmästä ajasta. Arjesta on tullut selviytymistaistelu, hyvä työpäivä tarkoittaa että työn jälkeen kykenen vain lepäämään. Rakkaimmat harrastukset olen joutunut jättämään (juoksu, marjastus, sienestys) jotta selviän normiarjen askareista. Olen joutunut toteamaan että on elettävä yksin, sinkkuna, koska ymmärrys miesten puolelta sairautta ja jaksamista kohtaan on ollut suuri pettymys. Onhan tämä vain reuma, ei tarttuva tauti eikä mielisairaus.

Mikä on oma keinosi helpottaa reuman kanssa elämistä?

– Helpotan elämääni reuman kanssa hyväksymällä sen asian, että en voi tehdä enää kaikkia asioita joita haluaisin, ja olemalla sinut sairauden kanssa. Joskus menen veden ääreen kuuntelemaan lintujen laulua ja laineiden liplatusta, siinä unohtuu hetkeksi murheet.

Mitä toivoisit muiden tietävän tai ymmärtävän reumasta?

– Toivoisin että muut ymmärtäisivät, että vaikka sairaus ei näy välttämättä aina ulospäin, se on aina läsnä

Mitä reuma on sinulle itsellesi opettanut?

– Sairaus on opettanut arvostamaan pieniäkin asioita, joita voin tehdä ja joista voin saada iloa elämään.

Mikä on lempikeinosi rentoutua?

– Rentoudun mielellään metsässä, keskellä ei mitään, vain luonnon omat äänet ympärillä.

Millä sanoilla kuvailisit kipua?

– Kipu on raastavaa, jomottavaa, eristävää.

Mitä odotat tulevaisuudelta?

– Toivon tulevaisuudelta, että vielä kävelisi vastaan mies joka kestäisi sairauteni, täyttäisi elämäni rakkaudella, myöskin että löytyisi hyvä lääkeyhdistelmä joka helpottaisi kipuja ja nostaisi elämänlaatua.

Ystäväkirja #4: ”Pahinta on kipujen tuoma uupuminen ja väsymys”

Ystäväkirja_Christa

Mikä reumasairaus sinulla on, ja kauan olet sairastanut?

– Seropositiivinen nivelreuma, jota olen sairastanut noin 4 vuotta.

Millä tavoin reuma on muuttanut arkeasi?

– Hyvin monella tavoin, ehkä pahinta on kipujen tuoma uupuminen ja väsymys, vielä pystyn kuitenkin melko hyvin arjesta selviytymään

Mikä on oma keinosi helpottaa reuman kanssa elämistä?

– Ei mitään erityistä.

Mitä toivoisit muiden tietävän tai ymmärtävän reumasta?

– Vähättelyn kun saisi jotenkin loppumaan ja ihmiset voisi perehtyä tautiin hieman paremmin, ennen kuin avaavat suunsa, taikka sitten olisivat hiljaa vaan.

Mitä reuma on sinulle itsellesi opettanut?

– Pienistä ei jaksa valittaa ja näköjään minäkin voin sairastua vaikka sitä kuinka luulee olevansa terästä 😁 Tahti on hiljentynyt ja paljon.

Mikä on lempikeinosi rentoutua?

– Sauna

Millä sanoilla kuvailisit kipua?

– Kiduttava

Mitä odotat tulevaisuudelta?

– Hieman kauhulla odotan tulevia vuosia, koska aika nopesti tauti on edennyt. Vastaan otan mitä tulevaisuus tuo kun muutakaan en voi.

Ystäväkirja #3: ”Reuma on opettanut kärsivällisyyttä ja itselleen anteeksiantamista”

Ystäväkirja_Arja

Mikä reumasairaus sinulla on, ja kauan olet sairastanut?

– Minulla on seropositiivinen nivelreuma , diagnoosin sain 2008 maaliskuussa mutta olin kauan ennen sitäkin kipeänä. Olen siis sairastanut ”oikeasti” 10 vuotta.

Millä tavoin reuma on muuttanut arkeasi?

– En pysty tekemään asioita niin kuin ennen. En pysty kävelemään pitkiä matkoja. En pysty pyöräilemään. Minulle tulee helposti uupumus. En pysty esim. siivoamaan nopeasti, vaan siihen täytyy varata paljon aikaa. En pysty tulemaan suihkukaapista pois ilman apuvälinettä (keppiä). En osallistu enää mihinkään sosiaalisiin tapahtumiin (esim. joku konsertti tai teatteri) koska en pysty istumaan kauaa (jäykistyn niin helposti, jo noin 15 minuutin jälkeen). Reuma on muuttanut arkeani siten aika radikaalisti. En pysty tekemään työtä, olen työkyvyttömyyseläkkeellä. En pysty menemään metsään sen epätasaisuuden vuoksi. Siinä vain muutama…

Mikä on oma keinosi helpottaa reuman kanssa elämistä?

– Lepo

Mitä toivoisit muiden tietävän tai ymmärtävän reumasta?

– Haluaisin ns. terveiden tietävän mitä on elää kivun kanssa ja sen kanssa että et enää voi tehdä asioita mitä ennen teit. Haluaisin heidän ymmärtävän myös sen, että reuma on tuhoava sairaus vaikka se ei aina näy päälle päin.

Mitä reuma on sinulle itsellesi opettanut?

– Pitää osata jakaa olemassa olevat voimat oikein. Reuma on opettanut kärsivällisyyttä ja itselleen anteeksiantamista.

Mikä on lempikeinosi rentoutua?

– Teen käsitöitä (kun pystyn), luen kirjaa tai lehteä, lähden koiran kanssa lenkille. Olen ulkona ja vain katselen luontoa.

Millä sanoilla kuvailisit kipua?

– Iso Rotta joka nakertaa ja nakertaa ja nakertaa ihmisen sisällä.

Mitä odotat tulevaisuudelta?

– Odotan että biologinen lääke jota nyt saan olisi tehokas tuevaisuudessakin. Toivon että minulle ei tule enää muita sairauksia.

Tutkimus: reumaattisen tulehduksen vaikutukset aivoihin

Kun kivut ja uupumus saavat vallan, monet reumaatikot kertovat ns. aivosumusta, olotilasta jonka aikana ajatukset takkuilevat, keskittyminen on vaikeaa eikä muisti terävimmillään. Hiljattain tehdyn tutkimuksen tulokset osoittavat, että reumaattisella, kroonisella tulehduksella ja aivosumulla (engl. brain fog) on yhteys. Tutkimus on julkaistu Nature Communications-sivustolla. Asiasta uutisoi MedicalNewsToday.

Michiganin Yliopiston tutkijat Andrew Schrepf ja Chelsea Kaplan tarkastelivat viidenkymmenenneljän reumaatikon aivotoimintaa. Potilaat olivat iältään 43-66-vuotiaita, ja he olivat sairastaneet reumaa noin kolmesta kahteenkymmeneen vuotta. Heidän aivonsa kuvattiin MRI:n avulla sekä rakenteellisesti että toiminnallisesti tutkimuksen alussa ja uudelleen puolen vuoden kuluttua. Tutkittavilta otettiin myös taudin normaaliin seurantaan kuuluva verenkuva, joka kertoo tulehduksen laadusta ja reuman aktiivisuuden vaiheesta.

Kuvantamisesta saadut tulokset olivat yhteneväisiä kahdella aivojen alueella. Kuuden kuukauden kuluttua tehdyn tutkimustoisinnon tulokset osoittautuivat yhteneväisiksi, ja tämä ei tutkijan mukaan ole yleistä.

Alempi parietaalinen lobule (inferiol parietal lobule) on alue aivojen visuaalisen, auditiivisen ja somaattisen aistin (kehoaistin) risteymässä. Sen avulla kykenemme mm. avaruudellisen ympäristön hahmottamiseen suhteessa itseemme.

Mediaalinen prefrontaalilohko (medial prefrontal cortex) ei tutkijoiden mukaan ole niin yksiselitteinen. Toiset uskovat kyseisen aivoalueen osallistuvan mm. päätöksentekoon ja asioiden palauttamiseen pitkäaikaisesta muistista, toisten mielestä se on yhteydessä lyhytkestoisten, uusien muistojen vahvistamiseen. Reumaatikkojen aivokuvantamistutkimuksessa mukana oleva Kaplan toteaakin MedicalNewsTodayn artikkelissa, että tulokset osoittavat etteivät aivoalueet toimi erillään tai toisistaan irrallisesti.

Toiminnalliset muutokset yllä kuvatuilla aivoalueilla selittävät tutkijoiden mukaan niitä kognitiivisia oireita, joita reumaatikot kuvaavat aivosumuksi; vaikeudeksi keskittyä ja ajatella järkevästi, sekä oppia uusia asioita.

aivosumu_reuma_tutkimus_kognitiiviset_oireet_tukisukka_teemakuukausi

 

Linkki tutkimuksen julkaisuun:

https://www.nature.com/articles/s41467-018-04648-0

Lähteet termeille:

http://www.hus.fi/sairaanhoito/sairaanhoitopalvelut/foniatria/lapsen_neuropsykologinen_arvio/visuaaliset_toiminnot/Sivut/default.aspx